terça-feira, 2 de abril de 2013

Posso falar?

Recordo sempre com carinho um leitor que me escreveu a contar que a filha de 11 anos quis ler o meu livro “Autista… quem? Eu?”. Ele permitiu, e como no final a menina dizia coisas que nos escapam a nós adultos (nessa família não há pessoas com autismo é apenas a reflexão da menina de 11 anos).
Dizia ela: “o Xico tem a minha idade e não consigo parar de pensar no que não pode fazer e eu posso.”
Aquilo que damos como garantido,  aos olhos de uma leitora que se identificou pela faixa etária com a personagem, fascinou-me e comoveu-me tal a sensibilidade da pequena. E contava o pai que durante vários dias o Xico esteve bastante presente no pensamento, discurso e acções da menina que enumerava com frequência momentos que eu, autora, jamais esqueci: dizia à mesa – “o Xico não comeria assim”. dizia a andar de bicicleta - “o Xico gostaria do vento na cara, de certeza!, mas se calhar não saberia pedalar”. Estava demasiado siderada com o que a diferença faz na vida de uma pessoa. 
Isso é consciencialização.


Continuo a afirmar que a consciencialização é necessária, deveria ser obrigatória (por exemplo) nas forças de autoridade. A cada momento acontece alguma situação que nos deixa desconcertados e o que faz a polícia, os bombeiros, a protecção civil? Pois. Explicamos (sim, nós, os pais!) primeiro o que é autismo, para depois nos poderem responder - lamento, não podemos ajudar. Como se não o soubéssemos. E que tal formação para esta gente que pode efectivamente ajudar? Que deveria fazê-lo (e fá-lo-ia) se soubesse como? 
Falar de temas - seja qual for - a datas precisas irrita-me profundamente, é sabido. Porque quem precisa, precisa sempre. Acredito que a consciencialização se faz o ano todo, 365 dias ao ano. Porque o autismo vive connosco 365 dias ao ano. Não apenas a 2 de Abril.

Luiz Caracol - Samba do Bairro

As datas são importantes para dar um empurrão e fazer lembrar que algo existe, que precisa ser valorizado. O que me irrita nas datas comemorativas é o facto de as pessoas só se lembrarem nesse dia. 
No caso de dia 2 de Abril, não é data comemorativa, é o dia mundial para a consciencialização do autismo. Caramba ainda estamos na guerra do básico, do pão com manteiga da coisa - é absolutamente necessário que se saiba, aquele saber que está debaixo da pele, entranhado pelas pessoas que nos rodeiam, para que de uma vez parem de olhar para a nossa população com autismo como uma coisa do outro mundo, não são excêntricos, nem malcriados, são autistas! São diferentes, são especiais? Chamem como quiserem, mas - utilizando uma expressão popular - dêem o nome certo aos bois, chamem-lhe AUTISMO!
Cansa-me profundamente explicar o meu filho a cada situação embaraçosa. Cansa-me justificar comportamentos e acções em torno da ideia do meu filho necessitar do ter um tubo de mm's mini na mão (sim, dá-lhe segurança, paz, faz com que "a cabeça não fique maluca" e se essa tranquilidade é um tubo, porque não compreender o que nos pede sem nos olhar?), cansa-me de explicar ad nauseaum que lhe é tão essencial como um pulmão e agradeço mil vezes aos meus amigos de S. Paulo, Brasil que me enviam caixas de tubos m&m's mini, uma vez que o produto foi descontinuado e só se encontra à venda em S. Paulo. Pergunto: têm noção do tamanho da ternura contida em cada uma dessas caixas que me chega pelos correios? Porque eu encaro isso como um acto de amor incondicional pelo meu filho e por mim um acto de Amizade que não esquecerei nunca! 
Ahhhh sim, e isso, também é consciencialização.
Cansa-me o olhar cansado de pais mais novos ao desabafarem comigo como foi uma consulta de um médico afamado e que sai de lá com um rol de improváveis patologias, mas que garante uns bons dois a três anos de terapias bem dispendiosas que se vêm a revelar inúteis, cansa-me a desunião que o autismo provoca no seio de uma família apenas porque está lá, cansa-me o olhar de comiseração do coitadinho. Cansa-me tanto que ensinei ao meu filho - como ensinei cada frase correcta como resposta adequada a cada momento e situação da vida (chamo a isso ter-lhe fornecido "um banco frases" - dados que ele usa como respostas para as mais diversas situações na vida, e na grande maioria das vezes usa adequadamente, apesar de baixinho me perguntar para validar: "disse bem?") Então, como me cansa o olhar comiserativo e todo o conceito pejorativo do  "coitadinho" também ensinei ao meu filho ter respostas prontas (a roçar o malcriadas, sim), e adequadas a ataques desses, na realidade a saber defender-se na mesma linguagem e ele, lindo menino diz com um ar bem pispineta: "Coitadinho...? Coitadinho é corno!"






Vem aí outro dia 2 de Abril. Este ano não me apetece apenas lutar para conseguir o Cristo-Rei de Azul no dia 2. Ficou lindo nos anos passados, tenho o maior orgulho de me ter empenhado e de ter conseguido, mas este ano, sei lá, quero mais! Quero 250 grs. de PAZ.

(já o peço há vários anos, mas não me canso e continuarei 
até conseguir... isso mesmo - consciencializar)
Dístico de lugar de estacionamento obrigatório à porta de casa de cada família onde habite uma pessoa com autismo - bem sei, não me calo com um detalhe que é tão simples de ser votado na Assembleia da República e ou pelos governantes deste nosso país - porque as rotinas são importantes para estas pessoas e saber que o familiar que os conduz estaciona sempre o carro no mesmo sítio, lhes dá paz.
Bem sei que o pedi directamente ao antigo primeiro ministro Sócrates que me respondeu - a ser como eu dizia, haveria muito a fazer. Pois. Continua a haver muito a fazer, lamentavelmente o sr eng José Sócrates nada fez. Agora tenho um novo pedido. Posso?

