A ausência é um estar em mim

As datas especiais têm um peso social tão marcante que se revela insuportavelmente doloroso na monoparentalidade. 

(ilustração de Margarida Mendonça)

Nesta Sexta-feira Santa, planeava fazer as refeições confeccionando peixe, não por motivação religiosa inerente à data, mas por me fazer sentir a familiaridade da minha querida avó. Quando era criança e adolescente seria impensável pensar em carne nessa sexta-feira e, irreverente como era, ao comer fiambre no pão logo pela manhã, sendo que o meu reino se queda pelos queijos, era a minha desadequada forma aparvalhada naquela idade de subverter as regras da casa. Hoje sorrio ao recordar a tontice e, sem pesar, penso as refeições deste dia com peixe. 

Um vizinho ter feito uma pescaria na noite anterior, foi o meu mote. Os carapaus estavam tão frescos que do saco só emanava uma brisa de maresia e, gulosa, já os casava fritinhos, com o malandro do arroz de tomate aromatizado com pimento e coentros. 

Mas o dia correu todo ao contrário. O meu filho Pedro esteve sempre na eminência de se tornar violento e após arranjar os carapaus, nem sequer consegui chegar perto, muito menos fritar, acto que leva tempo e dedicação e tenho má memória da minha cabeça partida estando ao fogão na confecção de alguma refeição elaborada e tentando neutralizar uma crise. Sou uma lírica, pois não se consegue fazer tudo, e dessa vez uma malga de barro voadora atingiu-me. Pensei que morria nesse dia. Cinco pontos. Agora a minha atenção fica toda na tentativa de neutralizar cada crise e nada mais. E até sou bem sucedida, digo eu com os meus botões. 

A crise arrastou-se pelo dia fora, entrou pelo sábado adentro sem dormir até ao limite de me parecer psicótica - sim, é assustador - e para nos alimentar só consegui aquecer restinhos que tinha no frigorífico, e curiosamente nada tinha de peixe confeccionado. Em 50 anos foi a minha primeira sexta-feira santa corrida a carne. Incomodou-me. Principalmente a quantidade de vezes que me recordei do momento em que no tribunal explicava à juíza como a situação estava mais calma e controlada comparativamente com o terrível mês de Agosto passado, e de como me sorrira e com calma me fez compreender que não tenho nada controlado... Incomoda-me que esteja tão habituadinha a esta vida que nem me apercebo de como é ridícula a minha vã tentativa de me convencer que sair das férias da Páscoa apenas com um pontapé e um murro no ventre seja algo de bom. Incomoda-me que já no final da manhã de sábado aproveitando uma soneca do Pedro, tenha conseguido entre a exaustão e o desconsolo, ter finalmente encontrado meia hora de paz para me entregar à culinária. Incomodou-me ter almoçado sozinha, não ter podido partilhar como estavam bons os carapauzinhos. 

Não tem nada de errado, afinal a maioria das minhas refeições é a solo e não me incomodo, mas em todo o nosso redor, há essa pressão nestes dias supostamente de festa. Nos descontos de supermercado especiais de época, nos ovos de chocolate, nas amêndoas, nos amigos que vão para a terra, tudo em nosso redor nos remete para uma realidade que não tenho, o meu filho não tem, mas sinto que a anseia. Incomoda-me, mas não posso fazer nada, ou até posso, pois que acabando de publicar este post, vou semear a casa com bilhetinhos para uma alegre e matutina caça ao tesouro onde o meu Pedro acabará por dar uns passos, até chegar ao coelho de chocolate. Prevejo umas piadolas que o forte sentido de humor que o meu filho tem, perceberá o fraco trocadilho. Por maior que seja a falta ou ausência de todas as figuras que deveriam estar na sua vida, eu, Mãe, não desisto de preencher a sua vida com momentos bons a dois, tento dar-lhe continuamente uma boa base, ainda que a solo.

Mas eis que encontro forma de me sentir feliz: Uma querida amiga telefona-me entretanto. Vai para fora mais tarde, mas ainda passa por minha casa a trazer um carrinho para o Pedro. Como era cedo, pergunto-lhe se já teria almoçado e desligo já contentinha a preparar-lhe o farnel surpresa, num saco os frescos: as primeiras nêsperas desta primavera tardia e uma caixinha com salada, e num outro saco, arroupadas num pano de cozinha, duas caixas: uma com os carapaus ainda quentes e outra com o arroz já enxuto de malandrices, mas ainda corado de sabores.

Falar de Autismo

Amanhã dia 24, pode marcar na agenda ou programar o seu televisor por volta das 4 horas, canal SIC, programa BOA TARDE. Vou falar de autismo, ser entrevistada por Conceição Lino. A Paula Castro, minha amiga e companheira  de vivências paralelas também irá. O paralelismo começa na franja ruiva, mas não termina por aí. 

Apesar da temática ser o autismo, vamos abordar um recanto escondidinho, silenciado e... eu sei que quer saber, mas para o conseguir, vai mesmo ter de esperar até amanhã para ver tudo em directo, ou quem sabe, mais tarde num link perto de si. 

e o vídeo (completo) de dia 24 Setembro no BOA TARDE

Autismo em Agosto

Autismo em Agosto? Mas não existe o ano todo? 

