Charcot-Marie-Tooth, o que é?

Mais uma doença degenerativa com nome complicado?

Outros cientistas já tinham descrito casos semelhantes, mas foi o trabalho efectuado por estes três cavalheiros, Jean-Martin Charcot, Pierre Marie e Howard Henry Tooth (este último fez inclusive uma tese de doutoramento), que viriam a dar o nome Charcot-Marie-Tooth a esta doença.

Poderia começar por vos dizer que é uma doença neuromuscular, degenerativa, e que os principais sintomas recaem na deformação dos pés e mãos, também nos braços e pernas, propriamente na massa muscular, que causa perdas na sensibilidade e de equilíbrio, passando pela falta de força, e, por ser degenerativa, compromete a independência da pessoa portadora deste diagnóstico de nome estranho. Mas o estranho acontece e o inusitado bate à porta de qualquer família.  O Diogo tem só 15 anos e juntamente com a mãe Susana Moura, decidiram fundar esta Associação em Portugal para apoiarem os portadores de Charcot-Marie-Tooth, enfermidade da qual o Diogo padece, e de que é, de resto, o presidente. Vamos ouvi-lo? 

Acontece que no ADN desta jovem Associação, está um valor muitas vezes esquecido: a BONDADE. Poderia falar igualmente de solidariedade, mas o dar a mão a quem não se conhece, é a meu ver mais que um acto solidário: é proveniente de corações onde a bondade simplesmente habita. 

E desta vez, a mão veio na direcção da minha e do meu filho. Sabem como? Faz parte dos princípios da Associação Charcot-Marie-Tooth dar a mão a outras causas (neste caso específico foi o Autismo) e distribuir 50% dos donativos angariados. É verdade. Não é usual. As campanhas ficam fechadas dentro de si mesmas, mas nesta Associação, literalmente, dão a mão. Escolheram doar metade da receita dos donativos através da exposição "meu pé, tua mão" à campanha Ajudar Pedro e Ana ou seja o meu Pedrinho e eu. 

 

Nem será necessário reafirmar como este gesto me sensibilizou. A Susana pedia desculpa por não ser uma quantia "gritante" mas... é! 

Estou tão grata, Susana e Diogo... e ao malandro do Valério Romão, companheiro de letras e causas comuns, que indicou o nosso nome. Um dia perguntou-me assim na lata, com a franqueza que nos assiste, como me  (nos) poderia ajudar mesmo e eu, na mesma linha, respondi-lhe, deixa-me pensar e depois digo-te. Valério, que forma tão bonita arranjaste de nos ajudares. Obrigada, obrigada, muito... tanto!

Deixo-vos com um outro vídeo que descobri nesta minha busca por entender melhor o que Charcot-Marie-Tooth vem a ser. Gosto desta postura onde o coitadinho não entra... Deve ser defeito meu, porque não há adversidade que derrube o meu sorriso. 

A minha carica Bock

Olá Alex,

Não te conhecia. Escreveste-me um dia uma mensagem com a pior notícia que me poderias dar. O teu irmão Simão, esse sim, meu amigo querido havia partido. Assim, do nada, caiu e foi.
Hoje escrevo-te eu. Queria contar-te uma coisa: A carica da Bock está no meu porta-moedas, Alex. O Simão continua a acompanhar-me a cada dia da minha vida. É uma amigo que não vou esquecer nunca.

Ficámos amigos Alex. Primeiro pelo Simão e depois por nós mesmos. Descobri que em Amarante o meu Pedrinho e eu temos uma família, e isso........ 

A seguir à partida do teu irmão, contactas-te não só a mim, mas aos amigos em geral, tocaste certamente cada um em particular, eu sei, estou a usar a frase do Simão, mas na verdade tu, Alex, fizeste a diferença. O Simão não caiu simplesmente na calçada e morreu. Tu levantaste-o e trouxeste-o de novo até ao seio dos seus amigos, hoje teus amigos, asseguro-te. Criaste uma campanha enorme de amor, de alegria, de bondade, da forma como o Simão nos acostumou com aquele sorriso lindo no olhar, com a palavra carinhosa e malandra como só ele sabia ter. 

