Claro que sim, o ano todo, a vida toda. Não faz pausa para férias nem para um cafézinho. Autismo existe nas nossas vidas de pais, não desde o diagnóstico, mas desde que nascem - sim, a comunidade científica ainda não sabe o que causa, mas sabe-se que é genético -, vem para ficar e nós, pais, aprendemos esta nova realidade.
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Então o que acontece em Agosto? Bom, em Portugal brincamos, dizendo que o país pára, vai de férias, chama-se até de forma levezinha de silly season,
mas para quem tem uma (ou mais) pessoas portadoras de autismo no seio da família, silly (tola), é a paragem abrupta das rotinas criada pela falta de resposta adequada enquanto os apoios escolas, centros e instituições fecham para férias. São merecidas, nem ponho em questão!, as pessoas que lidam diariamente com os nossos filhos precisam da sua sanidade mental - tal como nós pais - para continuarem o bom trabalho que fazem.
O meu filho Pedro e eu - é sabido - temos um relacionamento muito umbilical. Já o escrevi e disse repetidas vezes, que no afã de um parto difícil se esqueceram de o cortar, e que, ao longo da vida, eu, nunca tive nem o instrumento ou a vontade.
Desde cedo a minha luta com o Autismo foi olho no olho, como dizer: - Ai é assim? não me roubas o meu bebé, estou aqui pronta para tudo, subo à lua atrás de ti se necessário for!, vou aprender tudo sobre ti, estou a entender-te, autismo, 'tou na tua, 'tás a ouvir-me?, vou procurar norte e sul, todo o mapa mundo, - Vai Ana! - porque quero mais, porque quero tanto, o que é demais, o que é espanto! Anseio entender o meu filho, corro o céu e vou atrás de ti ao som dos teus passos, escutando o silêncio do meu filho, desço a ladeira, sacudo a poeira na busca incessante de cada fio condutor que me deslinde o intrincado enrodilhado de sensações, sentires e necessidades que, devido à teia em que o enleias, eu não consigo decifrá-lo naturalmente no seu olhar tão doce, quantas vezes ausentado desta minha realidade a que costumam chamar de normalidade. Mas eu apanho-te na curva, ó autismo!, 'tou na tua!, e em algum momento entendo-te, acompanho a fórmula de cada instante que, como magia, faz o meu filho olhar-me fugazmente mesmo nos olhos e dizer-me com aquele sorriso que às vezes vislumbro: "Ei!! Mãe, tu 'tás na minha!"
É uma luta para a vida. O meu filho faz 24 anos na próxima semana, tenho na nossa história de vida tantas pequenas vitórias ganhas, batalhas diárias e muito insistidas, tantas outras perdidas, algumas inteligentemente desistidas - como atar sapatos: se existe o velcro, para quê batalhar em algo deveras difícil? Autismo é uma guerra de muitas batalhas e em cada batalha, muitas frentes. Desistir é um verbo que não sei conjugar.
Chamam-me corajosa, mas se inicialmente me espantei com esta força que não sabia existir em mim, hoje sei que todos os pais que têm esta realidade para a vida, arranjam os seus mecanismos internos de luta - até os de fuga - para buscar a essência. Com os anos, sei que se preocupam menos com o peso da palavra AUTISMO e se focam mais no SIMPLES: a relação com a sua criança.
Se sou corajosa? Não sei, se no começo a cada fragmento que me faltava o pé eu avançava dizendo mentalmente: "faz de conta, Ana!, vá... faz de conta que aguentas isto que ninguém vai notar a diferença!", agora acho que lhe apanhei o jeito e já 'me minto' naturalmente - ser corajosa é a maior mentira instituída da minha vida. Mas preciso dela, a cada passada que vão sempre sendo maiores que as minhas pernas podem alcançar, a cada decisão que me dói ter de tomar, porque o chorar-me guardo para um possível depois onde me posso por fim desabotoar desta vida que não escolhi para mim, mas de que não desisto de enfrentar e lutar por dias de maior dignidade. Estamos aqui. Agosto está a terminar. Este em particular é de alma demasiado ferida e triste para o pôr em palavras.
