Sabe lá o que é não ter e ter que ter pra dar

O meu filho Pedro tem quase 25 anos e eu 50. Metade da minha vida dedicada a um filho?, ahhh sim, e quando penso, acho que faria tudo igual, erros e acertos, pois que os senti a cada momento como a porta certa, o caminho a seguir. 

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No final, sei que fiz um grande trabalho com este filho, que lhe ensinei e lhe dei muito mais alma que é expectável, mas isso, qualquer mãe de autista poderá dizer o mesmo: somos feitas da mesma massa e não desistimos à primeira pancada da vida, nem à segunda e à terceira, já criamos um calo bem eficaz que por vezes faz vislumbrar uma quasi-capa de super-mulher. Mas o Pai Natal não existe e a super-mulher também não. 

Hoje é o meu dia de atirar a toalha ao chão. Sinto-me triste por escrever estas palavras e ter de recorrer às redes sociais (ver aqui página FB Ajudar Pedro e Ana), não para colocar uma foto bonitinha do meu filho lindo, mas para fazer um pedido difícil: Há muito tempo que luto para conseguir sobreviver sem dinheiro. Não estou a conseguir (ou não estou a conseguir suportar a situação por mais tempo). Estou em falta com a associação de autistas onde o meu filho está durante a semana, a APPDA-Lisboa, tenho muitas mensalidades em atraso e é urgente regularizar esta situação. Preciso de ajuda para pagar esta conta, sob a pena do meu filho perder toda a qualidade de vida que tem neste momento. 

O Pedro frequenta a APPDA-Lisboa desde os seus 18 anos e após o período inicial (que foi difícil, até talvez mais para mim que para ele), a adaptação foi muito importante para o seu bem-estar e até para a sua saúde mental. Tem fases muito complicadas, de grande violência que tenho tremenda dificuldade em contornar (quando consigo contornar ou até controlar), mas nesta fase está tão tranquilo e feliz que me dá uma imensa pena saber que ele se apercebe do que se passa - apesar de eu tentar disfarçar, anda ansioso mas sinto que não 'estica mais a corda' porque vê que eu não aguento... e o não ter capacidade financeira para poder fazer mais...

Sei que estas palavras são fruto de um grande desespero, como canta Djavan: "Sabe lá o que é não ter e ter que ter pra dar", vou deixar aqui o meu apelo e quem me puder ajudar a ajudar o meu filho, é só isso que peço. 

Muito grata,

Ajudar Pedro e Ana 

Página FB (clique aqui para ler) 

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Djavan - Esquinas

#SimaoC até um dia

Ainda dormente pela notícia da morte do meu querido amigo Simão Carvalho (meu e também um fantástico amigo do meu filho Pedro em fases tão difíceis), quero escrever este post, para juntar a todos os recortes virtuais que a Célia está a guardar para, um dia, mostrar às duas filhas Joana e Emma como o pai era verdadeiramente amado por todos nós. 

Conheci o Simão nos primeiros e gloriosos anos do twitter, ainda assinava @vistodaqui, só mais tarde passou ao nick @SimaoC.   Simpático, gentil, atento, de máquina fotográfica a tiracolo e a arte da conversa boa no bolso, foi tão fácil tornármo-nos amigos. O facto de trabalhar com jovens adultos deficientes e eu ser mãe de autista só fez estreitar o laço que naturalmente se formou - nunca nos vimos, mas isso não tem importância nenhuma. 

Português, natural de Amarante, vivia há muito em Paris. Casado e com duas meninas ainda pequeninas, sabia-o uma pessoa apaixonada pela vida. Bondade  seria uma das muitas palavras ao nosso dispor se fossemos descrever o Simão. Sempre com uma palavra carinhosa e um cativante sorriso sincero, fotografava o mundo com aquela especial lente de mostrar a sua vertente mais bonita. Era igualmente um contestatário, pronto no ataque ao  feio e errado na política e na forma de governarem ou tentarem arruinar este nosso mundo. 

Conversamos muito sobre o seu trabalho - inserção de jovens adultos com deficiência no mercado de trabalho normal - numa fase que o meu filho chegava à maioridade e eu não via forma de lhe dar um futuro adequado.  

