Claro que sim, o ano todo, a vida toda. Não faz pausa para férias nem para um cafézinho. Autismo existe nas nossas vidas de pais, não desde o diagnóstico, mas desde que nascem - sim, a comunidade científica ainda não sabe o que causa, mas sabe-se que é genético -, vem para ficar e nós, pais, aprendemos esta nova realidade.
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Então o que acontece em Agosto? Bom, em Portugal brincamos, dizendo que o país pára, vai de férias, chama-se até de forma levezinha de silly season,
mas para quem tem uma (ou mais) pessoas portadoras de autismo no seio da família, silly (tola), é a paragem abrupta das rotinas criada pela falta de resposta adequada enquanto os apoios escolas, centros e instituições fecham para férias. São merecidas, nem ponho em questão!, as pessoas que lidam diariamente com os nossos filhos precisam da sua sanidade mental - tal como nós pais - para continuarem o bom trabalho que fazem.
O meu filho Pedro e eu - é sabido - temos um relacionamento muito umbilical. Já o escrevi e disse repetidas vezes, que no afã de um parto difícil se esqueceram de o cortar, e que, ao longo da vida, eu, nunca tive nem o instrumento ou a vontade.
Desde cedo a minha luta com o Autismo foi olho no olho, como dizer: - Ai é assim? não me roubas o meu bebé, estou aqui pronta para tudo, subo à lua atrás de ti se necessário for!, vou aprender tudo sobre ti, estou a entender-te, autismo, 'tou na tua, 'tás a ouvir-me?, vou procurar norte e sul, todo o mapa mundo, - Vai Ana! - porque quero mais, porque quero tanto, o que é demais, o que é espanto! Anseio entender o meu filho, corro o céu e vou atrás de ti ao som dos teus passos, escutando o silêncio do meu filho, desço a ladeira, sacudo a poeira na busca incessante de cada fio condutor que me deslinde o intrincado enrodilhado de sensações, sentires e necessidades que, devido à teia em que o enleias, eu não consigo decifrá-lo naturalmente no seu olhar tão doce, quantas vezes ausentado desta minha realidade a que costumam chamar de normalidade. Mas eu apanho-te na curva, ó autismo!, 'tou na tua!, e em algum momento entendo-te, acompanho a fórmula de cada instante que, como magia, faz o meu filho olhar-me fugazmente mesmo nos olhos e dizer-me com aquele sorriso que às vezes vislumbro: "Ei!! Mãe, tu 'tás na minha!"
É uma luta para a vida. O meu filho faz 24 anos na próxima semana, tenho na nossa história de vida tantas pequenas vitórias ganhas, batalhas diárias e muito insistidas, tantas outras perdidas, algumas inteligentemente desistidas - como atar sapatos: se existe o velcro, para quê batalhar em algo deveras difícil? Autismo é uma guerra de muitas batalhas e em cada batalha, muitas frentes. Desistir é um verbo que não sei conjugar.
Chamam-me corajosa, mas se inicialmente me espantei com esta força que não sabia existir em mim, hoje sei que todos os pais que têm esta realidade para a vida, arranjam os seus mecanismos internos de luta - até os de fuga - para buscar a essência. Com os anos, sei que se preocupam menos com o peso da palavra AUTISMO e se focam mais no SIMPLES: a relação com a sua criança.
Se sou corajosa? Não sei, se no começo a cada fragmento que me faltava o pé eu avançava dizendo mentalmente: "faz de conta, Ana!, vá... faz de conta que aguentas isto que ninguém vai notar a diferença!", agora acho que lhe apanhei o jeito e já 'me minto' naturalmente - ser corajosa é a maior mentira instituída da minha vida. Mas preciso dela, a cada passada que vão sempre sendo maiores que as minhas pernas podem alcançar, a cada decisão que me dói ter de tomar, porque o chorar-me guardo para um possível depois onde me posso por fim desabotoar desta vida que não escolhi para mim, mas de que não desisto de enfrentar e lutar por dias de maior dignidade. Estamos aqui. Agosto está a terminar. Este em particular é de alma demasiado ferida e triste para o pôr em palavras.