Setembro sim, é o meu mês. Tempo de arregaçar as mangas, de voltar a sorrir
N. B. - todas as fotos que utilizei do ELI são da autoria de seu pai, o fotógrafo Timothy Archibald. Nesta fantástica reportagem fotográfica o pai retrata Eli exactamente como ele é, ao contrário do que acontece com tantos pais, que esperam o 'momento kodak', o tal sorriso perfeito ou as situações mais giras dos seus putos. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planeada e todas foram fruto de um momento irrepetível, já que Eli rapidamente se satura do que está a fazer, procurando outra ocupação em questão de minutos. Esta colectânea foi publicada no livro Echolilia: Sometimes I Wonder, que podem consultar nos links que indico.
A música que escolho para ser escutada neste post é do CD Devagar da autoria de Luiz Caracol, (à venda e no TOP da FNAC) é o tema TAVA NA TUA em dueto com Sara Tavares (que tb escreveu a letra) e eu 'brinco' de mesclar as minhas palavras com as destes dois grandes cantautores da nossa praça, envolvendo-as na sonoridade e na beleza das fotos do pai de Eli que quis partilhar convosco.
Recordo sempre com carinho um leitor que me escreveu a contar que a filha de 11 anos quis ler o meu livro “Autista… quem? Eu?”. Ele permitiu, e como no final a menina dizia coisas que nos escapam a nós adultos (nessa família não há pessoas com autismo é apenas a reflexão da menina de 11 anos).
Dizia ela: “o Xico tem a minha idade e não consigo parar de pensar no que não pode fazer e eu posso.”
Aquilo que damos como garantido, aos olhos de uma leitora que se identificou pela faixa etária com a personagem, fascinou-me e comoveu-me tal a sensibilidade da pequena. E contava o pai que durante vários dias o Xico esteve bastante presente no pensamento, discurso e acções da menina que enumerava com frequência momentos que eu, autora, jamais esqueci: dizia à mesa – “o Xico não comeria assim”. dizia a andar de bicicleta - “o Xico gostaria do vento na cara, de certeza!, mas se calhar não saberia pedalar”. Estava demasiado siderada com o que a diferença faz na vida de uma pessoa.
Isso é consciencialização.
Continuo a afirmar que a consciencialização é necessária, deveria ser obrigatória (por exemplo) nas forças de autoridade. A cada momento acontece alguma situação que nos deixa desconcertados e o que faz a polícia, os bombeiros, a protecção civil? Pois. Explicamos (sim, nós, os pais!) primeiro o que é autismo, para depois nos poderem responder - lamento, não podemos ajudar. Como se não o soubéssemos. E que tal formação para esta gente que pode efectivamente ajudar? Que deveria fazê-lo (e fá-lo-ia) se soubesse como?
Falar de temas - seja qual for - a datas precisas irrita-me profundamente, é sabido. Porque quem precisa, precisa sempre. Acredito que a consciencialização se faz o ano todo, 365 dias ao ano. Porque o autismo vive connosco 365 dias ao ano. Não apenas a 2 de Abril.
As datas são importantes para dar um empurrão e fazer lembrar que algo existe, que precisa ser valorizado. O que me irrita nas datas comemorativas é o facto de as pessoas só se lembrarem nesse dia.
No caso de dia 2 de Abril, não é data comemorativa, é o dia mundial para a consciencialização do autismo. Caramba ainda estamos na guerra do básico, do pão com manteiga da coisa - é absolutamente necessário que se saiba, aquele saber que está debaixo da pele, entranhado pelas pessoas que nos rodeiam, para que de uma vez parem de olhar para a nossa população com autismo como uma coisa do outro mundo, não são excêntricos, nem malcriados, são autistas! São diferentes, são especiais? Chamem como quiserem, mas - utilizando uma expressão popular - dêem o nome certo aos bois, chamem-lhe AUTISMO!
Cansa-me profundamente explicar o meu filho a cada situação embaraçosa. Cansa-me justificar comportamentos e acções em torno da ideia do meu filho necessitar do ter um tubo de mm's mini na mão (sim, dá-lhe segurança, paz, faz com que "a cabeça não fique maluca" e se essa tranquilidade é um tubo, porque não compreender o que nos pede sem nos olhar?), cansa-me de explicar ad nauseaum que lhe é tão essencial como um pulmão e agradeço mil vezes aos meus amigos de S. Paulo, Brasil que me enviam caixas de tubos m&m's mini, uma vez que o produto foi descontinuado e só se encontra à venda em S. Paulo. Pergunto: têm noção do tamanho da ternura contida em cada uma dessas caixas que me chega pelos correios? Porque eu encaro isso como um acto de amor incondicional pelo meu filho e por mim um acto de Amizade que não esquecerei nunca!