Desafiei-o variadas vezes a voltar a Portugal para vir cumprir essa função cá, mas esse era o meu sonho, a minha necessidade dessa realidade neste país para o meu filho, não o do Simão que já havia formado há muito família em França gostava verdadeiramente do que fazia, da sua vida. Tentei em várias frentes que se criasse bases para este trabalho ser feito com decência em Portugal, mas sem sucesso. Lembro-me de afrontar variadas personalidades, até o primeiro ministro da altura, José Socrates, com factos da realidade em França, do trabalho desenvolvido pelo Simão e sua equipe, porque não cá? Sabemos o resultado. No entanto o Simão propôs-se fazer um trabalho à distância com o Pedro, que naquela época era um miúdo com muito mais capacidades comparativamente ao adulto que se tornou exactamente pela falta desse mesmo futuro. O Simão era o amigo de Paris que se abeirou do Pedro, conversavam por mensagem, falavam não só do tema favorito do Pedro como também lhe mandava fotos de carros que fotografava em Paris. Aos poucos criaram uma intimidade engraçada e o Pedro conseguiu verbalizar com o Simão desabafos do que me apercebia, mas não sabia como ajudar. O Pedro sendo autista tem uma perfeita percepção da realidade, da sua realidade, falou com o Simão dos seus medos e anseios para o futuro, e dos motivos porque se tornava violento com a mãe. Foi o Simão a chave para destrancar o Pedro. Para sabermos o desânimo, revolta e dor. Nunca o esquecerei. 

Neste ano de 2014 ainda fresquinho a começar, o Simão acabou de fazer 35 anos em Janeiro, apenas trinta e cinco, e uma estúpida paragem cardíaca retira-o para sempre do nosso convívio. Poderia poetizar que o Simão teria uma coração maior do que o espaço para o alojar, mas quedo-me na ideia de duas meninas ficarem sem pai tão pequeninas e fico sem palavras...

Hoje, dia 16, uma campanha que começou de brincadeira com uns amigos de Paris tomou proporções mundiais.

MAIS UMA BOCK COM O SIMÃO 

Das muitas fotografias que o Simão nos presenteou, uma foi das cinco primeiros finalistas na Campanha Publicitária em Portugal: “A minha cidade é super”. Então na sequência dessa ideia que surgiu naturalmente entre amigos e foi crescendo à medida que divulgada, este evento pretende, acima de tudo, celebrar devidamente a vida. A vida de Simão Carvalho.
Vou transcrever uma parte:
«Assim, no dia 16 de Fevereiro, os amigos do Simão convidam quem quiser, a qualquer hora do dia, em qualquer lugar, acompanhados, ou apenas com o Simão, a fazerem um brinde – um brinde à vida, à amizade e para que o gesto se torne eterno pedem, igualmente, que fotografem o momento e o publiquem nas redes sociais (No FB diretamente na página do evento, onde também podem fazer “vou”. Twitter e Instagram basta usar a tag) usando a tag #SimaoC , ou seja, a assinatura que Simão Carvalho usava nas suas fotografias, prestando, deste modo, homenagem a essa grande paixão pela fotografia e garantindo um legado às suas filhas, para que um dia as pequenas Joana e Emma vejam que o sorriso que conheciam do pai, teve um alcance universal. O evento conta já com a adesão de mais de 700 pessoas, em cerca de 50 lugares espalhados por todo o mundo, tornando-se absolutamente viral, ultrapassando todas as expetativas e criando uma rede de amizade espontânea e universal. Na realidade a homenagem acabou por atingir uma escala planetária muito antes da sua realização física, ao conseguir o envolvimento humano desde a Venezuela e Canadá, passando por vários países da Europa, alcançando o continente africano com Angola, Moçambique, Congo e Guiné Bissau e culminando na Ásia (Indonésia, Timor, China, Dubai) e Austrália, entre muitos outros. "Mais uma Bock com o Simão” é superar a morte, celebrando a vida. 

 Sua Família e Amigos»

to infinity?!?! are u sure?!

É esta a legenda original desta foto, das muitas que revisitei no perfil de facebook (para trazer para este post), impregnada com o habitual humor com que o Simão nos presenteava,
A minha resposta?

- yes, I'm sure, querido amigo! até um dia #SimaoC

TwitEntrevista Alive

TwitEntrevista Alive é um formato que criei de entrevistas para e no Twitter a pessoas twitteiras que eu considerei interessantes. Fiz apenas uma temporada que levei a cabo em 2009, porque sou escritora, não jornalista!, porque foi giro fazê-lo, mas não seria tão giro continuá-lo. 
As regras eram simples: Em 140 caracteres PERGUNTA em 140 caracteres RESPOSTA. Sempre com a hashtag #TwEnt

O Simão foi um dos meus primeiros entrevistados.