Encontro Presencial LX Factory 20 Bloguers com o Secretário Geral do P.S. José Sócrates
Moderador jornalista e bloguer Paulo Querido Uma ideia original do Deputado Jorge Seguro

Formação obrigatória para as nossas forças de autoridade. É necessário e premente que saibam o que é Autismo. Não são mongolóides, não são como o tonto lá da aldeia, não são malucos - e sim!, oiço isto das nossas forças de autoridade a cada vez que me confronto com estas situações. As famílias precisam deste tipo de ajuda? Por favor.... FORMAÇÃO e OBRIGATÓRIA. Vão-me ouvir enquanto não o conseguir!!!
Nem que seja só as 250 grs. de paz para esta população e suas famílias... para mim já chega, já me faria sorrir, nesta minha luta 365 dias ao ano de mostrar que o autismo existe e temos de lidar com ela a cada um dos dias e noites das nossas vidas. 


segunda-feira, 31 de dezembro de 2012

quarta-feira, 12 de dezembro de 2012

Fim do Mundo (tal como o conhecemos)

Foto de José Carlos Carvalho 
A reportagem da Revista Visão saiu (pode ver aqui a versão online) com o título "Sem água, sem luz, sem gás" da jornalista Patrícia Fonseca e do fotojornalista José Carlos Carvalho, e acredito que não tenho sido pêra-doce (para ambos) comporem este trabalho que denota a sensibilidade com que trataram cada um dos casos. Não é um tema fácil, mas vamos lá - até me sinto capaz de escrever um post na minha página de Facebook!! - poderia ironizar satirizando as palavras proferidas pelo Presidente da República, se não sentisse o maior respeito por quem me lê.


É verdade, sou observadora por natureza e atenta a detalhes por definição... basta focar em sinais que sei outros nem vêem, mas para mim estão patentes, nada invisíveis. Reparo nas mãos, atento a olhares, adivinho gestos, oiço conversas, sim sou descarada e cusca, mas elegantemente chamo-lhe de "pesquisa"... mas observar é a minha realidade faz anos, já passar por elas é novidade para mim...
se me torna atenta a detalhes que nem eu via? Ahhhh... esta crise tem vindo a mostrar-se uma enorme lição de vida, para quem consegue ver além do horizonte e tirar essas ilacções.
Ouvir a crónica humorística da rádio de Nuno Markl (a 15 Novembro) sobre papel higiénico (oiça o podcast aqui) ganha uma outra dimensão ao tomar atenção de passagem numa conversa entre duas pessoas que comentam qual a loja onde se consegue encontrar 12 rolos a apenas 1€
ou quando uma amiga emagrece e fica tão gira, e fica de sorriso triste quando a cumprimentam, quem vai pensar que a perda de peso está relacionada com a falta de alimentos essenciais que deixou de poder comprar?,
ou quando vemos alguém passar mal no trânsito apenas porque a polícia o mandou parar, vamos pensar que o carro anda sem seguro  e morre de medo de ser apanhado?,
ou quando reparamos em telemóveis de última geração com mil e uma funcionalidades menos com a primeira por definição - telefone - apenas porque o dono não tem saldo e não usa o aparelho para esse fim?
Convenhamos, a classe média não estava preparada para o que está a acontecer, antes foi educada para conjugar o verbo prosperar: fazer por estar bem na vida, para um dia cuidar dos seus idosos, para vir a mimar os seus netos, para mais tarde, quando a reforma chegar, poderem finalmente usufruir e fazer tudo aquilo que uma vida de trabalho os privou, cristalizando para o eterno “um dia mais tarde” que sabemos hoje, chegará mais tarde que o Dom Sebastião em dia de bruma. O que até há pouco tempo se considerou bens essenciais no que fomos habituados a considerar uma boa vida, são agora minimizados ao que era essencial no tempo dos nossos avós e o que dávamos como garantido, passou a ser luxo, supérfluo e impossível de manter. Com a queda do poder de compra da classe média, caiu de caras uma forma de viver que todos reconheciam como impossível de mudar e contudo, de uma forma ou de outra, a estamos a reinventar.
Se o ‘cair do cavalo’ dói e o levantar, sacudir e montar de novo fica cada vez mais difícil, eu acredito que esta queda colectiva está a dar direito a um acordar de uma consciência que não havia. Será que este vem a ser o anunciado fim do mundo? Eu acredito de verdade que é o fim do mundo como o conhecíamos. Observo que com a crise veio de mão dada uma generosidade escondida, aquele tranquilo bem-querer que, sabemos, o nosso povo português é tão atento. Vejo pessoas dar quando não têm para ter, e essa é a lição mais bonita que posso tirar.
 É possível viver sem dinheiro? É. É credível esbanjar nos dias de hoje? Nem que o quiséssemos… já não há como! Reaprendemos a distribuir, a partilhar, a emprestar, a devolver, e voltam à tona de água princípios que os nossos avós e pais nos ensinaram, mas estavam postos de lado numa qualquer sombria arrecadação, junto com os serviços de porcelana herdados das bisavós.
Acredito que estamos perante o fim de uma era, será o fim desta forma de estar, de fazer, de encarar das relações entre os seres vivos, até pelo (des)respeito para com o planeta,  tal como o vivemos em modo desprendido que vejo agora cessar, que após toda essa tempestade que nos assola, outros bons ares da bonança se quedem tranquilamente, nos façam ver outros caminhos, se fechem ciclos e necessariamente se abram outros, já que desistir, ahhhh!... esta malta não é disso!

 


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