É pelas pessoas

Todos lemos a notícia sobre dois pais de família portugueses, Nuno Félix e Pedro Policarpo, que vão à Croácia buscar refugiados. Um acto isolado? É antes uma onda de amor, de franca solidariedade que se gera em torno desta iniciativa destes dois amigos. 

Sentimos nas redes sociais as pessoas 'fervilhantes' que se movimentam, que querem participar, ajudar. 

Agasalhos? Sim, vai ser necessário. Mantimentos? Certamente. 

E pergunto: dois pais de família? 

Só agora, vamos saber de facto quantos carros particulares vão alinhar no ponto de partida, em Belém,  ao lado dos dois monovolumes que nessa semana, ao invés de levarem os seus filhos à escola, irão buscar famílias, crianças que mais que escola, precisam de uma vida - precisam de paz, precisam de brincar e sorrir como todos nós mães e pais almejamos para os nossos filhos. Porque foi com base neste pressuposto que estes dois amigos iniciam esta viagem: vamos lá buscá-los, porque são famílias como nós.
Vão ser mais de dois carros, mais de duas famílias de refugiados ajudados. 

Pedro Lapa, um outro pai de família, leu sobre a viagem e imediatamente se mexeu: entrou em contacto com os dois amigos, saiu de Aveiro para se reunir à caravana em Lisboa. 

"É pelas pessoas" disse-me assertivamente, enquanto falávamos já sobre a viagem. Parámos quando recordei que ainda no Verão o Pedro me disse: "vou ao norte de Itália buscar pessoas". Parei ao tentar avaliar a diferença que teria feito à tal uma família que permaneceu tantos dias de sofrimento a mais. E o Pedro parou-me de pensar no que ficou por fazer, mostrando-me simplesmente o que se faz. E o Pedro vai buscar essa uma família a quem a sua dádiva de amor incondicional pelo próximo o faz ser como é, e o que o move faz acontecer: a uma família a quem vai fazer a diferença de uns dias que sejam, de um só pesar evitado, menos uma lágrima por verter, é um abraço, uma chávena de sopa quente, um cinto de segurança no carro, um país soalheiro e hospitaleiro para os acolher. "É pelas pessoas, Ana"
Eu quero muito ir, ajudar porque sim. Não podendo, escrevo. E vou escrever.
Esta onda de amor ultrapassou barreiras e fronteiras e estes dois amigos, Nuno Félix e Pedro Policarpo, gostam de frisar que nada pediram, apenas vão porque o coração assim mandou. Sem mais.
Graciosamente acolheram de braços abertos quem quer de igual forma ir para trazer mais uma família aproveitando a máxima que esta união fortalece o intento inicial.
Têm o especial cuidado de responsabilizar cada condutor que os acompanhe na caravana que foi surgindo, sublinhando que cada um é responsável pela sua viatura, pelas despesas inerentes, pelas pessoas que trarão na viagem de regresso, pela sua alimentação e bem estar.
Pedro Lapa já chega a Belém com doações de pessoas solidárias de Aveiro - agasalhos, alimentos - e também de coração pleno, consciente que só poderá trazer uma família com os respectivos filhos, mas que para essas pessoas, estas pessoas que daqui partem, fazem toda a diferença.

Se quiser e puder, ajude nos custos da viagem do carro do Pedro Lapa pelo
NIB 0035 0836 0069 2517 3302 6

Consciencializar 365 dias ao ano

Ontem, na correira do meu dia-a-dia e distraída com meus pensamentos, ao assomar uma entrada para um ATM percepcionei mais pela visão lateral - porque na verdade nem quis olhar de frente - um casal, em que um dos homens estava encostado à parede, e o outro debruçado sobre ele, abraçava e beijava-o. Foi uma escolha momentânea, eu sei, não quis olhar para não parecer preconceito da minha parte (até porque assim não sou, não me considero) e na verdade fui-o em grande escala. 

Não tendo usado o MB dentro do banco por ser exclusivo para os 'da casa' dirigi-me novamente ao fora de portas onde tinha acabado de passar pelo casal. Fiquei sem reacção... uma querida amiga minha e companheira de muitos anos nesta nossa atribulada vida de mães de autistas cumprimenta-me: «Olá Ana!» Continuei sem reacção sem querer acreditar no que todos os meus sentidos já me gritavam e gelei por me sentir tão estupidamente horrorizada com o meu anterior pensamento. 

No momento seguinte estava rodeada pelo marido e o filho autista, também já adulto, como o meu, que me deu um carinhoso beijo bem babado. 

Eram pai e filho encostados ali naquela parede em que julguei precipitada e preconceituosamente! 

Consegui esboçar as palavras habituais num ritual de cumprimento, mas percebi a estranheza da minha pouco habitual efusividade no olhar inquiritivo da minha amiga, mas estava ainda naquele torpor perturbador do que acabara de sentir e estava tão indignada comigo mesma que simplesmente fiquei queda, sem acção. Pouco habitual em mim, é certo. Tanto a quietude no abraço e sorriso fraterno quanto a estupefacção do sentir-me preconceituosa. 