A Bondade, uma das características do teu irmão Simão, fez-nos amigos. Ele trabalhava em França com jovens e adultos com diferença e conduzia-os a ter uma vida profissional e social. Era para mim um sonho poder existir em Portugal essa oportunidade, aliciei-o muitas vezes em voltar à sua terra e fazê-lo cá... falei nisso até ao 44, lembras-te? 

A tua ideia para a campanha Mais Uma Bock com o Simão foi sempre muito simples: reunir os amigos e de bjeca na mão, bebermos uma pelo Simão. Simples. O que tornou a campanha grande foi ter tantooooooos amigos! Todos foram mandando foto do seu momento em particular e a coisa deu-se!! De todos os cantos do mundo... a net tem destas coisas bonitas, e uniu amigos dos amigos que por definição amigos ficaram. Não é verdade, Ema? 

Alex, sabes que o Simão foi um amigo muito importante para o meu Pedrinho. Sabes... porque te contei, contei ao mundo! Escrevi sobre o #SimãoC um post emocionado (podem reler aqui), não queria acreditar que Deus nos pregasse essa partida e nos roubasse o Simão... 

O meu Pedro ficou muito emocionado com a morte do amigo. Sim ele entende o que é vida e morte, sabe o significado da palavra saudade e sabe o que é ser amigo. Quis fazer parte da tua campanha e isso foi tão bonito!! Tirou uma foto da minha bock com um carrinho seu. Os autistas têm uma forma engraçada de ver a vida, digo engraçada, porque além de usarem de uma maior lógica, juntam-lhe uma boa dose de poesia que nós, os ditos normais passamos por cima como tractores e nem nos damos conta que os "diferentes" somos nós. O Pedro adora carros, é a sua "fascinação" (todos os autistas têm uma) e a base da sua forma de comunicar. Então que melhor forma de representar o próprio Simão se não a de usar o seu carrinho 2CV ? Para nós é apenas um brinquedo? Não. Representa o "Paris de França", representa o azulinho da amizade de ambos, representa o seu amigo Simão no Céu. Comoveu-me tanto... mais tarde pegou na minha carica e fez este desenho. Juntou um outro nosso grande, grande amigo, o Henrique que partiu e candidamente escreveu: "Até sempre aos dois".

Alex, eu guardei a minha carica, sabes? Não foi a da Bock que bebi, não foi. Saí do café muito emocionada nesse dia e, caminhando tropecei em algo. Limpei as lágrimas e não podia acreditar. Eu tropecei numa carica de super bock. Chorei tanto. O malandro do Simão estava ali comigo... Apanhei a carica e fechei-a na mão. Não consegui largá-la e simplesmente guardei-a no meu porta-moedas. Acompanha-me desde então, sabias? Incomoda-me. Porque me pica, quando distraída tiro alguma moeda. Ela pica-me, arranha-me, mas sou incapaz de a deitar fora. Antes, a cada momento que a malandra se faz sentir, eu respondo mentalmente: Bom dia a todos e a ti, Simão, em particular! ou então sorrio e penso: e olha para frente senão cais... 

Obrigada Alex!
Toma lá mais uma, como aqui, tu e o teu irmão juntos.

Porta da dor

Não sabe sobre o que estou a escrever? Sorte a sua. A sério, dê graças ao seu Deus, se num acreditar, porque só quem a atravessa sabe do que falo.
Porque existem locais que não têm bilhete só de ida. Esse o grande bónus desta vida.
À medida que os anos passam por mim e os momentos me entram pelos poros, constato a ironia de pequenos detalhes, do propósito de cada um e o ensinamento que recolho com carinho onde antes via raiva. 

Existe um portal a que prosaicamente chamei há muitos anos de «a porta da dor». Ninguém a escolhe, até pensamos que só acontece ali mais ao lado... mas há vidas, pessoas, que entram por essa porta sem nunca o terem desejado e cujo retorno não existe. É que nem a maçaneta tem do outro lado!, entramos e temos de encarar o caminho que se avizinha. Pode ser um problema com resolução, difícil, mas com fim à vista, ou pode ser algo que vem para ficar. Aprendi que os que não se resolvem, deixam automaticamente de ser problemas, para serem condições - tomam o seu lugar, ajeitam-se e instalam-se - e os solúveis, muitas vezes não basta adicionar água para a coisa se dar. 

