Melhor Dia!

Melhor Dia – diz o Pedro quando quer expressar a sua felicidade a cada momento que sente especial. Hoje para mim é um melhor dia.

«Amanhã faço 28 anos, igual ao da Carris», disse-me o Pedro ontem. 

Ao longo da nossa vida de mãe e filho fui escrevendo muito, partilhando uma experiência única de ser mãe a solo de uma criança diferente a quem ensinei tudo, até a sorrir. 

Cedo percebi que o que outra mãe tinha como garantido e natural, para mim teria só após longa conquista. Ensinar um filho a sorrir foi, talvez de tantas, a experiência de que guardo a recordação mais agridoce. O Pedro era um bebé lindo com um profundo olhar aborrecido para a vida e eu, abracei interiormente a ideia de o trazer para a minha vivacidade e alegria. Foi um moroso processo de muitas fases, desânimos e superações, demorou longos oito meses essa primeira de muitas conquistas e, quando o meu filho por fim me sorriu com aquele sorriso encantador que tem, foi um momento avassaladoramente maravilhoso de único, contudo, nesse momento tão feliz, eu mãe não tirei foto, eu chorei. 

Ainda hoje sinto esse momento de forma tão vívida, por ter sido o ponto que marcou toda a diferença: iria sempre ser assim. Eu não iria ter a leveza que as outras mães tinham na vida de, a cada momento feliz, a cada sorriso dos seus bebés, tirarem uma foto, imprimirem e mandarem aos avós babados. A comunidade médica foi dura e desenganava-me a cada consulta e exame durante os primeiros dez meses de vida dele: o meu bebé nem iria ter vida, não iria fazer, não iria conseguir. Porém eu respirei fundo e acreditei nele. E o Pedro fez e o Pedro conseguiu. Chegou à adolescência como um jovem promissor, chamavam-lhe a estrelinha da companhia por ter superado tanto, por ter conseguido o inimaginável. Até ao dia que ele tomou consciência que não teria o futuro que desejava. 

Eu sei que criei, mais que tudo, uma pessoa boa, com valores, carácter e bom coração. E sei que ao meu filho dei vida duas vezes. A terceira, a que eu sonho para ele, falhei. Até ver. Na vida, às vezes, temos de dar um passo atrás para depois conseguir caminhar os dois seguintes em frente. 

Escrever e catarse são grandes amigas que vivem de mãos dadas e eu abracei-as profusamente desde a adolescência até à idade adulta do meu filho. Quando releio algo meu, tenho dificuldade em relembrar que foi assim e logo sou assaltada por memórias que escolhi esquecer. 

Gostaria que tivesse sido diferente, ao amargo Inverno que atravessamos nos últimos dez anos. 

Tornou-se impossível vivermos juntos, e de tantas decisões difíceis que tomei como mãe a solo, esta foi a mais dolorida e amarga. Foi também a mais sã. Eu sei, a coragem que tive para dar esse passo foi imensa, submergi muitas vezes, no antes e no depois, mas sempre com o olhar posto na linha de água. 

Hoje o Pedro faz 28 anos. Há muito que amadureço a ideia que vou ter coragem de mais um passo que sinto tenho de dar para voltar a ser gente: voltar a estar com o meu filho sem sentir medo dele. Foram dez anos de uma profunda e horrenda violência de que não tenho vontade de voltar a escrever. Antes desejo muito chegar ao capítulo seguinte, mas sinto que não posso folhear, passar em frente sem vivenciar cada página desta nossa história, deste medo insano que escondo até de mim. 

Hoje vamos estar juntos, hoje vamos ter um melhor dia! 

O Pedro não sabe. Vai ser uma surpresa para ele. Nem poderia ser de outra forma, já que na ansiedade da antecipação do que tanto anseia, perde-se. Eu quis muito encontrá-lo, ao Pedro que se perdeu pelos 16 anos. Talvez eu mesma tenha aprendido da pior forma que o mundo das minhas expectativas é um e o real é outro. Talvez eu não tenha tido tempo de crescer como mulher, presa que estava a ser mãe. A par de ensinar o Pedro a sorrir, guardei a Ana numa gaveta para depois mais tarde a viver. Tinha 25 anos. Só vim a reabrir essa gaveta com 52 e não soube o que fazer com aquela menina, não me reconhecia nela, mas também não sabia o que a de 52 queria. Então dei-me esse tempo, “permiti-me pensar-me” e aconteceu: cresci. 

A esperança é uma malandra que sempre correu na minha frente, abanando o rabiosque, fazendo caretas, desafiando-me. A menina da gaveta ficou onde deveria permanecer: no passado. Tal como o meu Pedro brilhante e promissor. Hoje é o adulto que completa 28 anos que perdeu muitas dessas capacidades. Mas tem tantas outras! E a génese, o que eu amo profundamente no meu filho, está lá toda! Bendita esperança que me faz ver a sua bondade – de quem literalmente tira do corpo para dar a outro, o seu intenso sentido de justiça – quando fala claro o que os seus pares não verbalizam para se poderem defender, a pureza cristalina do seu sorriso – quando me olha directamente nos olhos e faz com que apareça em linha de rodapé a incontornável melodia da sua vozinha a bradar bem alto: «Melhor dia!»

O Autismo é f...

Há muitooooos meses fui contactada pela querida Sandra Gaspar para escrever um artigo sobre autismo para o Blog SWEET CAOS (que escreve em parceria com a Bárbara Aquarela Barreira), convite que me deixou muito honrada e feliz, tendo em conta os motivos que apresentaram. 