Sai daquele breve encontro perturbada. O filho dos meus amigos está um homem de 1,70 e muitos de altura, tal como o meu filho, num primeiro olhar estes bebés grandes - como os vemos - não o são nem o parecem aos olhos de quem os não conhece, ou desconhece o significado ampliado da palavra autismo. 

O meu filho abraça-me, amassa-me, beija-me na boca na rua, ou então publicamente mexo-lhe amiudamente na braguilha para o compor (sempre aberta!) e sei que o olhar que têm para connosco é idêntico ao que eu mesma fiz com os meus amigos. Convivo com isso e respondo pondo as pessoas no sítio apenas com um olhar. Simples, habituei-me. Mas não me conformei. Não me vou conformar nunca. 

A falta de informação sobre esta população e suas famílias é gritante, sim. Eu sou a que agarro as pessoas pelo braço e pergunto, está a olhar? Não sabe o que é uma pessoa com autismo? Venha cá que eu explico. Da próxima vez que se deparar com outra pessoa com autismo, pelo menos questione-se antes de julgar e vai entender as reacções que não são habituais ver, as frases proferidas em voz alto ou fora de contexto, todo um mundo que lhe parece estranho apenas porque o desconhece. Venha cá que eu explico! E explico, tranquilamente. E faço muitas acções de sensibilização muitos dias após ou antes o 2 de Abril, e sei que o farei a vida toda. Consciencializar, consciencializar, consciencializar, sempre! 365 dias ao ano. Em algum momento chegamos lá. É uma certeza em mim. Em muitos de nós. 

Aos meus queridos amigos que se vão reconhecer quando lerem este texto, peço-vos perdão. Eu não fiz o que peço ao mundo: Que olhem com atenção para as reacções inusitadas de uma pessoa com autismo antes de as julgarem.

Charcot-Marie-Tooth, o que é?

Mais uma doença degenerativa com nome complicado?

Outros cientistas já tinham descrito casos semelhantes, mas foi o trabalho efectuado por estes três cavalheiros, Jean-Martin Charcot, Pierre Marie e Howard Henry Tooth (este último fez inclusive uma tese de doutoramento), que viriam a dar o nome Charcot-Marie-Tooth a esta doença.

Poderia começar por vos dizer que é uma doença neuromuscular, degenerativa, e que os principais sintomas recaem na deformação dos pés e mãos, também nos braços e pernas, propriamente na massa muscular, que causa perdas na sensibilidade e de equilíbrio, passando pela falta de força, e, por ser degenerativa, compromete a independência da pessoa portadora deste diagnóstico de nome estranho. Mas o estranho acontece e o inusitado bate à porta de qualquer família.  O Diogo tem só 15 anos e juntamente com a mãe Susana Moura, decidiram fundar esta Associação em Portugal para apoiarem os portadores de Charcot-Marie-Tooth, enfermidade da qual o Diogo padece, e de que é, de resto, o presidente. Vamos ouvi-lo? 

Acontece que no ADN desta jovem Associação, está um valor muitas vezes esquecido: a BONDADE. Poderia falar igualmente de solidariedade, mas o dar a mão a quem não se conhece, é a meu ver mais que um acto solidário: é proveniente de corações onde a bondade simplesmente habita. 

E desta vez, a mão veio na direcção da minha e do meu filho. Sabem como? Faz parte dos princípios da Associação Charcot-Marie-Tooth dar a mão a outras causas (neste caso específico foi o Autismo) e distribuir 50% dos donativos angariados. É verdade. Não é usual. As campanhas ficam fechadas dentro de si mesmas, mas nesta Associação, literalmente, dão a mão. Escolheram doar metade da receita dos donativos através da exposição "meu pé, tua mão" à campanha Ajudar Pedro e Ana ou seja o meu Pedrinho e eu. 

 

Nem será necessário reafirmar como este gesto me sensibilizou. A Susana pedia desculpa por não ser uma quantia "gritante" mas... é! 

Estou tão grata, Susana e Diogo... e ao malandro do Valério Romão, companheiro de letras e causas comuns, que indicou o nosso nome. Um dia perguntou-me assim na lata, com a franqueza que nos assiste, como me  (nos) poderia ajudar mesmo e eu, na mesma linha, respondi-lhe, deixa-me pensar e depois digo-te. Valério, que forma tão bonita arranjaste de nos ajudares. Obrigada, obrigada, muito... tanto!

Deixo-vos com um outro vídeo que descobri nesta minha busca por entender melhor o que Charcot-Marie-Tooth vem a ser. Gosto desta postura onde o coitadinho não entra... Deve ser defeito meu, porque não há adversidade que derrube o meu sorriso.