Não sei se por defesa minha ou forma de estar, refugio-me no filme paralelo que acompanha a minha vida desde sempre. Como se mesmo ali ao lado decorresse a versão plena de comicidade do momentaneamente sucedido, e assim, quando o tranco fica maior que o suportável, salto e dou escapada para a reacção que estou a ter ali na imediação. Dou muitas vezes como exemplo quem nos pára na rua e pergunta pela desgraça alheia - assim o consideram certamente!, tendo em conta o olhar de comiseração, o abanar compassado da cabecita, e a taxativa "é a sua cruz" - no filme ao lado, eu já uni os dedos da mão esquerda (sim, tenho força esquerdina) e mentalmente acertei em cheio no meio dos olhos. Mas, e talvez pela murraça mental, consigo continuar a sorrir e até afago o braço simpático da senhora, porque sou assim: meiga e de toques, nada bélica. Pois. Ela não sabe nem sonha. E sabem que mais? Ainda bem. Não o desejo a ninguém.

Sei que escrevo demasiado sobre autismo neste blog, pelo menos bem mais do que gostaria. A Ana existe aí algures presa nesta teia que criei à minha volta e gostaria de voltar a ter o meu espaço, 'curtir a minha onda', simplesmente ser gente. 

Mas a porta da dor não é apenas atravessada por quem tem um bilhete premiado com um diagnóstico de autismo. Não me entendam mal. Falo de uma maneira geral de quem a vida prega uma rasteira e nos troca o guião. Não que se tenha direito à partida garantia nenhuma, mas o humano é positivo por natureza (ou assim eu o querer ver por me custar tanto a entender sentires que me ultrapassam como a inveja, o rancor, a vingança). A todos a quem o guião foi substituído num nano-segundo, a todos que ficaram um dia sem chão, a todos cuja vida mudou num estalar de dedos e foram forçados a entrar pela porta da dor, sabem exactamente do que estou a falar, a sentir, a escrever. 

O impacto dessa mudança afecta não só a nossa vivência, se não a dos que nos rodeiam, e convenhamos, cada pessoa tem a sua forma de guerrear com a dor que num ápice tomou posse do lugar de comando. Famílias que se desentendem por atitudes e posturas incómodas para cada um dos lados (porque se fincam posições de bravura, de agonia, de fobia, de fé, de vergonha), casamentos que findam (quando juraram estar presentes na saúde e na doença), até os amigos de sempre trocam de passeio aterrorizados de enfrentar não o amigo, mas a sua insuportável aflição (é tão mais cómodo evitar o incómodo). A dor dói. E o comum dos mortais escolhe olhar para o lado por lhe ser mais fácil. E porque aconteceu a outro que não a si... 

Pode acontecer a qualquer um. A dor chega e entranha-se, como um cravo-cabecinha numa doce casca de laranja. A marca? Nunca sai de lá. Crava-se para além da alma, crava-se para além do que possa anteriormente ter pensado ser dor. Passou a porta? Então vai saber, ou já sabe. Mas ainda assim, afirmo, há uma escolha que pode fazer: Que lado vai escolher? Que postura irá ter? Será como? - de uma forma poética, vá chamemos-lhe assim - Como será a configuração da sua casca de laranja que vai cravar com cravinhos? Vai representá-la como?, em forma de cruz? Ahhh, eu acredito que com o meu bilhete de ida, tenha um de volta, então... eu escolho, escolhi, outro desenho para a minha doce laranja! 

Deixo-vos com as palavras de António Lobo Antunes, numa crónica de que gosto particularmente. Acredito que quem sente a dor de forma mais profunda, compreenderá melhor as suas sábias palavras. 

António Lobo Antunes 

12 de Dezembro de 2013

Ali, na sala de quimioterapia, jamais escutei um gemido, jamais vi uma lágrima. Somente feições sérias, 

de uma seriedade que não topei em mais parte alguma, rostos com o mundo inteiro em cada prega, traços esculpidos a fogo na pele 

O último abraço que me dás

para Luís Costa

O lugar onde, até hoje, senti mais orgulho em ser pessoa foi o Serviço de Oncologia do Hospital de Santa Maria, onde a elegância dos doentes os transforma em reis. Numa das últimas vezes que lá fui encontrei um homem que conheço há muitos anos. Estava tão magro que demorei a perceber quem era. Disse-me

- Abrace-me porque é o último abraço que me dá

durante o abraço

- Tenho muita pena de não acabar a tese de doutoramento

e, ao afastarmo-nos, sorriu. Nunca vi um sorriso com tanta dor entre parêntesis, nunca imaginei que fosse tão bonito.