Contudo, quero confesso-vos a minha imensaaaaa demorada demora - não em aceitar o desafio, já que o fiz prontamente, mas em concretizá-lo. Primeiro foi isto, depois  era aquilo... a semana passada fiz um mea culpa aos meses de atraso, num ímpeto arrumei a Dona Preguiça e o Dom Procrastinador, sentei-me e escrevi-o num ai. Sabemos. O tema está escrito a tinta indelével na minha cabeça e debaixo da minha pele. Desta vez (ainda) usei palavras duras, mas creio que as consegui contornar.
O artigo saiu este domingo, que é dia de São Convidado no SWEET CAOS. Republico-o hoje, de novo aqui, para todos os meus habituais leitores, convidando-os a irem ao blog da Sandra e da Bárbara e lerem o que por lá tão bem fazem.
De brinde, um belíssimo desenho exclusivo, a acompanhar o meu artigo.
É um trabalho fantástico da ilustradora Ana Cocker, que podem acompanhar através do site: MY SIMPLE LIFE Obrigada Ana!! Comoveu-me deveras...
Deixo-vos com a linda ilustração e as minhas palavras.

O Autismo é f... 

Sabem aquele livro do Miguel Esteves Cardoso, O Amor é f...? Eu digo que não é bem o Amor, mas o Autismo. É certo, eu não tenho medo das palavras, do seu som ou intensidade. Sem ser a palavra f... - que podem estar menores a ler-me - diria com enorme segurança que o Autismo é "Desconcertante".

Há um momento negro de que todos os pais destes miúdos recordam - e que, naturalmente, os outros pais secretamente temem que lhes suceda: Um senhor doutor de bata branca sentado a uma secretária num qualquer consultório mais ou menos pomposo a debitar palavras que, essas sim, todos temos pavor de um dia ouvir. 

Até nisso tive sorte: não tinha bata branca, estava com o rabo sentado sobre a secretária com um fantoche na mão e enquanto fazia um timbre de voz em falsete a brincar com o meu filho, observava-o com olhar clínico. E fui eu que perguntei - Dr. Nuno, é autismo...? 

Era sim. Autismo e mais um par de botas de patologias associadas. 

Passaram mais de 25 anos desde essa primeira consulta. Terei hoje uma postura diferente perante a adversidade, contudo a mesma convicção, e sim, o mesmo médico. 

Autismo para mim nunca foi um bicho-papão. Inicialmente talvez, porque sabia ao que ia. Sou-era uma menina informada e não era um palavrão que teria de buscar numa qualquer enciclopédia (o Dom Google não fazia parte das nossas vidas, vivia-se sem internet naqueles tempos...) a minha atitude foi sempre muito positiva, no sentido em que arregacei as mangas e encarei o bicho olhos nos olhos: "Anda cá autismo, o que queres fazer tu com o meu bebé?, anda cá que eu estou aqui preparadinha para lutar contigo!!" E foi uma luta de uma vida. Mil batalhas ganhas muitas mais as perdidas, as que rapidamente esquecemos a cada nano-conquista. 

Porque é nesse sorriso do nosso filho em que se ganha fôlego para a seguinte, e a outra depois. 

Dizem que o autismo só se consegue diagnosticar depois dos dois, três anos. Perdoem-me a petulância, mas discordo veementemente. 

Primeiramente (deixem-me que vos diga a quem não sabe), por não existirem quaisquer testes médicos ou clínicos que se façam: o autismo é diagnosticado por observação. E observadora eu sou. Não o fui só com o meu filho. Noto em qualquer outra criança pequena que tenha aquele twist no comportamento que dispara a minha atenção. 

Porque é disso que se trata: Autismo é uma perturbação de comportamento. 

Há um olhar diferente nestes miúdos, uma desatenção, um gelar de alma que se instala quando o sentimos. 

Sim. Batam-me, mas uma mãe ou um pai sabe. Pode não querer senti-lo, muito menos verbalizá-lo, mas no mais recôndito e escuro recanto do seu ser, a dúvida instala-se, um medo frio e escorregadio, pespega-se nas entranhas, queremos a tecla do undo, do delete, do escape, mas não foram ainda inventadas para este intento. 

Este é um filho diferente dos irmãos, dos primos, dos filhos dos amigos. Todos o notam (é um facto incontornável nas relações de grupo), mas só alguns têm a capacidade, a coragem de o falar abertamente, de chamar a atenção dos próprios pais quando eles se fecham na oportuna concha. 

Não é um processo ligeirinho. 

Normalmente começa o cochicho calado. O olhar de esguelha. O acusar descomplacente para com uma postura que não entendem, mas lá que são rápidos no gatilho do julgamento.... 

Peço-vos: não o façam. 

E explico. 

Há pais que escolhem o caminho da negação. Então adjectivam: este filho é tímido, é distraído, é assim. Há pais que viram as costas e recusam aceitar. Há pais que ficam e lutam com armas que nem sabiam que tinham. Há pais que escolhem o caminho da eterna busca pela cura. Cura? Está bem... 

Querem um facto? Aqui o têm: os cientistas (ainda) não a descobriram. 

O que podem encontrar sim, são mil formas de melhorar a qualidade de vida desse filho e da família. 

Dizem os livros que autismo será a diferença mais difícil de gerir no seio de uma família. Demorei muito a aceitar como facto a dor que me provocava esse afastamento familiar e dos amigos que achava serem-me próximos. E é um grito que não deixo calar em mim. Se calhar deveria apaziguá-lo... 

Acredito firmemente que se as pessoas em geral soubessem-souberem realmente o que é um indivíduo com autismo, como se movimenta, pensa e encara a vida, se o respeitassem-respeitarem na sua essência, se se dessem-derem de coração para conhecê-lo, não teriam "medo" - porque é natural ter-se, sentir-se medo do que se desconhece, e a primeira imagem que se retém, de tantos mitos urbanos que circulam, não é simpática. 

É preciso querer-se olhar uma outra vez e com mais atenção para esta população. 

Urge em mim essa vontade. Que o façam. 

Sabia? São pessoas doces e meigas, muitas vezes dadas e terrivelmente genuínas, tanto que o são que muitos lhe chamam anjinhos e outras coisas fofinhas. São gente, como todos nós, têm o mesmo direito do que nós, os tais normaizinhos, de pisar este chão que é de todos, sabia? Eu já o aprendi da forma mais complicada. Não precisa ser assim para si... é que não está só, não está mesmo! 

