Dar voz ao Xico

A personagem Xico do meu livro AUTISTA, QUEM...? EU? já não me pertence, tal como nenhuma outra após voarem e saírem das minhas mãos.

Mas com o Xico foi diferente. O núcleo base das personagens, Xavier, Gui, Lena e Zé João em torno deste menino de 13 anos com o seu cão Atchim, serviram o meu propósito inicial de, não só empatizar com a (chamemos-lhe) comunidade autista, como de uma forma mais arrojada ter almejado que este livro ajudasse a entender esta síndrome para o público em geral, algo que como mãe sentia a necessidade e que esta comunidade me pedia incessantemente que o fizesse, escrevendo. Saiu-me melhor que o esperado!, e estas personagens, a forma como as desenhei neste livro, dizem-me os leitores, ano após ano, serviram (e ainda servem) de guia, deram a mão a quem me lê, para um melhor entendimento do que é o autismo. 

Dos muitos recursos que usei, recordo com muito carinho um caderninho onde apontei frases, ditos, temores e fascinações dos vários meninos autistas que conhecia e que todas as mães e pais prontamente me forneceram de bom grado, que ajudaram posteriormente a colorir a personagem Xico com um mix de tantos meninos a cujos pais gostei de fazer essa singela homenagem. Cada um sabe onde está a sua criança - Existe mesmo um menino que diz: "a casinha do 24" ou então a desconcertante pergunta se a imagem da Nossa Senhora de Fátima tinha saído no MacDonald's, realmente aconteceu. E na minha casa - sim, este hilário dito, já o referi várias vezes, foi coisinha da cabeça do meu Pedro. 

Muitos episódios que relato no livro realmente inventei-os, provoquei as emoções de cada leitor propositadamente, mas aquele colorido, por mais que eu criasse, não seria tão genuíno como usando o material que os nossos filhos produzem em abundância a cada dia: a forma como um autista percepciona a vida é tão ao lado, que nos custa pensar dessa forma tão simples... é terrível percebermos como complicamos tanto a vida quando vivemos com uma pessoa autista, e quem como eu, consegue rir-se de si mesmo - coisa que faço com mais regularidade do que penso ser normal - tem aquele vislumbre que o sentido da vida é algo bem irónico e prosaico. 

Neste livro que ando a escrever, a continuação do AUTISTA, QUEM...? EU?, as mesmas personagens, mas 5 anos depois, vai colocar o Xico com 18 anos. Ora se naquele tempo em que desenhei o Xico, só tinha acesso a algumas famílias com crianças autistas, hoje e pela mão das redes sociais, é interessante ver como de uma forma ou de outra todos nos conhecemos. E a ideia para o meu novo caderninho assume um contorno muito mais globalizante. Todos nós pais temos consciência que rimos do inimaginável para os outros pais, e não é por termos um sentido de humor retorcido, se não pelo caricato de momentos que os nossos putos terrivelmente sinceros e literais imprimem na sua peculiar forma de estar, ser e ver a vida. 

Então pensei... E se...? (sorriso) 

O que vos proponho, queridos leitores é, dar voz ao Xico! Caso queiram partilhar comigo frases, ditos ou feitos, temores e estereotipias dos seus filhos, enviem-me por mensagem, por email, por sms, enfim, mandem-me por escrito que vou armazenar e salpicar ou temperar situações no livro. Terei muito gosto em colorir as minhas personagens com recortes de momentos de pessoas reais. Dizem e fazem a cada momento observações que nos deixam com aquela perplexidade de quem ainda se deixa espantar. Ainda hoje o meu filho me dizia a propósito de uma ida ao Oceanário que irá fazer: "Ó Mãeeeeee, eu já lá fui taaaaantas vezes e os peixinhos são sempre os mesmos!!!"

E não se prendam apenas as famílias dos rapazes. Falei no plural porque no livro 2 teremos uma novidade que agora vos revelo: Uma Aspie também de 18 anos pela qual ando apaixonada e espero conseguir escrevê-la da mesma forma apaixonante com que a desenhei na minha mente!!! 

Este livro 2 há muito prometido, está mentalmente escrito e tenho tido uma imensa dificuldade ao longo dos anos em pô-lo no papel - ou no disco rígido. A minha fase de mãe de jovem autista de 18 anos foi demasiado pesada para conseguir a leveza para escrever sobre o tema. Hoje já sinto o distanciamento necessário para me sair das mãos como o quero. Até porque no Autista 3 o Xico terá 30 anos e gostaria de o escrever ainda antes do meu filho chegar a essa idade... 

Eu vou escrever esta trilogia como delineei o inicial esquisso mental: está no tempo da Mãe fechar o luto em vida que fez da fase dos 18 anos do Pedro para a escritora poder avançar com outra história, agora é a vez do Xico. 

Sexo no Autismo, acontece...?

Perguntava naturalmente a Lucília ao Pedro se já tinha namorada. "EU não!!," respondeu com aquele ar absolutamente imperturbado, "e depois tinha de fazer sexo com ela...!!" 