Com o meu corpo contra o dele veio-me à cabeça, instantâneo, o fragmento de um poema do meu amigo Alexandre O'Neill, que diz que apenas entre os homens, e por eles, vale a pena viver. E descobri-me cheio de respeito e amor. Um rapaz, de cerca de vinte anos, que fazia quimioterapia ao pé de mim, numa determinação tranquila:

- Estou aqui para lutar e, por estranho que pareça, havia alegria em cada gesto seu. Achei nele o medo também, mais do que o medo, o terror e, ao mesmo tempo que o terror, a coragem e a esperança.

A extraordinária delicadeza e atenção dos médicos, dos enfermeiros, comoveu-me. Tropecei no desespero, no malestar físico, na presença da morte, na surpresa da dor, na horrível solidão da proximidade do fim, que se me afigura de uma injustiça intolerável. Não fomos feitos para isto, fomos feitos para a vida. O cabelo cresce-me de novo, acho-me, fisicamente, como antes, estou a acabar o livro e o meu pensamento desvia-se constantemente para a voz de um homem no meu ouvido

- Acabar a tese de doutoramento, acabar a tese de doutoramento, acabar a tese de doutoramento

porque não aceito a aceitação, porque não aceito a crueldade, porque não aceito que destruam companheiros. A rapariga com a peruca no braço da cadeira. O senhor que não olhava para ninguém, olhava para o vazio. Ali, na sala de quimioterapia, jamais escutei um gemido, jamais vi uma lágrima. Somente feições sérias, de uma seriedade que não topei em mais parte alguma, rostos com o mundo inteiro em cada prega, traços esculpidos a fogo na pele. Vi morrer gente quando era médico, vi morrer gente na guerra, e continuo sem compreender. Isso eu sei que não compreenderei. Que me espanta. Que me faz zangar. Abrace-me porque é o último abraço que me dá: é uma frase que se entenda, esta? Morreu há muito pouco tempo. Foda-se. Perdoem esta palavra mas é a única que me sai. Foda-se. Quando eu era pequeno ninguém morria. Porque carga de água se morre agora, pelo simples facto de eu ter crescido? Morra um homem fique fama, declaravam os contrabandistas da raia. Se tivermos sorte alguém se lembrará de nós com saudade. De mim ficarão os livros. E depois? Tolstoi, no seu diário: sou o melhor; e depois? E depois nada porque a fama é nada.

O que é muito mais do que nada são estas criaturas feridas, a recordação profundamente lancinante de uma peruca de mulher num braço de cadeira. Se eu estivesse ali sozinho, sem ninguém a ver-me, acariciava uma daquelas madeixas horas sem fim. No termo das sessões de quimioterapia as pessoas vão-se embora. Ao desaparecerem na porta penso: o que farão agora? E apetece-me ir com eles, impedir que lhes façam mal:

- Abrace-me porque talvez não seja o último abraço que me dá.

Ao M. foi. E pode afigurar-se estranho mas ainda o trago na pele. Durante quanto tempo vou ficar com ele tatuado? O lugar onde, até hoje, senti mais orgulho em ser pessoa foi o Serviço de Oncologia do Hospital de Santa Maria onde a dignidade dos escravos da doença os transforma em gigantes, onde só existem, nas palavras do Luís, Heróis. Onde só existem Heróis.

Não estou doente agora. Não sei se voltarei a estar. Se voltar a estar, embora não chegue aos calcanhares de herói algum, espero comportar-me como um homem. Oxalá o consiga. Como escreveu Torga o destino destina mas o resto é comigo. E é. Muito boa tarde a todos e as melhoras: é assim que se despedem no Serviço de Oncologia. Muito boa tarde a todos e até já, mesmo que seja o último abraço que damos.

crónica no original 

http://visao.sapo.pt/o-ultimo-abraco-que-me-das=f761252#ixzz3PO5a7Oca