Familiares e amigos, que se distanciam destas pessoas e suas famílias nucleares, não sabem como perdem uma oportunidade estranha de se elevarem, de crescerem, de serem melhores pessoas. 

Vou-lhe contar um segredo, quer? 

Aprendemos com estas crianças, jovens ou adultos (sim, eles crescem!) a verdadeira essência da vida, a resposta que todos buscamos: é o SIMPLES. Eles têm um *descomplicómetro* associado que lhes confere uma poesia na forma de ver e viver a vida que a nós, os formatados para a normalidade, nos desconcerta tão completamente. Afinal, nós os aparentemente normais, andamos a complicar a nossa existência para quê?? 

Como mãe e como observadora, gostaria ainda de assistir neste mundo ao momento em que familiares, amigos da família, pessoas que circundam estes entornos familiares onde existe uma pessoa com autismo, fossem simplesmente agraciados com uma inusitada generosidade e tivessem a verdadeira intenção de perceber como estas pessoas vivem cada momento do seu dia, como os pais e cuidadores resolvem problemas que apenas aparentam ser de somenos importância e podem ser (são) calamitosos. Mais. Deixassem de culpabilizar (os pais) que não tem nem a culpa nem a vontade que isso aconteça. Mais ainda. Esta é a fase em que estas famílias mais precisam de apoio, não de um dedo apontado. 

Sabe uma chuvada de Verão, que poeticamente achamos ter um cheiro romantizado a terra molhada, e essa ser a única emoção a ser acordada? Pode ser dramático para alguém cuja hipersensibilidade o faz sentir dor. 

A chuva não dói - que disparate - poderá pensar, não é? 

Faça-me lá a vontade e caminhe comigo: vá, dispa o casaco, fique de braços nus, descalce-se, abra os braços a uma nova descoberta e deixe os simpáticos pingos quentes da primeira chuvada tomarem conta de si. Caminhe à chuva, vá, mas esqueça-se da sensação que lhe é prazerosa e tente entrar na mentalidade autística de que só (me) ouve falar. 

Aferir a dor de outrem é algo que considero impossível - sempre afirmo isto - mas tente concentrar-se em que cada minúsculo pingo de chuva é uma alfinetada, um golpe de faca, o que seja que imagine que lhe doa a si, mas sinta que lhe dói. E muito. Então? Ficou com vontade de chorar? De gritar? Não acha (ainda) terrivelmente intrusivo?... Certo, vamos subir de nível neste jogo. Agora acrescente que todos os sons foram magnificados amplificados a raiar a distorção e consegue ouvir todas as conversas de todas as pessoas, todos os ruídos de portas, carros, sirenes, pássaros, até o ar condicionado da loja do outro lado da rua, todos os cães a ladrar, os passos de todas as pessoas, mesmo os grilos lá no fundo, do outro lado do quintal. Não chega... Pense nos cheiros que lhe entra pelas narinas. Quais? Então, o do suor do seu próprio medo, aquele que nem deu conta de que se apossou de si, o do pêlo molhado do cão que está do outro lado da rua, o do cozinhado queimado da tia Micas que sai pela janela, o do horrendo dos caixotes do lixo da rua detrás, e sim, o da terra molhada pela primeira chuvada de Verão. Podia continuar, mas vá, pense só que agora não pode abrir os olhos e acabar este exercício. Nunca. Nunca em toda a sua vida.... Diga-me: e agora já gritaria? Eu creio que sim. E nem falei das texturas complexas, das cores que ferem e doem, das palavras que passam por cima da cabeça e fazem fila para entrar nas suas ideias.... 

Autismo existe. É fodido, sim. É apenas o que lhe peço. Olhe para o lado. Cada vez tem mais amigos, vizinhos, primos e conhecidos a terem um bebé com autismo, não é? Então pare para ajudar. Nem que seja a entender. Vá, não seja fodido para com o autismo. 

AO, o irrevogável

Ocorre-me a ideia, no dia em que o malfadado e desacreditado acordo entra (entrará?) em vigor, chamar a que se aproxime aquela nossa palavra estragada - o irrevogável -  para que cumpra na plenitude a sua tão reclamada função, já que sustentando o irrevogavelmente irrevogável, o AO agora será finalmente irrevogavelmente revogado. 

Vá lá, é o que a malta quer, o que a malta pede, o que a malta luta, desde que esta aberração nos foi enfiada goela abaixo. É que já chega! Ó irrevogável, chega aqui para acabarem de vez com o AO! 

Para começo de conversa, aborreço-me ler as notícias matutinas e constatar que a data de hoje já foi revogada. Há destas coisas giras, movimentações palacianas em vésperas de eleições que me fazem sempre relembrar o conceito de sarcasmo, o tal que somos tão bem familiarizados... então a data foi 'irrevogadamente irrevogada' e de 13 de Maio foi chutada para canto, lá para Setembro, no dia do meu aniversário, ainda para mais??? Aiiii, não me estraguem o dia!
(podem ler a notícia na integra aqui) 

Na verdade, eu estou-me positivamente nas tintas se o AO for revogado, agora, amanhã ou depois, só quero que aconteça. Só isso. Limpem a porcaria que fizeram. Não quero mais falar deste assunto, insurgir-me, assinar petições, assinar de cruz o que diz o bzinho João Pedro Graça. Chega de escrever artigos destes e deixar de utilizar esta frase no final de cada um dos meus posts ou livros, só porque sim. 

Recuso-me ostensiva e olimpicamente! 

É mau? É. Se tem sido terrivelmente mau para os miúdos que desaprenderam e vão ter de ser ensinados a escrever português de novo? Pois. Quanto mais tempo demorarem, nem quero pensar nas consequências principalmente para quem está a iniciar a sua jornada e a aprender a escrever errado.

Anne Frank escreveu: 

"O que é feito não pode ser desfeito, 

mas podemos prevenir que aconteça novamente." 

Revoguem o erro e dêem de vez com coragem um passo em frente, sem compadrios e interesses debaixo do pano que todos sabemos que existem. 

