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terça-feira, 2 de abril de 2013

Posso falar?

Recordo sempre com carinho um leitor que me escreveu a contar que a filha de 11 anos quis ler o meu livro “Autista… quem? Eu?”. Ele permitiu, e como no final a menina dizia coisas que nos escapam a nós adultos (nessa família não há pessoas com autismo é apenas a reflexão da menina de 11 anos).
Dizia ela: “o Xico tem a minha idade e não consigo parar de pensar no que não pode fazer e eu posso.”
Aquilo que damos como garantido,  aos olhos de uma leitora que se identificou pela faixa etária com a personagem, fascinou-me e comoveu-me tal a sensibilidade da pequena. E contava o pai que durante vários dias o Xico esteve bastante presente no pensamento, discurso e acções da menina que enumerava com frequência momentos que eu, autora, jamais esqueci: dizia à mesa – “o Xico não comeria assim”. dizia a andar de bicicleta - “o Xico gostaria do vento na cara, de certeza!, mas se calhar não saberia pedalar”. Estava demasiado siderada com o que a diferença faz na vida de uma pessoa. 
Isso é consciencialização.


Continuo a afirmar que a consciencialização é necessária, deveria ser obrigatória (por exemplo) nas forças de autoridade. A cada momento acontece alguma situação que nos deixa desconcertados e o que faz a polícia, os bombeiros, a protecção civil? Pois. Explicamos (sim, nós, os pais!) primeiro o que é autismo, para depois nos poderem responder - lamento, não podemos ajudar. Como se não o soubéssemos. E que tal formação para esta gente que pode efectivamente ajudar? Que deveria fazê-lo (e fá-lo-ia) se soubesse como? 
Falar de temas - seja qual for - a datas precisas irrita-me profundamente, é sabido. Porque quem precisa, precisa sempre. Acredito que a consciencialização se faz o ano todo, 365 dias ao ano. Porque o autismo vive connosco 365 dias ao ano. Não apenas a 2 de Abril.

Luiz Caracol - Samba do Bairro

As datas são importantes para dar um empurrão e fazer lembrar que algo existe, que precisa ser valorizado. O que me irrita nas datas comemorativas é o facto de as pessoas só se lembrarem nesse dia. 
No caso de dia 2 de Abril, não é data comemorativa, é o dia mundial para a consciencialização do autismo. Caramba ainda estamos na guerra do básico, do pão com manteiga da coisa - é absolutamente necessário que se saiba, aquele saber que está debaixo da pele, entranhado pelas pessoas que nos rodeiam, para que de uma vez parem de olhar para a nossa população com autismo como uma coisa do outro mundo, não são excêntricos, nem malcriados, são autistas! São diferentes, são especiais? Chamem como quiserem, mas - utilizando uma expressão popular - dêem o nome certo aos bois, chamem-lhe AUTISMO!
Cansa-me profundamente explicar o meu filho a cada situação embaraçosa. Cansa-me justificar comportamentos e acções em torno da ideia do meu filho necessitar do ter um tubo de mm's mini na mão (sim, dá-lhe segurança, paz, faz com que "a cabeça não fique maluca" e se essa tranquilidade é um tubo, porque não compreender o que nos pede sem nos olhar?), cansa-me de explicar ad nauseaum que lhe é tão essencial como um pulmão e agradeço mil vezes aos meus amigos de S. Paulo, Brasil que me enviam caixas de tubos m&m's mini, uma vez que o produto foi descontinuado e só se encontra à venda em S. Paulo. Pergunto: têm noção do tamanho da ternura contida em cada uma dessas caixas que me chega pelos correios? Porque eu encaro isso como um acto de amor incondicional pelo meu filho e por mim um acto de Amizade que não esquecerei nunca! 
Ahhhh sim, e isso, também é consciencialização.
Cansa-me o olhar cansado de pais mais novos ao desabafarem comigo como foi uma consulta de um médico afamado e que sai de lá com um rol de improváveis patologias, mas que garante uns bons dois a três anos de terapias bem dispendiosas que se vêm a revelar inúteis, cansa-me a desunião que o autismo provoca no seio de uma família apenas porque está lá, cansa-me o olhar de comiseração do coitadinho. Cansa-me tanto que ensinei ao meu filho - como ensinei cada frase correcta como resposta adequada a cada momento e situação da vida (chamo a isso ter-lhe fornecido "um banco frases" - dados que ele usa como respostas para as mais diversas situações na vida, e na grande maioria das vezes usa adequadamente, apesar de baixinho me perguntar para validar: "disse bem?") Então, como me cansa o olhar comiserativo e todo o conceito pejorativo do  "coitadinho" também ensinei ao meu filho ter respostas prontas (a roçar o malcriadas, sim), e adequadas a ataques desses, na realidade a saber defender-se na mesma linguagem e ele, lindo menino diz com um ar bem pispineta: "Coitadinho...? Coitadinho é corno!"