TwitEntrevista Alive #2
Em 140 caracteres PERGUNTA em 140 caracteres RESPOSTA.
Sempre com a hashtag #TwEnt

TwitEntrevista Alive - Volta esta semana com novo convidado: @SimaoC com o seu olhar da *portugalidade* visto de Paris.
Simão Carvalho, português em Paris, está no Projecto Association AIRES (conta Twitter @airesparis) Association d'intérêt général, AIRES défend le droit des personnes déficientes intellectuelles de travailler et de vivre parmi tous.

A seguir sempre pela hashtag #TwEnt ou pelo site twitterportugal.com - que se tem mostrado mais fiável ao volume de tráfego à hora que decorrem as TwitEntrevistas.
Link http://twitterportugal.com/topico/TwEnt

AM
#TwitEntrevista Alive - Hoje depois das 21h - @SimaoC com o seu olhar da *portugalidade* visto de Paris. #TwEnt http://www.anamartins.com/


joelysandra disse:
@joelysandra: @annamartins TwittReporter ?


AM
RT Não ;) só uma TwitAbordagem levezinha com as pessoas interessantes que há no Twitter @joelysandra: @annamartins TwittReporter ?
SC
Ora, se a técnica o permitir, daqui a pouco serei twitEntrevistado pela @annamartins. Para seguir a conversa http://is.gd/1HXMB #TwitEnt
AM
@SimaoC Meu caro, se eu não for pontual posso TwitEntrevistar-te por telemóvel? #TwEnt (sem enganos na hashtag s'il vous plaît)
SC
@annamartins: Vamos a isto? #TwEnt http://is.gd/1HXMB

TwitEntrevista Alive #2 @SimaoC a 30 Julho – Timeline Twitter
Esta TwitEntrevista foi inteiramente feita via Twitter modo telemóvel

Pas Si Simple - Yann Tiersen

Não me digam que não é possível!

AM
@SimaoC #TwEnt Boa Noite Paris! Simão obrigada por aceitares este TwitDesafio. O Twitter ajuda a não estares tão distante do teu país?
SC
@annamartins #TwEnt Boa noite Ana! Obrigado eu! O twitter ajuda em muito a estar perto de Portugal e de acompanhar melhor o que aí se passa!


Undertheground disse:
@SimaoC @annamartins concordo completamente (opinião de quem também está noutro país) #TwEnt


NunoSarandes disse:
Não está fácil o Search não dá nada. Estou nas vossas páginas. Estou a gostar. Truque: criar um grupo no Deck com vocês os 2. Funciona!


AM
@SimaoC #TwEnt Como no teu nick inicial que muitos recordarão (@vistodaqui), como é a *Portugalidade* vista daí?
SC
@annamartins #TwEnt Questão complexa! Creio que quem está fora percebe melhor o que de positivo existe em Portugal e a sorte que tem quem aí está!
AM
@SimaoC #TwEnt É a estória da galinha da vizinha? Porquê sair do país? No caso, o teu projecto pioneiro não existe em Portugal. Foi a motivação?
SC
@annamartins #TwEnt A minha saída foi por razões que a razão desconhece! :-) Este projecto em que estou agora, veio depois!
AM
@SimaoC #TwEnt Simão, queres explicar o que fazes e como é importante esse projecto?
SC
@annamartins #TwEnt Trabalho com pessoas deficientes mentais, para a sua integração em empresas "normais". Faço também um acompanhamento global!
AM
@SimaoC #TwEnt O que queres dizer com "acompanhamento global"?
SC
@annamartins #TwEnt Não paramos na assinatura do contrato. Continua ao longo da sua vida profissional, mas tb a nível pessoal: lazer, autonomia...
SC
@SimaoC #TwEnt Vemos cada um, 3x por semana: no trabalho, em formação à Quinta-feira e ao Sábado para as actividades de lazer! E outras se preciso!
AM
@SimaoC #TwEnt Estás a falar de uma figura que gostaríamos ver em Portugal: tutor de jovens adultos com deficiência?
SC
@annamartins #TwEnt +- Nos não somos responsáveis pelo jovem. Somos um "interface" entre o jovem, a empresa, os pais, o médico, etc. Técnicos!
AM
@SimaoC #TwEnt Esse "interface" entre jovem, empresa, família, médico, é a de um técnico que chamei *TUTOR* não a figura jurídica!
SC
@annamartins #TwEnt Então sim. Permitimos a cada um de se "dar a compreender" e criar ferramentas para que cada dificuldade seja ultrapassada!
AM
@SimaoC #TwEnt E Simão? É possível a integração efectiva desta população, ainda que com supervisão?
SC
@annamartins #TwEnt Nós provamos que sim. E as empresas pedem mais!
SC
@annamartins #TwEnt Nós provamos que sim, à condição que a pessoa saiba comportar-se em sociedade. Não falamos de doenças mentais, mas deficit…
AM
@SimaoC #TwEnt As empresas pedem mais. Explicas porquê?
SC
@annamartins #TwEnt Porque os jovens são acima de tudo produtivos. Respondem a uma exigência operacional da empresa. São pontuais e assíduos!