Chega!  

Apetece-me dizer em bom português, mandem o AO cagar à horta e limpar o cú às urtigas. 

Consciencializar 365 dias ao ano

Ontem, na correria do meu dia-a-dia e distraída com os meus pensamentos, ao assomar uma entrada para um MB, percepcionei pela visão lateral - porque na verdade nem quis olhar de frente - um casal, em que um dos homens estava encostado à parede, e o outro debruçado sobre ele, o abraçava e beijava. Foi uma escolha momentânea, eu sei: entrei e não quis olhar para não parecer preconceito da minha parte (até porque assim não sou, nem me considero) e, na verdade, fui-o em grande escala. 

Não tendo tido sorte de usar o multibanco dentro de portas por ser exclusivo para os clientes com caderneta, dirigi-me ao fora de portas onde tinha acabado de passar pelo casal. Fiquei sem reacção: assim que saí uma querida amiga minha e companheira de muitos anos nesta nossa atribulada vida de mães de autistas cumprimenta-me: "Olá Ana!" Continuei sem reacção sem querer acreditar no que todos os meus sentidos já me gritavam e gelei por me sentir tão estupidamente horrorizada com o meu anterior pensamento. 

No momento seguinte estava rodeada pelo seu marido e o filho autista, também já adulto, como o meu, que me deu um carinhoso beijo bem babado. 

Eram pai e filho encostados, ali naquela parede, em que os julguei precipitada e preconceituosa! 

Consegui esboçar as palavras habituais num ritual de cumprimento, mas percebi a estranheza da minha pouco habitual efusividade no olhar inquisitivo da minha amiga, mas eu estava ainda naquele torpor perturbador do que acabara de sentir e estava tão indignada por ter feito o que critico, que simplesmente fiquei queda, sem acção. Pouco habitual em mim, é certo. Tanto a quietude no abraço e sorriso fraterno quanto a estupefacção do sentir-me preconceituosa. 

Sai daquele breve encontro perturbada. O filho dos meus amigos está um homem de 1,70 e muitos de altura, tal como o meu filho. Num primeiro olhar são tão "normais" e como momentaneamente não parecem aos olhos de quem os não conhece, ou desconhece o significado ampliado da palavra autismo, causam estranheza. 

O meu filho abraça-me, amassa-me, beija-me na boca na rua, ou então mesmo em público mexo-lhe amiudamente na braguilha para o compor (sempre com fecho abertos!) e sei que o olhar que têm para connosco é idêntico ao que eu mesma fiz com os meus amigos. Convivo com isso e respondo pondo as pessoas no sítio apenas com um olhar. 

Simples, habituei-me. Mas não me conformei. Não me vou conformar nunca! 

A falta de informação sobre esta população e as suas famílias é gritante, sim. Eu sou a que quase agarro as pessoas pelo braço e pergunto, está a olhar? Não sabe o que é uma pessoa com autismo? Venha cá!, que eu explico. 

Da próxima vez que se deparar com outra pessoa com autismo, pelo menos questione-se antes de julgar e vai entender as reacções que não são habituais ver, as frases proferidas em voz alto ou fora de contexto, todo um mundo que lhe parece estranho, é  apenas porque o desconhece. Venha cá, que eu explico! 

E sim, explico, tranquilamente. 

Faço muitas acções de sensibilização muitos dias após ou antes o 2 de Abril, e sei que o farei a vida toda. 

Consciencializar, consciencializar, sempre! 365 dias ao ano. 

Em algum momento chegamos lá. 

É uma certeza em mim. Em muitos de nós. 

Ao casal dos meus queridos amigos que se vão reconhecer quando lerem este texto, peço-vos perdão. É que - já viram? - eu não fiz o que peço ao mundo: que olhem com atenção reconheçam as reacções inusitadas de uma pessoa com autismo, antes de as julgarem. 

Comboio para onde?

Andar de carro detém-nos a atenção em contraponto com o uso de transportes públicos que nos liberta todos os sentidos na mais despudorada cusquice dos gestos, particularidades e vidas de quem à nossa frente se senta ou ao lado consulta as redes sociais. 

Quedei-me outro dia a observar uns espécimes (que seriam no meu tempo de menina de Alvalade) os "gandulos", cujo linguarejar divergia do meu idioma, em acordo ou profundo desacordo ortográfico. Um deles forçava a entrada nas barreiras para o comboio e deixou aberta a passagem ao grupinho de miúdos que naquele horário estariam muito certamente a faltar a aulas. Virei-me e fiquei os largos minutos que faltavam para a chegada do transporte a olhá-los directamente ao ponto de os incomodar. 

As miúdas. Eram três e todas diferentes. Havia a mais encorpada (mais maquilhada que eu), que dizia amén a todos os grunhos que os moços soltavam, havia outra tão neutra que nem dei mais que dois segundos da minha atenção e a terceira, essa sim, em que me foquei. Seria de todos a mais novinha, seguramente todos repetentes e aquela caídinha de pára-quedas naquela turma. Não deveria ter mais de 10 anos, pensei, o que os colocaria a todos no 5º ano. 

Passaram alegremente na cancela, menos essa menina de quem troçavam e diziam amiúde: Anda lá!! Por fim atravessou a cancela aberta ainda a murmurar: Mas eu tenho o bilhete pago... mas passou sem o validar e toda a sua linguagem corporal estava a dizer vou voltar atrás e fazer o certo, mas a matilha ria e batia palmas pelo seu primeiro acto heróico. De pés metidos para dentro e cabisbaixa avançou murmurando um opá... 

Foi um ápice, levantou os olhos, certificando-se que ao redor não conheceria alguém, quando me viu. Encarou o meu olhar que lhe tentava transmitir a segurança que não tinha para ir validar o bilhete, ainda estava a tempo de agir correctamente, mas eu sabia que não iria contra o grupo uma vez deste lado da cancela. Não sei se percebeu a minha intenção, mas ficou de mãos nas alças da pesada mochila entre o olhar para mim e o olhar para trás para a passagem que ainda estava aberta. 