Vem aí outro dia 2 de Abril. Este ano não me apetece apenas lutar para conseguir o Cristo-Rei de Azul no dia 2. Ficou lindo nos anos passados, tenho o maior orgulho de me ter empenhado e de ter conseguido, mas este ano, sei lá, quero mais! Quero 250 grs. de PAZ.

(já o peço há vários anos, mas não me canso e continuarei 
até conseguir... isso mesmo - consciencializar)
Dístico de lugar de estacionamento obrigatório à porta de casa de cada família onde habite uma pessoa com autismo - bem sei, não me calo com um detalhe que é tão simples de ser votado na Assembleia da República e ou pelos governantes deste nosso país - porque as rotinas são importantes para estas pessoas e saber que o familiar que os conduz estaciona sempre o carro no mesmo sítio, lhes dá paz.
Bem sei que o pedi directamente ao antigo primeiro ministro Sócrates que me respondeu - a ser como eu dizia, haveria muito a fazer. Pois. Continua a haver muito a fazer, lamentavelmente o sr eng José Sócrates nada fez. Agora tenho um novo pedido. Posso?

Encontro Presencial LX Factory 20 Bloguers com o Secretário Geral do P.S. José Sócrates
Moderador jornalista e bloguer Paulo Querido Uma ideia original do Deputado Jorge Seguro

Formação obrigatória para as nossas forças de autoridade. É necessário e premente que saibam o que é Autismo. Não são mongolóides, não são como o tonto lá da aldeia, não são malucos - e sim!, oiço isto das nossas forças de autoridade a cada vez que me confronto com estas situações. As famílias precisam deste tipo de ajuda? Por favor.... FORMAÇÃO e OBRIGATÓRIA. Vão-me ouvir enquanto não o conseguir!!!
Nem que seja só as 250 grs. de paz para esta população e suas famílias... para mim já chega, já me faria sorrir, nesta minha luta 365 dias ao ano de mostrar que o autismo existe e temos de lidar com ela a cada um dos dias e noites das nossas vidas. 


sexta-feira, 30 de março de 2012

Tenho um novo pedido. Posso?

Recordo sempre com carinho um leitor que me escreveu a contar que a filha de 11 anos quis ler o meu livro “Autista… quem? Eu?” e ele permitiu, como no final a menina dizia coisas que nos escapam a nós adultos (nessa família não há pessoas com autismo é mesmo reflexão da menina de 11 anos).
Dizia ela: “o Xico tem a minha idade e não consigo parar de pensar no que não pode fazer e eu posso.”
Aquilo que damos como garantido,  aos olhos de uma leitora que se identificou pela faixa etária com a personagem, fascinou-me e comoveu-me tal a sensibilidade da pequena. E contava o pai que durante vários dias o Xico esteve bastante presente no pensamento, discurso e acções da menina que enumerava com frequência momentos que eu, autora, jamais esqueci: dizia à mesa – “o Xico não comeria assim”. dizia a andar de bicicleta - “o Xico gostaria do vento na cara, de certeza!, mas se calhar não saberia pedalar”. Estava demasiado siderada com o que a diferença faz na vida de uma pessoa. 
Isso é consciencialização.