Ahhhh sim, e isso, também é consciencialização.
Cansa-me o olhar cansado de pais mais novos ao desabafarem comigo como foi uma consulta de um médico afamado e que sai de lá com um rol de improváveis patologias, mas que garante uns bons dois a três anos de terapias bem dispendiosas que se vêm a revelar inúteis, cansa-me a desunião que o autismo provoca no seio de uma família apenas porque está lá, cansa-me o olhar de comiseração do coitadinho. Cansa-me tanto que ensinei ao meu filho - como ensinei cada frase correcta como resposta adequada a cada momento e situação da vida (chamo a isso ter-lhe fornecido "um banco frases" - dados que ele usa como respostas para as mais diversas situações na vida, e na grande maioria das vezes usa adequadamente, apesar de baixinho me perguntar para validar: "disse bem?") Então, como me cansa o olhar comiserativo e todo o conceito pejorativo do "coitadinho" também ensinei ao meu filho ter respostas prontas (a roçar o malcriadas, sim), e adequadas a ataques desses, na realidade a saber defender-se na mesma linguagem e ele, lindo menino diz com um ar bem pispineta: "Coitadinho...? Coitadinho é corno!"
Vem aí outro dia 2 de Abril. Este ano não me apetece apenas lutar para conseguir o Cristo-Rei de Azul no dia 2. Ficou lindo nos anos passados, tenho o maior orgulho de me ter empenhado e de ter conseguido, mas este ano, sei lá, quero mais! Quero 250 grs. de PAZ.
(já o peço há vários anos, mas não me canso e continuarei
até conseguir... isso mesmo - consciencializar)
Dístico de lugar de estacionamento obrigatório à porta de casa de cada família onde habite uma pessoa com autismo - bem sei, não me calo com um detalhe que é tão simples de ser votado na Assembleia da República e ou pelos governantes deste nosso país - porque as rotinas são importantes para estas pessoas e saber que o familiar que os conduz estaciona sempre o carro no mesmo sítio, lhes dá paz.
Bem sei que o pedi directamente ao antigo primeiro ministro Sócrates que me respondeu - a ser como eu dizia, haveria muito a fazer. Pois. Continua a haver muito a fazer, lamentavelmente o sr eng José Sócrates nada fez. Agora tenho um novo pedido. Posso?
Encontro Presencial LX Factory 20 Bloguers com o Secretário Geral do P.S. José Sócrates
Moderador jornalista e bloguer Paulo Querido Uma ideia original do Deputado Jorge Seguro
Formação obrigatória para as nossas forças de autoridade. É necessário e premente que saibam o que é Autismo. Não são mongolóides, não são como o tonto lá da aldeia, não são malucos - e sim!, oiço isto das nossas forças de autoridade a cada vez que me confronto com estas situações. As famílias precisam deste tipo de ajuda? Por favor.... FORMAÇÃO e OBRIGATÓRIA. Vão-me ouvir enquanto não o conseguir!!!
Nem que seja só as 250 grs. de paz para esta população e suas famílias... para mim já chega, já me faria sorrir, nesta minha luta 365 dias ao ano de mostrar que o autismo existe e temos de lidar com ela a cada um dos dias e noites das nossas vidas.
N. B. - todas as fotos que utilizei do ELI são da autoria de seu pai, o fotógrafo Timothy Archibald. Nesta fantástica reportagem fotográfica o pai retrata Eli exactamente como ele é, ao contrário do que acontece com tantos pais, que esperam o 'momento kodak', o tal sorriso perfeito ou as situações mais giras dos seus putos. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planeada e todas foram fruto de um momento irrepetível, já que Eli rapidamente se satura do que está a fazer, procurando outra ocupação em questão de minutos. Esta colectânea foi publicada no livro Echolilia: Sometimes I Wonder, que podem consultar nos links que indico. 
A música que escolho para ser escutada neste post é do CD Devagar da autoria de Luiz Caracol, (à venda e no TOP da FNAC) é o tema TAVA NA TUA em dueto com Sara Tavares (que tb escreveu a letra) e eu 'brinco' de mesclar as minhas palavras com as destes dois grandes cantautores da nossa praça, envolvendo-as na sonoridade e na beleza das fotos do pai de Eli que quis partilhar convosco. 