Depois entrou outra pessoa e a cancela fechou, o puto já não a estava a segurar, antes se sentou por cima dos apoios tendo uma posição de destaque em relação aos outros, debitando alarvidades que iam do congratular-se pelas 10 negativas até ao conseguir fazer Sintra-Oriente sem ser apanhado, e a miúda, essa, continuava incomodada a verificar que os observava. Creio que foi quem chamou a atenção do grupo sobre mim e demorei mais que o habitual nano-segundo a entender que quando falavam "dama" se estavam a referir a mim... É verdade que os observava acintosamente, a tentar decifrar o idioma de fauna 'icêdezanoviana', e assim permaneci sem pejo até chegar o comboio.
Talvez porque a minha realidade maternal foi tão ao lado, me fez aterrar na terra dos cotas sem me dar conta do gap geracional que tanto se fala. Ou talvez não. O meu filho sabe quem são os Beatles, trauteia Freddie Mercury ou canta Sérgio Godinho. Já eu não sabia que One Direction era música nem faço ideia qual é a cara da Violetta, se é loira, morena ou tem cabelo púrpura.
Penso eu, se calhar de forma totalmente naïf, que cada um de nós educa, educou os seus filhos da melhor forma que sabe, soube. Nas minhas voltas pelo mundo assombroso do voluntariado aprendi que há pessoas que têm de ser ensinadas a saberem dar banho aos filhos, a limpar-lhes as orelhinhas, a saberem conjugar o verbo cuidar, manter, amar. Foi estranho para mim, olhando fotos do meu bebé cheirosinho, bem tratado com roupinhas Prénatal, apre(e)nder que há quem nunca tenha sido educado e por isso, não sabe como o reproduzir, como fazer. Na realidade 'icêdezanoviana', há muita criança que cresceu com pais a saírem demasiado cedo para o trabalho e a chegarem demasiado tarde a casa. Que não tiveram um bolo caseiro quentinho acabado de fazer para o lanche, nem estantes com livros em casa, nem o hábito enraizado de comer uma maçã enquanto lê... E esta realidade paga factura. Bem mais cara que um bilhete de comboio Sintra-Oriente.

Vamos espreitar o primeiro capítulo do livro Autista, quem...? Eu?

Estou muito contente por ter voltado a pôr este livro no mercado. A frase 'a pedido de muitas famílias', aqui, aplica-se. Não esqueci cada um dos pedidos de leitores e fui sempre procurando como poderia ou conseguiria fazê-lo. O resultado está bem catita e deixa-me feliz ver a adesão imediata que teve da parte do público. 

O livro é o mesmo, este é apenas a versão digital a que juntei imagens e sons, já que este formato me permitiu e eu não voltei costas ao trabalho extra.  

Fiz o layout baseado na capa do livro físico e o conteúdo, quem já tem este ebook, diz que está muito giro, apelativo. Pode ver tudo, entrando aqui

Mas melhor que explicar é deixar-vos espreitar, que tal? 

Deixo-vos com um abraço e a visualização do primeiro capítulo do livro "Autista, quem? Eu?" 

Nunca poderia imaginar, apenas com 22 anos, que o meu primeiro emprego, inicialmente temporário, se viesse a revelar tão gratificante, tão essencial à minha vida. 

Sou jovem, solteiro e bom rapaz.

Dizem-me as miúdas que o contraste dos olhos claros no meu tom moreno as mata... mas eu sou basicamente tímido, desajeitado nessas lides e, naquela época, francamente embaraçado pelo meu sorriso com mais dentes do que a minha boca podia suportar. 

Na verdade tudo começou porque queria fazer um tratamento à boca de ortodôntia (que rapidamente me fez granjear a alcunha de sorriso-de-ferro...) mas não tinha dinheiro suficiente para o orçamento cabeludo que o dentista fez e tinha enorme relutância em pedi-lo ao meu pai: dar-lhe-ia razão quando proclamou a sete ventos que a ida do filho para Lisboa para se tornar independente havia sido prematura! Assim sendo, aceitei a proposta do meu amigo José João (a quem chamo J.J.) para ser baby-sitter oficial do Xico, o sobrinho dele, quando a irmã, mãe do miúdo precisasse de dormir. 

Ora eu que sempre adorei putos, hesitei quando J.J. me disse que o Xico era autista. Para ser franco nem sabia bem o que era um autista e inicialmente até pensei que fossem aqueles miúdos com a cara esquisita.  

Lembro-me que o J.J. sorriu e me deixou à vontade com a explicação sumária que me deu – quis que fosse a casa dele conhecer o sobrinho ainda antes de tomar qualquer tipo de decisão. 

Recordo como se fosse hoje como fiquei chocado ao deparar-me pela primeira vez com o Xico: como é que um puto deficiente tem um ar tão normal? Bloqueei. Senti apoderar-se de mim um torpor que me sitiava como se fosse parvo. Não imaginava como deveria falar ou agir com um menino diferente, logo eu que sempre brinquei com a canalha miúda! 

Num repente, o Xico elevou as mãos no ar, como se fosse um maestro pronto a começar o concerto da sua vida; deteve-se por breves segundos nessa posição e logo começou um movimento estereotipado com as mãos que me fez lembrar um pequeno querubim tocando uma harpa celestial num dedilhar imaginário. 

Parando noutro repente, sempre sem olhar para mim, perguntou-me num tom monocórdico: 

– De que cor é a tua escova de dentes? 

–...Não sei... acho que é amarela. - respondi sem perceber. O J.J. explicou-me nessa altura que, em vez de um Olá ou de um habitual Como te chamas? o sobrinho cumprimentava a todos quantos falassem com ele com a mesmíssima pergunta, e que, estranhamente, sabia a cor da escova de dentes de todas, mas mesmo de todas as pessoas que conhecia, isto sem contar com a escova que já há muito teriam deitado fora... Se encontrassem na rua alguém que já não viam há muito tempo, o Xico declararia de imediato: 

– A tua escova é verde, como o Sporting. Às vezes a pessoa negava: 

– Nããã... É branca Xiquinho. Invariavelmente a pessoa pensava um pouco e depois replicava com admiração: – Espera lá, ele tem razão, estou a lembrar-me... Isto é fantástico, mas a que tinha no ano passado quando estive convosco e ele me perguntou pelo raio da escova era, efectivamente, verde... 

