Mais uma doença degenerativa com nome complicado?
Outros cientistas já tinham descrito casos semelhantes, mas foi o trabalho efectuado por estes três cavalheiros, Jean-Martin Charcot, Pierre Marie e Howard Henry Tooth (este último fez inclusive uma tese de doutoramento), que viriam a dar o nome Charcot-Marie-Tooth a esta doença.
Poderia começar por vos dizer que é uma doença neuromuscular, degenerativa, e que os principais sintomas recaem na deformação dos pés e mãos, também nos braços e pernas, propriamente na massa muscular, que causa perdas na sensibilidade e de equilíbrio, passando pela falta de força, e, por ser degenerativa, compromete a independência da pessoa portadora deste diagnóstico de nome estranho. Mas o estranho acontece e o inusitado bate à porta de qualquer família. O Diogo tem só 15 anos e juntamente com a mãe Susana Moura, decidiram fundar esta Associação em Portugal para apoiarem os portadores de Charcot-Marie-Tooth, enfermidade da qual o Diogo padece, e de que é, de resto, o presidente. Vamos ouvi-lo?
Outros cientistas já tinham descrito casos semelhantes, mas foi o trabalho efectuado por estes três cavalheiros, Jean-Martin Charcot, Pierre Marie e Howard Henry Tooth (este último fez inclusive uma tese de doutoramento), que viriam a dar o nome Charcot-Marie-Tooth a esta doença.
Poderia começar por vos dizer que é uma doença neuromuscular, degenerativa, e que os principais sintomas recaem na deformação dos pés e mãos, também nos braços e pernas, propriamente na massa muscular, que causa perdas na sensibilidade e de equilíbrio, passando pela falta de força, e, por ser degenerativa, compromete a independência da pessoa portadora deste diagnóstico de nome estranho. Mas o estranho acontece e o inusitado bate à porta de qualquer família. O Diogo tem só 15 anos e juntamente com a mãe Susana Moura, decidiram fundar esta Associação em Portugal para apoiarem os portadores de Charcot-Marie-Tooth, enfermidade da qual o Diogo padece, e de que é, de resto, o presidente. Vamos ouvi-lo?
Acontece que no ADN desta jovem Associação, está um valor muitas vezes esquecido: a BONDADE. Poderia falar igualmente de solidariedade, mas o dar a mão a quem não se conhece, é a meu ver mais que um acto solidário: é proveniente de corações onde a bondade simplesmente habita.
E desta vez, a mão veio na direcção da minha e do meu filho. Sabem como? Faz parte dos princípios da Associação Charcot-Marie-Tooth dar a mão a outras causas (neste caso específico foi o Autismo) e distribuir 50% dos donativos angariados. É verdade. Não é usual. As campanhas ficam fechadas dentro de si mesmas, mas nesta Associação, literalmente, dão a mão. Escolheram doar metade da receita dos donativos através da exposição "meu pé, tua mão" à campanha Ajudar Pedro e Ana ou seja o meu Pedrinho e eu.
E desta vez, a mão veio na direcção da minha e do meu filho. Sabem como? Faz parte dos princípios da Associação Charcot-Marie-Tooth dar a mão a outras causas (neste caso específico foi o Autismo) e distribuir 50% dos donativos angariados. É verdade. Não é usual. As campanhas ficam fechadas dentro de si mesmas, mas nesta Associação, literalmente, dão a mão. Escolheram doar metade da receita dos donativos através da exposição "meu pé, tua mão" à campanha Ajudar Pedro e Ana ou seja o meu Pedrinho e eu.
Nem será necessário reafirmar como este gesto me sensibilizou. A Susana pedia desculpa por não ser uma quantia "gritante" mas... é!
Estou tão grata, Susana e Diogo... e ao malandro do Valério Romão, companheiro de letras e causas comuns, que indicou o nosso nome. Um dia perguntou-me assim na lata, com a franqueza que nos assiste, como me (nos) poderia ajudar mesmo e eu, na mesma linha, respondi-lhe, deixa-me pensar e depois digo-te. Valério, que forma tão bonita arranjaste de nos ajudares. Obrigada, obrigada, muito... tanto!
Deixo-vos com um outro vídeo que descobri nesta minha busca por entender melhor o que Charcot-Marie-Tooth vem a ser. Gosto desta postura onde o coitadinho não entra... Deve ser defeito meu, porque não há adversidade que derrube o meu sorriso.
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