Continuo a afirmar que a consciencialização é necessária, deveria ser obrigatória (por exemplo) nas forças de autoridade. A cada momento acontece alguma situação que nos deixa desconcertados e o que faz a polícia, os bombeiros, a protecção civil? Pois. Explicamos (sim, nós) primeiro o que é autismo, para depois nos poderem responder - lamento, não posso ajudar. Como se não o soubéssemos. E que tal formação para esta gente que pode efectivamente ajudar? Que deveria fazê-lo (e fá-lo-ia) se soubesse como? 
Falar de temas - seja qual for - a datas precisas irrita-me profundamente, é sabido. Porque quem precisa, precisa sempre. Acredito que a consciencialização se faz o ano todo, 365 dias ao ano. Porque o autismo vive connosco 365 dias ao ano. Não apenas a 2 de Abril.

Anda Comigo ver os Aviões - Os Azeitonas

As datas são importantes para dar um empurrão e fazer lembrar que algo existe, que precisa ser valorizado. O que me irrita nas datas comemorativas é o facto de as pessoas só se lembrarem nesse dia. 
No caso de dia 2 de Abril, não é data comemorativa, é o dia mundial para a consciencialização do autismo. Caramba ainda estamos na guerra do básico, do pão com manteiga da coisa - é absolutamente necessário que se saiba, aquele saber que está debaixo da pele, entranhado pelas pessoas que nos rodeiam, para que de uma vez parem de olhar para a nossa população com autismo como uma coisa do outro mundo, não são excêntricos, nem malcriados, são autistas! São diferentes, são especiais? Chamem como quiserem, mas - utilizando uma expressão popular - dêem o nome certo aos bois, chamem-lhe AUTISMO!
Cansa-me profundamente explicar o meu filho a cada situação embaraçosa. Cansa-me justificar comportamentos e acções em torno da ideia do meu filho necessitar do ter um tubo de mm's mini na mão (sim, dá-lhe segurança, paz, faz com que "a cabeça não fique maluca" e se essa tranquilidade é um tubo, porque não compreender o que nos pede sem nos olhar?), cansa-me de explicar ad nauseaum que lhe é tão essencial como um pulmão e agradeço mil vezes aos meus amigos de S. Paulo, Brasil que me enviam caixas de tubos m&m's mini, uma vez que o produto foi descontinuado e só se encontra à venda em S. Paulo. Pergunto: têm noção do tamanho da ternura contida em cada uma dessas caixas que me chega pelos correios? Porque eu encaro isso como um acto de amor incondicional pelo meu filho e por mim um acto de Amizade que não esquecerei nunca! 
Ahhhh sim, e isso, também é consciencialização.
Cansa-me o olhar cansado de pais mais novos ao desabafarem comigo como foi uma consulta de um médico afamado e que sai de lá com um rol de improváveis patologias, mas que garante uns bons dois a três anos de terapias bem dispendiosas que se vêm a revelar inúteis, cansa-me a desunião que o autismo provoca no seio de uma família apenas porque está lá, cansa-me o olhar de comiseração do coitadinho. Cansa-me tanto que ensinei ao meu filho - como ensinei cada frase correcta como resposta adequada a cada momento e situação da vida (chamo a isso ter-lhe fornecido "um banco frases! - dados que ele usa como respostas para as mais diversas situações na vida, e na grande maioria das vezes usa adequadamente, apesar de baixinho me perguntar "disse bem?") Então, como me cansa o olhar comiserativo e todo o conceito pejorativo do  "coitadinho" também ensinei ao meu filho ter respostas prontas (a roçar o malcriadas, sim), e adequadas a ataques desses, na realidade a saber defender-se na mesma linguagem e ele, lindo menino diz com um ar bem pispineta: "Coitadinho...? Coitadinho é corno!"