Como é que se lida com um miúdo assim? Quando ainda morava no Porto, na casa dos meus pais, costumava jogar à bola com a garotada ou então pegava na minha guitarra e, sentado nos degraus, tocava para que todos cantassem... a minha guitarra! Mas é claro!!! Como vinha das aulas trazia a minha inseparável guitarra a tiracolo. O J.J. fez-me sinal de ser boa ideia e, logo na primeira nota, apercebi-me do excelente ouvido musical que o Xico possuía. Fiquei fascinado! 
O J.J. todo orgulhoso explicava-me que o sobrinho também reconhecia todos os autores das músicas que ouviam em casa e, inclusive, costumava dizer: Esta música é do carro ou Esta música é da casinha do 24 associando sempre onde e quando a ouvira pela primeira vez, de uma forma quase matemática. 

Acho que de repente se deu conta da minha cara de espanto e traduziu as suas próprias palavras... 

– Espera! Casinha do 24 é como o puto chama à nossa casa, o número da moradia é 24... - justificou como se fosse a coisa mais normal do mundo - e depois sabes? ... nós ao longo dos anos temos adoptado para o nosso vocabulário muitas das expressões do Xico e esquecemo-nos das outras pessoas... 

Na altura não compreendi completamente, mas o Xico puxava as cordas da minha guitarra, estávamos a perder o seu tempo, ele queria mais... 

Claro que toquei de seguida várias melodias e o Xico, para meu grande espanto, trauteou-as todas: desde a canção da moda do momento até à tradicional Mula da Cooperativa. 

Max - Mula da Cooperativa

Fiquei encantado pela possibilidade de comunicar com alguém deste modo, logo eu, que acalento o sonho de um dia conseguir ser um músico reconhecido e ver o meu nome, Xavier Duarte, nas capas dos CD... mas desenganem-se se pensam que esta era a sua única maneira de comunicar! É um tagarela! 
O J.J. explicou-lhe, com uma certa graça, que eu gostava de ir para dentro de um CD (da mesma forma que a mamã escrevia e aparecia dentro do jornal) e que um dia íamos ligar o rádio e sairia a minha música de lá. Bom, na verdade, é o que eu mais quero e, a bem dizer, persistência não me falta! 

Foi pela mão dessa vontade imensa de ser músico e tentar a vida como profissional que quis vir estudar para Lisboa. Esses três anos de formação musical numa escola como o Hot-Clube de Portugal representavam um sonho que, de repente, eu queria que estivesse ali, ao alcance da minha mão. 

O meu pai afirmou que não me sustentaria, estaria por minha conta e risco. Pois bem! Estava decidido a sair de casa de estojo de guitarra a tiracolo, mala e cuia, quando, inesperadamente, tive uma ajuda: o meu avô Luciano, o meu querido avô, o maior artista de Avintes! 

A guerra entre o meu pai e o meu avô materno instalou-se quando este resolveu apadrinhar o meu sonho: chamou-me bolseiro-do-espírito-criativo e mensalmente deposita na minha conta o suficiente para as prestações da escola, o pequeno apartamento que aluguei na Baixa lisboeta e o mais que necessário para viver com dignidade. 

Larguei tudo, casa, família, amigos e também a Faculdade de Direito... Trocar a toga por uma guitarra foi incompreensível aos olhos do meu pai! Vim para Lisboa um bocado incomodado com a sua postura, bem sei que este é o meu sonho, não o dele: Não ficámos zangados, mas nunca mais foi a mesma coisa e no Natal passado fiquei mal com a frieza dele. 

Mas o primeiro ano sozinho, nesta cidade nova para mim, tão avassaladora em grandiosidade e movimento para um banal estudante nortenho, aliado às boas notas no final de cada semestre, atestaram pela minha sanidade mental... 

Tenho a convicção que algum dia lá chegarei! 

Como forma de minimizar a prestação e amealhar algum pé-de-meia, no primeiro ano colaborava nos intervalos das aulas nos trabalhos da secretaria. No segundo ano comecei a ser baby-sitter. 

No entanto, é bom que se diga: desde essa memorável primeira visita à casinha do 24, o tio Zé João fez logo ali do sobrinho Xico o meu maior fã!!! 

Nesse ano o J.J. foi estudar para a Universidade do Minho, já que não tinha conseguido entrar em Arquitectura aqui em Lisboa. Confidenciou-me como estava angustiado por deixar a irmã sozinha com o sobrinho porque ambos tinham ao longo dos anos formado uma boa equipa em torno do Xico. Havia pensado em desistir mas a Margarida não permitira... afinal tinham considerado o Minho como opção na candidatura dele. 

Herdaram uma quinta em S. Torcato, mais propriamente para os lados de Guimarães, perto do Campus de Azurém, onde ficava a Escola de Arquitectura, tão perto que J.J. nos dias em que não chovesse poderia ir de bicicleta... 

Chegaram a pensar na hipótese de alugar alguns quartos a colegas de faculdade (coisa que não escasseava no enorme casarão com dez divisões) e assim facilitar as muitas despesas que tinham, caso ficasse deslocado de Lisboa. 

Foi desse desespero que nasceu a ideia louca de convidar este amigo para baby-sitter do sobrinho... É que uma criança como o Xico que não tem bem adquirida a noção de perigo, é isso mesmo: um perigo! 

Estes meninos (explicou-me o J.J.) estão muito sujeitos a acidentes porque não entendem que têm de olhar para os carros antes de atravessar uma estrada ou porque se debruçam demasiado nas janelas sem sequer perceberem o risco que estão a correr... e não é por falta de cuidados ou de explicações contínuas e diárias... 