Setembro sim, é o meu mês. Tempo de arregaçar as mangas, de voltar a sorrir
N. B. - todas as fotos que utilizei do ELI são da autoria de seu pai, o fotógrafo Timothy Archibald. Nesta fantástica reportagem fotográfica o pai retrata Eli exactamente como ele é, ao contrário do que acontece com tantos pais, que esperam o 'momento kodak', o tal sorriso perfeito ou as situações mais giras dos seus putos. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planeada e todas foram fruto de um momento irrepetível, já que Eli rapidamente se satura do que está a fazer, procurando outra ocupação em questão de minutos. Esta colectânea foi publicada no livro Echolilia: Sometimes I Wonder, que podem consultar nos links que indico.
A música que escolho para ser escutada neste post é do CD Devagar da autoria de Luiz Caracol, (à venda e no TOP da FNAC) é o tema TAVA NA TUA em dueto com Sara Tavares (que tb escreveu a letra) e eu 'brinco' de mesclar as minhas palavras com as destes dois grandes cantautores da nossa praça, envolvendo-as na sonoridade e na beleza das fotos do pai de Eli que quis partilhar convosco.
aquela infantil gargalhada de alma impossível de reter.
(Excerto do livro EVO)
Ser Feliz.
Desde sempre é o meu desejo, quando fecho os olhos depois de soprar as velas do bolo de aniversário.
Ser Feliz.
Ao passar a meia-noite de final do ano, o momento tolo em que, por um breve segundo, achamos que tudo vai ser perfeito.
(com a voz de Sophia Vieira emprestada à personagem Anita)
Ser Feliz.
Acredito que a Felicidade é constituída apenas por breves momentos.
Se a ambição mais secreta de todas as pessoas é serem verdadeiramente felizes, então cabe a cada um de nós sabermos reconhecer cada uma das oportunidades que nos é dada, aproveitá-la e apreciar intensa e demoradamente.
Podem ser momentos simples, como ver o sol espelhado no mar, sentindo o aroma intenso da maresia a impregnar-nos a alma, com o som das ondas a rebentar nas rochas, e sentados na falésia soprar bolinhas de sabão que o vento leva até à praia.
Passar num jardim com o sistema de rega avariado, não resistir à criança que há em nós, descalçar as sandálias, saltaricar de braços abertos pisando a relva molhada, e ser suavemente aspergida enquanto, por um breve segundo, se avista, por entre a bruma produzida pelo gotejar compassado, a inextinguível sedução do arco-íris...
Pode ser um luxuriante espectáculo de fogo-de-artifício numa quente noite de Verão.
Numa manhã fria de Inverno entre o duche e a correria para sair de casa a horas, ao pendurar, como todos os dias das nossas vidas, a toalha húmida no lavatório, damo-nos conta que os passarinhos estão a cantar e sorrimos com a ideia da Primavera estar prestes a chegar... também de alguém que passa todos os dias por baixo da janela e que assobia tão bem – pena que seja um hábito em desuso, é tão agradável!
O cheirinho a terra molhada durante uma súbita primeira chuvada; pisar as folhas estaladiças caídas no Outono; um soalho acabadinho de encerar; o odor forte da gasolina... claro, esta é a minha visão, a memória dos meus sentidos, as minhas mais queridas recordações.
Sei que muito boa gente odeia o cheiro a gasolina, ou quem em criança teve penosamente de encerar a casa de família de joelhos, não suportará sequer a ideia de um soalho de madeira sem verniz, tal como eu odeio gatos... mas essas são outras histórias.
Estes breves instantes são porventura os mais ternurentos do nosso dia, mas vivemos tão intensamente nesta azáfama desenfreada que nem os apreciamos devidamente. Desaprendemos simplesmente a reservar tempo, o precioso tempo do nosso corrido dia, para um sorriso da alma. Quem não suspirou já por um dia ter tão-somente 24 horas?