Vem aí outro dia 2 de Abril. Este ano não me apetece apenas lutar para conseguir o Cristo-Rei de Azul no dia 2. Ficou lindo o ano passado, tenho o maior orgulho de me ter empenhado e de ter conseguido, mas este ano, sei lá, quero mais! Quero 250 grs. de PAZ.






Dístico de lugar de estacionamento obrigatório à porta de casa de cada família onde habite uma pessoa com autismo - bem sei, não me calo com um detalhe que é tão simples de ser votado na Assembleia da Republica e ou pelos governantes deste nosso país - porque as rotinas são importantes para estas pessoas e saber que o familiar que os conduz estaciona sempre o carro no mesmo sítio, lhes dá paz.
Bem sei que o pedi directamente ao antigo primeiro ministro Sócrates que me respondeu - a ser como eu dizia, haveria muito a fazer. Pois. Continua a haver muito a fazer, lamentavelmente o sr eng José Sócrates nada fez. Agora este ano tenho um novo pedido. Posso?

Encontro Presencial LX Factory 20 Bloguers com o Secretário Geral do P.S. José Sócrates
Moderador jornalista e bloguer Paulo Querido Uma ideia original do Deputado Jorge Seguro

Formação obrigatória para as nossas forças de autoridade. É necessário e premente que saibam o que é Autismo. Não são mongolóides, não são como o tonto lá da aldeia, não são malucos - e sim!, oiço isto das nossas forças de autoridade a cada vez que me confronto com estas situações. As famílias precisam deste tipo de ajuda? Por favor.... FORMAÇÃO e OBRIGATÓRIA. Vão-me ouvir enquanto não o conseguir!!!
Nem que seja só as 250 grs. de paz para esta população e suas famílias... para mim já chega, já me faria sorrir, nesta minha luta 365 dias ao ano de mostrar que o autismo existe e temos de lidar com ela a cada um dos dias e noites das nossas vidas.


sexta-feira, 25 de março de 2011

Um e-mail da A.R.

Recebi hoje um e-mail da Assembleia da República que quero partilhar com todos vós.
Obrigada deputados do meu país.

Foto da A. R. autoria de Ana Martins
Boa noite Ana Martins,

Informo-a que hoje, sexta-feira, o CDS apresentará no Plenário da Assembleia da República um voto de saudação do Dia Internacional para a Consciencialização do Autismo. Este voto estava preparado para apresentação no dia 1 de Abril, véspera do próprio dia, mas a provável dissolução da A.R. ditou o seu agendamento para amanhã.

Esperamos assim dar um sinal e o nosso compromisso de envolvimento e atenção a esta causa.

Melhores cumprimentos,

Raul de Almeida

Deputado GP - CDS/PP


Esta foi a resposta que enviei.

Boa noite Raul,

Fico muito grata pela sua atenção em me comunicar, farei chegar a vossa voz (a de todos nós portugueses, afinal), por toda a "comunidade do autismo", chamemos-lhe assim.
Já agora, permita-me compartilhar convosco, queridos deputados do nosso país, uma das acções que vão ter lugar durante o fim-de-semana de 1 e 2 de Abril, talvez a que me é mais querida uma vez que me envolvi nela.

Tal como o Empire State Building em NY e o Cristo-Redentor no Rio no dia 2 são iluminados de azul (sendo essa a cor escolhida para representar o autismo), solicitei ao Santuário do Cristo-Rei em Almada que fosse repetida igual ideia em Portugal. Pedi-lhes, publiquei no meu site e divulguei a ideia por outros pais e associações de forma a pedirem o mesmo. Foi-nos concedido e nesse fim-de-semana de 1 e 2 Abril, teremos o Cristo-Rei reinante em tons de Azul.