Quando o Xico era pequenino pensavam que era simplesmente corajoso, muito destemido para a idade, mas depois aprenderam que, para um autista, a noção de medo pode ser tão imprevisível como desconcertante. 

A interpretação de conceitos na cabeça do Xico é processada de uma forma diferente: para ele os carros têm sempre a conotação de bom tal como o vermelho é mau. Como não tem adquirida a noção do que é efectivamente perigoso, estranhamente para a nossa compreensão, atravessar a estrada pode ser bom... 

O J.J. pediu-me para imaginar estas duas situações hipotéticas como que numa imagem cinematográfica: a) O Xico atravessa uma estrada porque logo ali naquele local, do outro lado da rua, está um stand de automóveis e, impávido e sereno, o Xico passa por entre os carros que travam e se enfaixam uns nos outros... b) O Xico atravessa uma estrada mas pára subitamente no meio da via porque o carro é vermelho e isso sim, é perigoso! 

Por ser destituído dessa consciência que é instintiva nos outros meninos, representa um grande perigo para ele próprio: desafia constantemente a sua integridade física e põe a mãe e o tio de nervos em franja e cabelos em pé. 

O meu papel seria o de estar simplesmente SEMPRE de olho nele, mas... provavelmente nem J.J. pensou que eu me fosse interessar tanto, nem eu suspeitei como este meu emprego temporário iria ser bem mais apaixonante do que ser apenas um vulgar guardião diurno... 

Foi também nesse mesmo dia que conheci a Margarida, a irmã de J.J. e mãe do Xico, que se veio a tornar ao longo destes anos na minha querida amiga Gui. 

Lembro-me de que no início fiquei hesitante sobre como tratar o menino. 

O J.J. havia apresentado o sobrinho como Xico mas a mãe tratava-o por Quico... Achei natural, uma vez que entre amigos o tratávamos por J.J. e em família era o Zé João... 

Hesitei se deveria chamar-lhe Francisco por uma questão de formalidade, por eu ser um desconhecido... 

O J.J. riu-se e contou-me um episódio engraçado. 

– Há alguns anos uma psicóloga veio com essa teoria de que a família não devia dispersar a personalidade da criança confundindo-a e a minha irmã e eu resolvemos, apesar de na escola ser formalmente o Francisco Maia, tratá-lo por Xico, como a maioria das pessoas já faziam, e também porque era o diminutivo que usavam para o nosso avô paterno... 

– Aquele avô de que tu gostavas muito...? - perguntei. 

– Sim... esse mesmo - e prosseguiu - No final do primeiro dia o miúdo estava agitado, triste, e perguntou candidamente: 

– O Quico do Xico foi embora para nunca sempre? 

 Sorrimos. 

– É... O Xico tem coisas muito giras... - rematou J.J. - E então foi assim, desde aí a minha irmã resolveu mandar às urtigas a opinião da psicóloga e continuar com a brincadeira que é, e sempre foi, só deles os dois: a minha irmã trata-o por Quico e ele em vez de mãe chama-a muitas vezes pelo nome Maguida... só nunca percebi se era diminutivo de Margarida se de Mãe Guida!  

Decidi-me então: Xico seria! 

Recordo exactamente o meu primeiro dia, uma semana antes de o J.J. ir embora. 

O Xico estava a ver televisão. 

Não me ligou nenhuma. 

Do filme lembro-me de identificar o grito na selva e o esvoaçar de liana em liana. 

Amistosamente o J.J. e a irmã mostraram-me em todas as divisões da casa, no quintal e no jardim, os locais ou cantos preferidos do Xico e quais os hábitos e actividades que ele tinha. Para uma criança normal, disseram-me, isso seria desnecessário mas um menino autista liga muito às rotinas. 

Depois aconselharam-me a, simplesmente, sentar-me ao pé dele. 

Perguntou sem tirar os olhos da televisão: 

– Aquele Nissan é teu? 

Sorri. 

Para quem não tinha ligado nenhuma... 

– Sim, aquele Nissan estacionado lá fora é meu. Gostas de carros, é Xico? 

– O teu Micra já é velho tens de comprar o modelo novo. 

Ri-me. Sim eu também gostaria... 

Enquanto falámos de carros a conversa fluiu, mas depressa percebi que isso se devia apenas e só ao tema da conversa porque sempre que começava outro assunto, ele voltava de imediato aos carros. 

– Posso ir buzinar o teu Micra? - perguntava sem me olhar. 

A mãe trouxe um tabuleiro com o lanche que pousou na mesa da sala. 

– Então Quico já conheces o Xavier? Deste um aperto de mão? 

Levantou-se como um autómato, veio para a minha frente e, sem nunca me olhar, deu novo sentido à frase que insistentemente o actor repetia: 

– Mim Quico, tu Xavier. 

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ebook Autista, quem...? Eu?

Este meu livro - Autista, quem...? Eu? - foi publicado da forma mais tradicional em 2006 pela Editora Centralivros. 

É um livro que tem feito o seu percurso de uma forma muito bonita, ao longo destes anos e edições.
Muitos foram - e são - os leitores de que recebi - e recebo - mensagens, confidências, desabafos, palavras que não vou esquecer jamais.
Sendo uma história de ficção, é bastante humanizada e que toca de muito perto quem vive com o autismo dentro de casa, como acontece com as personagens deste livro. 

Hoje, 8 anos após o seu lançamento, este livro continua vivo, a ser-me solicitado não só por vários leitores meus que pretendem partilhar as emoções que tiveram e querem oferecê-lo a outras pessoas, como até por quem não o leu e o quer fazer pela primeira vez por lhe ter sido repetidamente recomendado.
Porém, tendo em conta que está esgotado há anos e me dá um dó imenso não poder divulgá-lo mais, rendi-me às novas plataformas - diferentes do livro físico que tanto prezo - e surge esta forma de apresentação. 

Espero que este livro, agora virtual, continue a ser lido com o mesmo interesse, que continue a ajudar famílias como curiosamente tem acontecido até aqui.