Claro que sim, o ano todo, a vida toda. Não faz pausa para férias nem para um cafézinho. Autismo existe nas nossas vidas de pais, não desde o diagnóstico, mas desde que nascem - sim, a comunidade científica ainda não sabe o que causa, mas sabe-se que é genético -, vem para ficar e nós, pais, aprendemos esta nova realidade. 

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Então o que acontece em Agosto? Bom, em Portugal brincamos, dizendo que o país pára, vai de férias, chama-se até de forma levezinha de silly season,

mas para quem tem uma (ou mais) pessoas portadoras de autismo no seio da família, silly (tola), é a paragem abrupta das rotinas criada pela falta de resposta adequada enquanto os apoios escolas, centros e instituições fecham para férias. São merecidas, nem ponho em questão!, as pessoas que lidam diariamente com os nossos filhos precisam da sua sanidade mental - tal como nós pais - para continuarem o bom trabalho que fazem.

O meu filho Pedro e eu - é sabido - temos um relacionamento muito umbilical. Já o escrevi e disse repetidas vezes, que no afã de um parto difícil se esqueceram de o cortar, e que, ao longo da vida, eu, nunca tive nem o instrumento ou a vontade.

Desde cedo a minha luta com o Autismo foi olho no olho, como dizer: - Ai é assim? não me roubas o meu bebé, estou aqui pronta para tudo, subo à lua atrás de ti se necessário for!, vou aprender tudo sobre ti, estou a entender-te, autismo, 'tou na tua, 'tás a ouvir-me?, vou procurar norte e sul, todo o mapa mundo, - Vai Ana! - porque quero mais, porque quero tanto, o que é demais, o que é espanto! Anseio entender o meu filho, corro o céu e vou atrás de ti ao som dos teus passos, escutando o silêncio do meu filho, desço a ladeira, sacudo a poeira na busca incessante de cada fio condutor que me deslinde o intrincado enrodilhado de sensações, sentires e necessidades que, devido à teia em que o enleias, eu não consigo decifrá-lo naturalmente no seu olhar tão doce, quantas vezes ausentado desta minha realidade a que costumam chamar de normalidade. Mas eu apanho-te na curva, ó autismo!, 'tou na tua!, e em algum momento entendo-te, acompanho a fórmula de cada instante que, como magia, faz o meu filho olhar-me fugazmente mesmo nos olhos e dizer-me com aquele sorriso que às vezes vislumbro: "Ei!! Mãe, tu 'tás na minha!"

É uma luta para a vida. O meu filho faz 24 anos na próxima semana, tenho na nossa história de vida tantas pequenas vitórias ganhas, batalhas diárias e muito insistidas, tantas outras perdidas, algumas inteligentemente desistidas - como atar sapatos: se existe o velcro, para quê batalhar em algo deveras difícil? Autismo é uma guerra de muitas batalhas e em cada batalha, muitas frentes. Desistir é um verbo que não sei conjugar.
Chamam-me corajosa, mas se inicialmente me espantei com esta força que não sabia existir em mim, hoje sei que todos os pais que têm esta realidade para a vida, arranjam os seus mecanismos internos de luta - até os de fuga - para buscar a essência. Com os anos, sei que se preocupam menos com o peso da palavra AUTISMO e se focam mais no SIMPLES: a relação com a sua criança.

Se sou corajosa? Não sei, se no começo a cada fragmento que me faltava o pé eu avançava dizendo mentalmente: "faz de conta, Ana!, vá... faz de conta que aguentas isto que ninguém vai notar a diferença!", agora acho que lhe apanhei o jeito e já 'me minto' naturalmente - ser corajosa é a maior mentira instituída da minha vida. Mas preciso dela, a cada passada que vão sempre sendo maiores que as minhas pernas podem alcançar, a cada decisão que me dói ter de tomar, porque o chorar-me guardo para um possível depois onde me posso por fim desabotoar desta vida que não escolhi para mim, mas de que não desisto de enfrentar e lutar por dias de maior dignidade. Estamos aqui. Agosto está a terminar. Este  em particular é de alma demasiado ferida e triste para o pôr em palavras.
Setembro sim, é o meu mês. Tempo de arregaçar as mangas, de voltar a sorrir

N. B. - todas as fotos que utilizei do ELI são da autoria de seu pai, o fotógrafo Timothy Archibald. Nesta fantástica reportagem fotográfica o pai retrata Eli exactamente como ele é, ao contrário do que acontece com tantos pais, que esperam o 'momento kodak', o tal sorriso perfeito ou as situações mais giras dos seus putos. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planeada e todas foram fruto de um momento irrepetível, já que Eli rapidamente se satura do que está a fazer, procurando outra ocupação em questão de minutos. Esta colectânea foi publicada no livro Echolilia: Sometimes I Wonder, que podem consultar nos links que indico. 

A música que escolho para ser escutada neste post é do CD Devagar da autoria de Luiz Caracol, (à venda e no TOP da FNAC) é o tema TAVA NA TUA em dueto com Sara Tavares (que tb escreveu a letra) e eu 'brinco' de mesclar as minhas palavras com as destes dois grandes cantautores da nossa praça, envolvendo-as na sonoridade e na beleza das fotos do pai de Eli que quis partilhar convosco.