sexta-feira, 23 de agosto de 2013

Autismo em Agosto

Autismo em Agosto? Mas não existe o ano todo? 

Claro que sim, o ano todo, a vida toda. Não faz pausa para férias nem para um cafézinho. Autismo existe nas nossas vidas de pais, não desde o diagnóstico, mas desde que nascem - sim, a comunidade científica ainda não sabe o que causa, mas sabe-se que é genético -, vem para ficar e nós, pais, aprendemos esta nova realidade. 


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Então o que acontece em Agosto? Bom, em Portugal brincamos, dizendo que o país pára, vai de férias, chama-se até de forma levezinha de silly season,
mas para quem tem uma (ou mais) pessoas portadoras de autismo no seio da família, silly (tola), é a paragem abrupta das rotinas criada pela falta de resposta adequada enquanto os apoios escolas, centros e instituições fecham para férias. São merecidas, nem ponho em questão!, as pessoas que lidam diariamente com os nossos filhos precisam da sua sanidade mental - tal como nós pais - para continuarem o bom trabalho que fazem.


O meu filho Pedro e eu - é sabido - temos um relacionamento muito umbilical. Já o escrevi e disse repetidas vezes, que no afã de um parto difícil se esqueceram de o cortar, e que, ao longo da vida, eu, nunca tive nem o instrumento ou a vontade.
Desde cedo a minha luta com o Autismo foi olho no olho, como dizer: - Ai é assim? não me roubas o meu bebé, estou aqui pronta para tudo, subo à lua atrás de ti se necessário for!, vou aprender tudo sobre ti, estou a entender-te, autismo, 'tou na tua, 'tás a ouvir-me?, vou procurar norte e sul, todo o mapa mundo, - Vai Ana! - porque quero mais, porque quero tanto, o que é demais, o que é espanto! Anseio entender o meu filho, corro o céu e vou atrás de ti ao som dos teus passos, escutando o silêncio do meu filho, desço a ladeira, sacudo a poeira na busca incessante de cada fio condutor que me deslinde o intrincado enrodilhado de sensações, sentires e necessidades que, devido à teia em que o enleias, eu não consigo decifrá-lo naturalmente no seu olhar tão doce, quantas vezes ausentado desta minha realidade a que costumam chamar de normalidade. Mas eu apanho-te na curva, ó autismo!, 'tou na tua!, e em algum momento entendo-te, acompanho a fórmula de cada instante que, como magia, faz o meu filho olhar-me fugazmente mesmo nos olhos e dizer-me com aquele sorriso que às vezes vislumbro: "Ei!! Mãe, tu 'tás na minha!"
É uma luta para a vida. O meu filho faz 24 anos na próxima semana, tenho na nossa história de vida tantas pequenas vitórias ganhas, batalhas diárias e muito insistidas, tantas outras perdidas, algumas inteligentemente desistidas - como atar sapatos: se existe o velcro, para quê batalhar em algo deveras difícil? Autismo é uma guerra de muitas batalhas e em cada batalha, muitas frentes. Desistir é um verbo que não sei conjugar.
Chamam-me corajosa, mas se inicialmente me espantei com esta força que não sabia existir em mim, hoje sei que todos os pais que têm esta realidade para a vida, arranjam os seus mecanismos internos de luta - até os de fuga - para buscar a essência. Com os anos, sei que se preocupam menos com o peso da palavra AUTISMO e se focam mais no SIMPLES: a relação com a sua criança.

Se sou corajosa? Não sei, se no começo a cada fragmento que me faltava o pé eu avançava dizendo mentalmente: "faz de conta, Ana!, vá... faz de conta que aguentas isto que ninguém vai notar a diferença!", agora acho que lhe apanhei o jeito e já 'me minto' naturalmente - ser corajosa é a maior mentira instituída da minha vida. Mas preciso dela, a cada passada que vão sempre sendo maiores que as minhas pernas podem alcançar, a cada decisão que me dói ter de tomar, porque o chorar-me guardo para um possível depois onde me posso por fim desabotoar desta vida que não escolhi para mim, mas de que não desisto de enfrentar e lutar por dias de maior dignidade. Estamos aqui. Agosto está a terminar. Este  em particular é de alma demasiado ferida e triste para o pôr em palavras.
Setembro sim, é o meu mês. Tempo de arregaçar as mangas, de voltar a sorrir


N. B. - todas as fotos que utilizei do ELI são da autoria de seu pai, o fotógrafo Timothy Archibald. Nesta fantástica reportagem fotográfica o pai retrata Eli exactamente como ele é, ao contrário do que acontece com tantos pais, que esperam o 'momento kodak', o tal sorriso perfeito ou as situações mais giras dos seus putos. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planeada e todas foram fruto de um momento irrepetível, já que Eli rapidamente se satura do que está a fazer, procurando outra ocupação em questão de minutos. Esta colectânea foi publicada no livro Echolilia: Sometimes I Wonder, que podem consultar nos links que indico. 

A música que escolho para ser escutada neste post é do CD Devagar da autoria de Luiz Caracol, (à venda e no TOP da FNAC) é o tema TAVA NA TUA em dueto com Sara Tavares (que tb escreveu a letra) e eu 'brinco' de mesclar as minhas palavras com as destes dois grandes cantautores da nossa praça, envolvendo-as na sonoridade e na beleza das fotos do pai de Eli que quis partilhar convosco. 

2 comentários:

Ana Ferreiro disse...

O Gui também se "passou" um pouco quando soube que não ia ter ATL agora no mês de Agosto. Claro que ele é mais novo que o Pedro e ainda consigo lidar com as angústias dele. Expliquei precisamente que os "amigos" dele têm de descansar para poderem ter forças para todo o ano e que, em Setembro, ele voltava para estar com eles. Aparentemente, aceitou pois não voltou a falar no assunto.

Nanda Lebre disse...

Agosto é o mês de todas as angustias, faltam as rotinas, faltam infraestruturas de apoio e vão faltando estratégias e forças...com as "férias" vem o stress de não saber como vai ser esse dia, dias e semanas...é assim o "doce" mês de Agosto...

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