Deve ser por eu ainda acreditar no Pai Natal que consigo parar e acompanhar o voo de um bando de andorinhas que, quando volteiam no céu e apanham o Sol no ângulo certo, irradiam um tom prateado no seu voar, parecendo num ápice que se irão transformar em fadas madrinhas.
Recordo sempre com carinho um leitor que me escreveu a contar que a filha de 11 anos quis ler o meu livro “Autista… quem? Eu?”. Ele permitiu, e como no final a menina dizia coisas que nos escapam a nós adultos (nessa família não há pessoas com autismo é apenas a reflexão da menina de 11 anos).
Dizia ela: “o Xico tem a minha idade e não consigo parar de pensar no que não pode fazer e eu posso.”
Aquilo que damos como garantido, aos olhos de uma leitora que se identificou pela faixa etária com a personagem, fascinou-me e comoveu-me tal a sensibilidade da pequena. E contava o pai que durante vários dias o Xico esteve bastante presente no pensamento, discurso e acções da menina que enumerava com frequência momentos que eu, autora, jamais esqueci: dizia à mesa – “o Xico não comeria assim”. dizia a andar de bicicleta - “o Xico gostaria do vento na cara, de certeza!, mas se calhar não saberia pedalar”. Estava demasiado siderada com o que a diferença faz na vida de uma pessoa.
Isso é consciencialização.
Continuo a afirmar que a consciencialização é necessária, deveria ser obrigatória (por exemplo) nas forças de autoridade. A cada momento acontece alguma situação que nos deixa desconcertados e o que faz a polícia, os bombeiros, a protecção civil? Pois. Explicamos (sim, nós, os pais!) primeiro o que é autismo, para depois nos poderem responder - lamento, não podemos ajudar. Como se não o soubéssemos. E que tal formação para esta gente que pode efectivamente ajudar? Que deveria fazê-lo (e fá-lo-ia) se soubesse como?
Falar de temas - seja qual for - a datas precisas irrita-me profundamente, é sabido. Porque quem precisa, precisa sempre. Acredito que a consciencialização se faz o ano todo, 365 dias ao ano. Porque o autismo vive connosco 365 dias ao ano. Não apenas a 2 de Abril.
As datas são importantes para dar um empurrão e fazer lembrar que algo existe, que precisa ser valorizado. O que me irrita nas datas comemorativas é o facto de as pessoas só se lembrarem nesse dia.
No caso de dia 2 de Abril, não é data comemorativa, é o dia mundial para a consciencialização do autismo. Caramba ainda estamos na guerra do básico, do pão com manteiga da coisa - é absolutamente necessário que se saiba, aquele saber que está debaixo da pele, entranhado pelas pessoas que nos rodeiam, para que de uma vez parem de olhar para a nossa população com autismo como uma coisa do outro mundo, não são excêntricos, nem malcriados, são autistas! São diferentes, são especiais? Chamem como quiserem, mas - utilizando uma expressão popular - dêem o nome certo aos bois, chamem-lhe AUTISMO!
Cansa-me profundamente explicar o meu filho a cada situação embaraçosa. Cansa-me justificar comportamentos e acções em torno da ideia do meu filho necessitar do ter um tubo de mm's mini na mão (sim, dá-lhe segurança, paz, faz com que "a cabeça não fique maluca" e se essa tranquilidade é um tubo, porque não compreender o que nos pede sem nos olhar?), cansa-me de explicar ad nauseaum que lhe é tão essencial como um pulmão e agradeço mil vezes aos meus amigos de S. Paulo, Brasil que me enviam caixas de tubos m&m's mini, uma vez que o produto foi descontinuado e só se encontra à venda em S. Paulo. Pergunto: têm noção do tamanho da ternura contida em cada uma dessas caixas que me chega pelos correios? Porque eu encaro isso como um acto de amor incondicional pelo meu filho e por mim um acto de Amizade que não esquecerei nunca!
Ahhhh sim, e isso, também é consciencialização.