Como fazer para ter acesso ao primeiro livro virtual de Ana Martins?

O acesso ao livro está disponível em duas modalidades

em apenas 3 cliques: (contactar via email - anamartins.com@gmail.com)

• acesso de leitura por 2 meses 

      - por 5€ 

• acesso de leitura vitalício 

      - por 10€ 


PRIMEIRO

Após escolher qual dos acessos pretende, efectuar o seu pagamento (tranferência ou paypal), e mandar com o confirmativo apenas o endereço de email. 

Receberá no email o seu convite para o livro. 

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Não esqueça o conselho em letras pequenas: Tem de iniciar a conta google. E outro ainda: aceite o convite rápido, tem prazo, e dentro de dias expira. Mas quer mesmo ler.... então vamos lá, clique de novo em ACEITAR CONVITE.

 TERCEIRO 

O seu acesso ao livro está concluído em 3 cliques! Viu? Simples!!

Agora já tem acesso directo ao livro Autista, quem...? Eu? 

pelo link http://autistaquemeu.blogspot.pt/ 

ok, agora clicou neste link e não conseguiu entrar, foi isso? 

Pois. Está reservado apenas a leitores autorizados, os que passaram pelo ponto inicial - o pagamento. 

O livro, o trabalho da autora, não é oferta. Neste ebook foi adicionado ao texto que já existia um extra que este novo formato permitiu: imagens e sons que ajudam a conduzir o leitor nas emoções da alucinante viagem de montanha-russa que é o mundo desconcertante do autismo.

Agora sim, pode começar a ler, no seu telefone, tablet ou computador. 

A ausência é um estar em mim

As datas especiais têm um peso social tão marcante que se revela insuportavelmente doloroso na monoparentalidade. 

(ilustração de Margarida Mendonça)

Nesta Sexta-feira Santa, planeava fazer as refeições confeccionando peixe, não por motivação religiosa inerente à data, mas por me fazer sentir a familiaridade da minha querida avó. Quando era criança e adolescente seria impensável pensar em carne nessa sexta-feira e, irreverente como era, ao comer fiambre no pão logo pela manhã, sendo que o meu reino se queda pelos queijos, era a minha desadequada forma aparvalhada naquela idade de subverter as regras da casa. Hoje sorrio ao recordar a tontice e, sem pesar, penso as refeições deste dia com peixe. 

Um vizinho ter feito uma pescaria na noite anterior, foi o meu mote. Os carapaus estavam tão frescos que do saco só emanava uma brisa de maresia e, gulosa, já os casava fritinhos, com o malandro do arroz de tomate aromatizado com pimento e coentros. 

Mas o dia correu todo ao contrário. O meu filho Pedro esteve sempre na eminência de se tornar violento e após arranjar os carapaus, nem sequer consegui chegar perto, muito menos fritar, acto que leva tempo e dedicação e tenho má memória da minha cabeça partida estando ao fogão na confecção de alguma refeição elaborada e tentando neutralizar uma crise. Sou uma lírica, pois não se consegue fazer tudo, e dessa vez uma malga de barro voadora atingiu-me. Pensei que morria nesse dia. Cinco pontos. Agora a minha atenção fica toda na tentativa de neutralizar cada crise e nada mais. E até sou bem sucedida, digo eu com os meus botões. 

A crise arrastou-se pelo dia fora, entrou pelo sábado adentro sem dormir até ao limite de me parecer psicótica - sim, é assustador - e para nos alimentar só consegui aquecer restinhos que tinha no frigorífico, e curiosamente nada tinha de peixe confeccionado. Em 50 anos foi a minha primeira sexta-feira santa corrida a carne. Incomodou-me. Principalmente a quantidade de vezes que me recordei do momento em que no tribunal explicava à juíza como a situação estava mais calma e controlada comparativamente com o terrível mês de Agosto passado, e de como me sorrira e com calma me fez compreender que não tenho nada controlado... Incomoda-me que esteja tão habituadinha a esta vida que nem me apercebo de como é ridícula a minha vã tentativa de me convencer que sair das férias da Páscoa apenas com um pontapé e um murro no ventre seja algo de bom. Incomoda-me que já no final da manhã de sábado aproveitando uma soneca do Pedro, tenha conseguido entre a exaustão e o desconsolo, ter finalmente encontrado meia hora de paz para me entregar à culinária. Incomodou-me ter almoçado sozinha, não ter podido partilhar como estavam bons os carapauzinhos. 

Não tem nada de errado, afinal a maioria das minhas refeições é a solo e não me incomodo, mas em todo o nosso redor, há essa pressão nestes dias supostamente de festa. Nos descontos de supermercado especiais de época, nos ovos de chocolate, nas amêndoas, nos amigos que vão para a terra, tudo em nosso redor nos remete para uma realidade que não tenho, o meu filho não tem, mas sinto que a anseia. Incomoda-me, mas não posso fazer nada, ou até posso, pois que acabando de publicar este post, vou semear a casa com bilhetinhos para uma alegre e matutina caça ao tesouro onde o meu Pedro acabará por dar uns passos, até chegar ao coelho de chocolate. Prevejo umas piadolas que o forte sentido de humor que o meu filho tem, perceberá o fraco trocadilho. Por maior que seja a falta ou ausência de todas as figuras que deveriam estar na sua vida, eu, Mãe, não desisto de preencher a sua vida com momentos bons a dois, tento dar-lhe continuamente uma boa base, ainda que a solo.

Mas eis que encontro forma de me sentir feliz: Uma querida amiga telefona-me entretanto. Vai para fora mais tarde, mas ainda passa por minha casa a trazer um carrinho para o Pedro. Como era cedo, pergunto-lhe se já teria almoçado e desligo já contentinha a preparar-lhe o farnel surpresa, num saco os frescos: as primeiras nêsperas desta primavera tardia e uma caixinha com salada, e num outro saco, arroupadas num pano de cozinha, duas caixas: uma com os carapaus ainda quentes e outra com o arroz já enxuto de malandrices, mas ainda corado de sabores.