PauloQuerido disse:
Sigam a #TwEnt (entrevista twitter) de @annamartins a SimaoC : http://twitterportugal.com/topico/TwEnt


AM
@SimaoC #TwEnt E Simão, visto daí, como é tua perspectiva de jovens com déficit cognitivo na realidade portuguesa? Que pode ser feito?
SC
@annamartins #TwEnt Ui ui!!! Se em França vai funcionando é porque a lei 2005-102 penaliza as empresas q não contratam deficientes. Mas PAGAM MUITO!
AM
@SimaoC #TwEnt Desculpa, não entendi: quem paga? As famílias, empresas ou Estado?
SC
@annamartins #TwEnt As empresas que não empregam deficientes pagam multas enormes e que vão aumentar em 2010. Por isso começam a empregar!
SC
@annamartins #TwEnt E nós aproveitamos essa penalização para provar que dificuldade de aprendizagem não implica incapacidade, muito pelo contrário!


Francismata disse:
RT @SimaoC @annamartins #TwEnt As empresas que não empregam deficientes pagam multas enormes e que vão aumentar em 2010. Por isso começam a empregar


AM
@SimaoC #TwEnt Então essa legislação adequada pode ser norma Europeia? Sabes números de quem usufrui desses meios que reescrevam o final?
SC
@annamartins #TwEnt A dificuldade é que as empresas pagam, mas os meios para as ajudar a aplicar faltam. O próprio Estado não respeita a lei!
SC
@annamartins #TwEnt É isso que apresentamos às empresas. Um profissional operacional e produtivo, mas também um dinamizador de relações na equipa.
AM
@SimaoC #TwEnt Simão, vou terminar com cliché/pergunta que todo o emigrante deve ouvir frequentemente: um dia vais querer voltar a Portugal?
SC
@annamartins #TwEnt Eu já quero voltar a Portugal! Eu voltarei a Portugal. É um país incrível e com uma qualidade de vida enorme, apesar de tudo!
AM
@SimaoC #TwEnt Um dia vens a ser pioneiro desta causa em Portugal, para que todos os iguais sejam menos diferentes. Visto daqui, agrada-me.
SC
@annamartins #TwEnt Acredita que gostaria de o fazer! Eles não são diferentes. O nosso olhar é que é distorcido por preconceitos. São fantásticos!
AM
@SimaoC #TwEnt Por isso eu disse, a brincar com o cliché, que *todos os iguais são menos diferentes*... Pas Si Simple
SC
@annamartins #TwEnt E a presença deles "entre todos" provoca coisas maravilhosas. Obriga-nos a ser naturais. Haverá melhor que isso?!
AM
@SimaoC #TwEnt Verdade. Tomara todas as pessoas terem o privilégio do convívio que temos e nos reeduca na forma de estar e ser.


NunoSarandes disse:
@SimaoC @annamartins Parabéns aos dois pela #TwEnt de hoje. Muito interessante!


SC
@NunoSarandes #TwEnt Obrigado Nuno! Fico contente de pelo menos uma pessoa não ter achado que estraguei a #TwEntrevista à Ana! :-)
AM
@SimaoC #TwEnt Aceita um abraço enormeee, querido TwitEntrevistado Simão Carvalho. Respondes como és - franco e apaixonado por tua causa!
SC
@annamartins #TwEnt Obrigado pelo convite e pela gentileza Ana! Um grande abraço!
AM
@SimaoC #TwEnt Simão, obrigada por tua disponibilidade, presença de espírito e... pela valentia de meu telemóvel! :-) Um beijo.


antunesricardo disse:
@SimaoC @annamartins Não sei se houve muitos a seguir, mas eu gostei da vossa conversa de hoje. Parabéns pelo envolvimento de ambos nas causas!


AM
@antunesricardo Ricardo, ainda que tivesse sido apenas uma pessoa a seguir a #TwEnt :-) É sempre um prazer conversar com o @SimaoC Obrigada!