Caro Raul, saliento, em jeito de despedida que este dia internacional não é de comemoração do autismo. É de consciencialização (só assim faria sentido, aliás) e mais uma vez fico muito grata por os deputados da AR serem nossos parceiros. Desejo a todos os nossos senhores deputados uma boa vida!, e aos que não voltarem depois da eleição, que tomem como tarefa consciencializarem os vindouros. A causa autística continuará a precisar de tão preciosos e atentos parceiros.
Em nome de todos os nossos cidadãos com Autismo e Asperger, aceitem o meu abraço,






(ler o post anterior sobre o Cristo-Rei aqui)





Este foi o Voto de Saudação formal que o deputado Raul de Almeida em nome do CDS apresentou e que, felizmente, num acto sincero de todas as bancadas foi aplaudido e votado por unanimidade.

Repito uma vez mais a minha gratidão aos deputados do nosso país!


Dia Internacional para a Consciencialização do Autismo

O dia 2 de Abril é o Dia Internacional para a Consciencialização do Autismo.
O Autismo é a disfunção global do desenvolvimento com maior crescimento no mundo.
Estima-se que 67 milhões de indivíduos em todo o Mundo sejam afectados pelo Autismo.
Na maioria dos países o Autismo é mais comum que doenças oncológicas, diabetes e HIV juntos.
O último relatório do CDC(Centers for Disease Control), afirma que 1% ou 1 em cada 110 crianças foi diagnosticado com autismo, incluindo 1 em cada 70 rapazes.
Isto representa um aumento de 57% entre 2002-2006 e um aumento de 600% nos últimos 20 anos.
Este ano mais crianças vão ser diagnosticadas com autismo do que com diabetes, HIV e doenças oncológicas todos juntos.
O autismo não escolhe raça, etnia nem grupos sociais.
Compromete a possibilidade de comunicação e relacionamento com os outros.
A Intervenção precoce é vital.
Em muitos países o Autismo ainda não é considerado uma desordem, e o diagnóstico é difícil de ser feito
Assim, um aumento real de transtornos do espectro Autista( ASD) não pode ser descartada. Mesmo que os pais normalmente expressam preocupações sobre o progresso do desenvolvimento da criança antes dos três anos de idade, a média do diagnóstico apenas é feita aos 53 meses. Apesar disto, os diagnósticos estão a ser conseguidos mais cedo do que no estudo realizado em 2002.
Este relatório usou a mesma metodologia do estudo feito em 2007, onde os resultados de prevalência eram de 1 em 150 crianças com autismo.
Estas novas descobertas reforçam que o autismo é uma crise de saúde pública grave, que afecta a maioria dos indivíduos toda a sua vida e exige um nível proporcional de acção dos sectores público e privado.
O Parlamento, no momento em que adopta, e bem, as regras de conduta prescritas pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, não deve nem pode alhear-se desta séria questão de saúde pública que atinge directa e indirectamente tantos dos nossos concidadãos.
Em linha com a responsabilidade que cada um de nós Deputados tem, devemos hoje assumir com estes doentes, com as suas famílias e comunidades onde se inserem, um compromisso claro de ajuda à integração, patrocínio à reabilitação e atenção aos desenvolvimentos científicos de forma a proporcionar o acesso às soluções disponíveis a cada momento àqueles que delas necessitarem.
Uma sociedade humanamente desenvolvida é aquela que não deixa nenhum dos seus para trás. É esta sociedade que nos cabe ajudar a construir.
Saudemos o dia 2 de Abril, Dia Internacional para a Consciencialização do Autismo, um dia em que não esquecemos que o autismo afecta a maioria dos indivíduos toda a sua vida.
Saudemos os portadores de autismos, os quais, pela doença que têm vêm o seu dia-a-dia e o quotidiano da sua vida ser mais susceptível às dificuldades do que a maioria das pessoas.
Saudemos a coragem e dignidade que as famílias, acompanhantes e responsáveis de pessoas portadores têm para permanecerem ao lado destes doentes e a prestarem-lhes a ajuda necessária.
Saudemos todos os progressos que se tem feito na defesa e na consciencialização do autismo.


Palácio de São Bento, 24 de Março de 2011.


Os Deputados do Grupo Parlamentar do CDS-PP



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