Cansa-me o olhar cansado de pais mais novos ao desabafarem comigo como foi uma consulta de um médico afamado e que sai de lá com um rol de improváveis patologias, mas que garante uns bons dois a três anos de terapias bem dispendiosas que se vêm a revelar inúteis, cansa-me a desunião que o autismo provoca no seio de uma família apenas porque está lá, cansa-me o olhar de comiseração do coitadinho. Cansa-me tanto que ensinei ao meu filho - como ensinei cada frase correcta como resposta adequada a cada momento e situação da vida (chamo a isso ter-lhe fornecido "um banco frases" - dados que ele usa como respostas para as mais diversas situações na vida, e na grande maioria das vezes usa adequadamente, apesar de baixinho me perguntar para validar: "disse bem?") Então, como me cansa o olhar comiserativo e todo o conceito pejorativo do "coitadinho" também ensinei ao meu filho ter respostas prontas (a roçar o malcriadas, sim), e adequadas a ataques desses, na realidade a saber defender-se na mesma linguagem e ele, lindo menino diz com um ar bem pispineta: "Coitadinho...? Coitadinho é corno!"
Vem aí outro dia 2 de Abril. Este ano não me apetece apenas lutar para conseguir o Cristo-Rei de Azul no dia 2. Ficou lindo nos anos passados, tenho o maior orgulho de me ter empenhado e de ter conseguido, mas este ano, sei lá, quero mais! Quero 250 grs. de PAZ.
(já o peço há vários anos, mas não me canso e continuarei
até conseguir... isso mesmo - consciencializar)
Dístico de lugar de estacionamento obrigatório à porta de casa de cada família onde habite uma pessoa com autismo - bem sei, não me calo com um detalhe que é tão simples de ser votado na Assembleia da República e ou pelos governantes deste nosso país - porque as rotinas são importantes para estas pessoas e saber que o familiar que os conduz estaciona sempre o carro no mesmo sítio, lhes dá paz.
Bem sei que o pedi directamente ao antigo primeiro ministro Sócrates que me respondeu - a ser como eu dizia, haveria muito a fazer. Pois. Continua a haver muito a fazer, lamentavelmente o sr eng José Sócrates nada fez. Agora tenho um novo pedido. Posso?
Encontro Presencial LX Factory 20 Bloguers com o Secretário Geral do P.S. José Sócrates
Moderador jornalista e bloguer Paulo Querido Uma ideia original do Deputado Jorge Seguro
Formação obrigatória para as nossas forças de autoridade. É necessário e premente que saibam o que é Autismo. Não são mongolóides, não são como o tonto lá da aldeia, não são malucos - e sim!, oiço isto das nossas forças de autoridade a cada vez que me confronto com estas situações. As famílias precisam deste tipo de ajuda? Por favor.... FORMAÇÃO e OBRIGATÓRIA. Vão-me ouvir enquanto não o conseguir!!!
Nem que seja só as 250 grs. de paz para esta população e suas famílias... para mim já chega, já me faria sorrir, nesta minha luta 365 dias ao ano de mostrar que o autismo existe e temos de lidar com ela a cada um dos dias e noites das nossas vidas.
N. B. - todas as fotos que utilizei do ELI são da autoria de seu pai, o fotógrafo Timothy Archibald. Nesta fantástica reportagem fotográfica o pai retrata Eli exactamente como ele é, ao contrário do que acontece com tantos pais, que esperam o 'momento kodak', o tal sorriso perfeito ou as situações mais giras dos seus putos. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planeada e todas foram fruto de um momento irrepetível, já que Eli rapidamente se satura do que está a fazer, procurando outra ocupação em questão de minutos. Esta colectânea foi publicada no livro Echolilia: Sometimes I Wonder, que podem consultar nos links que indico. 
A música que escolho para ser escutada neste post é do CD Devagar da autoria de Luiz Caracol, (à venda e no TOP da FNAC) é o tema TAVA NA TUA em dueto com Sara Tavares (que tb escreveu a letra) e eu 'brinco' de mesclar as minhas palavras com as destes dois grandes cantautores da nossa praça, envolvendo-as na sonoridade e na beleza das fotos do pai de Eli que quis partilhar convosco. 