Nota Final a meus leitores:
A seguir sempre pela hashtag #TwEnt ou pelo site twitterportugal.com - que se tem mostrado mais fiável ao volume de tráfego à hora que decorrem as TwitEntrevistas.
Link http://twitterportugal.com/topico/TwEnt

A meus leitores inusitados

Se me pedissem para escolher um dos livros, dos que já publiquei, qual o meu favorito, não conseguiria escolher. Nem caio no cliché de afirmar que todos os livros são como filhos a que se amam de igual forma, já que sou Mãe de apenas um rapaz, e custa-me sequer imaginar conseguir gostar de alguém de igual forma ao amor umbilical e incondicional que dedico a meu filho Pedro. 

Cada um dos livros encerra histórias e memórias muito minhas. Não são os focos de luz em tempo de promoções publicitárias, muito menos em lançamentos de livros, eventos conduzidos com uma formalidade bocejantemente enfadonha a que sou terrivelmente alérgica e que lhes fujo despudoradamente. Sou uma pessoa simples, o que me apaixona é a intensidade, é a entrega a que me proponho em cada pesquisa para a narrativa e a construção mental de personagens e enredos, e até no depois, quando se pode pensar que as luzes se apagam: aí acontecem as conversas perfeitas com os meus leitores que ocorrem em qualquer momento fortuito, em qualquer sítio improvável. É marcante, o que recordamos no fim de cada projecto que, afinal, não tem nunca fim. Continuo a ter diferentes leituras de momentos que ainda hoje vão acontecendo quando não espero. 

Um destes dias sucedeu mais um digno de entrar directo para o meu TOP 5. Não foi apenas mais uma leitora que me reconheceu como autora de um livro que leu. Aliás, para mim, nunca o é, somente um 'apenas', cada ocasião tem um nome, uma cara, uma história, e como boa contadeira, encanta-me uma bem elaborada, e se protejo nome e cara, atrevo-me a partilhar a história.

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Num jardim infantil, onde habitualmente levava a filha em pequenina para brincar, conversa com outra mãe. Ambas de olho nas suas crianças, sem se darem conta, desabafam o que nem à alma contam. É fácil destrancar medos e inseguranças quando se fala com desconhecidos. Não sei, não conheço a outra senhora com quem a minha leitora se habituou a conversar naquele jardim. Contou-me que o filho da senhora, o João, é um menino autista e que a mãe um dia levou para o jardim um presente para a que viria assim a ser mais uma das minhas inusitadas leitoras: o meu livro AUTISTA, QUEM...? EU?

Tendo em conta que este livro já faz oito anos de publicado, foi com grande alegria que me apercebi da riqueza de detalhes recordados, o brilho com que esta leitora me falava das emoções que lhe provocara, ao ter lido há tantos anos o meu livro. Esta leitora inusitada, não tinha, continua a não ter, nada a ver com o autismo, mas foi tocada pela presença do João no parque, ou talvez pela sua Mãe no banquinho à conversa, mas ficou a saber o que vinha a ser o autismo, sabe hoje oito anos depois, reconhecer estes Xicos que povooam as nossas vidas.
Bem sei que é um livro que provoca reacções intensas, do riso ao choro, que tive a sorte de muitas dessas histórias me terem sido transmitidas seja pelo diálogo que estabeleço com os meus leitores nas redes sociais, seja assim, pessoalmente, mas este relato entra-me directo para o coração não só pela leitora que ficou a perceber do que falamos, mas também pela mão da senhora, a Mãe do João, o menino que brincava no parquinho. Porque eu conheço o desespero maternal que se sente por ter de explicar incessantemente o seu filho ao mundo. Foi, de todos os motivos, o que me moveu a escrever este livro.

Sei que vendeu como pãezinhos quentes, que cada leitor a cada sessão de autógrafos me aparecia com dez livros - para si, para dar aos pais, aos sogros, à professora do filho, a tios, distribuir pelos amigos... A compra deste livro foi usado (quantas vezes...?) como arma para explicar o filho a todas as pessoas em seu redor. Sim, conheço essa dor desesperante e sei que a oferta do meu livro com um enfático: "Lê" marcou uma época, era mais fácil que mil conversas que infelizmente todos nós tivémos de ter repetidas vezes. Ao fim de oito anos de livro que ficou esgotadérrimo e foi emprestado e reemprestado, passou de mão em mão, sei que teve esta função didática que sempre almejei, mas não sonhei fosse tão longe. Como nunca imaginei que além dos pais, sogros, professores e familiares... houvesse alguém que simplesmente oferecesse este meu livro a um desconhecido no parque, para poder explicar, por fim, porque o seu filho é diferente.