Claro que é anedótico e nos rimos as duas - por vezes as mães de autistas riem de coisas muito diferentes - mas se olharmos com seriedade para cada detalhe na convivência com um miúdo autista, podemos retirar aprendizagens inusitadas.

Então os autistas não gostam de sexo?
Se até os bichinhos gostam...
Lá entramos de novo nas terras pantanosas dos tabus de que não se fala, não se diz. Pois, mas eu falo, questiono outras famílias, quero saber.

Com o meu filho fica fácil, porque sempre me contou tudo, mas resguardo as nossas conversas. Que servem de base para construir a personagem autista Xico? Sem dúvida que recheio as falas e pensamentos do Xico com as frases excepcionais do meu Pedro, mas o leitor nunca sabe se é o meu processo criativo, se é copy-paste do real. Benefícios de quem connosco priva, apenas.
Mas os autistas, são assexuados, é isso? Não. Ora, seria tão simplista...
Pela minha observação constato que na deficiência o preconceito impera, se confunde sexo com sexualidade, que os julgam erroneamente por um todo, e que decididamente são ou assexuados ou hiperssexualidados!!! Não se pode colocar numa só sacola tantas existências, tantas formas de ser e ver o mundo. Não me canso de repetir que formulam o mundo num olhar diferente tanto dos neurotípicos como dos seus pares, e se a vida é absorvida de maneira tão original, porque encarariam esse quesito em bloco de forma una?

No livro "AUTISTA, QUEM...? EU?" para além do Xico, mencionei um senhor dentro do espectro do autismo que até tinha conseguido casar e ter uma vida conjugal, mas que a determinada altura se decidiu divorciar, e ao anunciá-lo a sua mulher, esta chorou. Resposta dele? "Não te preocupes, eu arranjo outra..." Mais uma vez o nosso olhar neurotípico acha hilário, mas o twist prende-se num detalhe único que faz toda a diferença. A intimidade. O toque. O dar e receber. O pensar no outro. O amar o outro.
É tudo tão arredio do autismo...
É natural pensar: são assexuados. Mas o lado físico da pessoa com autismo cresce e nas idades certas acontece o mesmo que nos neurotípicos. Então acontece muitas vezes o negar a sexualidade, o infantilizar das atitudes e um virar a cara no outro sentido. Para mim não faz sentido.
Sei que o meu filho já esteve verdadeiramente apaixonado - não vos vou contar detalhes, mas sentiu as tais borboletas no estômago, sofreu ao se ver trocado e foi à luta pelo que pretendia. Visto aos olhos da normalidade?, seria mais um de tantos namoricos, mas foi para mim emocionante e também muito divertido presenciar a ausência de malícia sem joguinhos de sedução e directos no ponto. Autistas até à quinta casa!, mas terrivelmente coerentes e correctos. Foi uma lição. Vi o meu filho feliz. E isso sim, para mim fez todo o sentido.
A forma como a sociedade repudia e estigmatiza as manifestações sexualizadas a estas pessoas, causa-me uma certa revolta. Muitas das acções que consideram ter uma carga sexual, as que não são pelos neurotípicos encaradas como tal, vá... vou considerar como um piropo: é inofensivo e até nos faz sorrir.

 (imagem de dois actores brasileiros não-autistas)  

Há quem passe por nós e nos afague os cabelos, ou simplesmente nos cheire os ombros. De notar que no autismo as sensações, as texturas, o odor, os sentidos são exacerbados, têm uma maneira tão diferente de sentir que tenho dificuldade em aceitar que determinado gesto tem uma conotação sexualizada. Terá? E que seja...! Incomoda-me? Não. Deixo-me ser tocada, cheirada, afagada. Gosto dessa proximidade que é momentânea e por vezes, mágica. Já outros gestos ou acções denotam o que identificamos com clareza: uma erecção, ou a intenção de passarem a mão pelo peito. Como reajo? Afasto a mãozinha antes de chegar lá como faria a qualquer neurotípico! 

Se pensarmos quantos ditos normais existem com transtornos inadequados para consolidarem um relacionamento amoroso... Porque todos nós temos pontos menos bons, quantas vezes nem disso somos totalmente conscientes ou racionais, e no entanto esses factos não interferem negativamente na satisfação entre um casal. No autismo - especialmente nos indivíduos com Síndrome de Asperger - pode até haver um desejo de ir ao encontro do outro e, porque não?, de ser amado, mas não haverá motivação suficiente porque acreditam que, se o fizerem, serão estigmatizados a partir dos padrões que lhes são impostos, por seus cuidadores e pela sociedade no geral. 

Tenho pena que não se invista no amor e sexualidade no universo autístico e simplesmente se entre no facilitismo de lhes prescrever medicação para 'acalmar as hormonas'.  A meu ver, não se deveria infantilizar adultos. Têm direito à sua vida plena. Mais. Esta minha interrogação acerca do poder do amor e dos relacionamentos amorosos ser uma das improváveis mas possíveis soluções, vindo a abrir a porta ao desenvolvimento de comportamentos  sócio-comportamentais adequados e porque não, melhoramento dos cognitivos, apenas porque estão felizes...? Não seria caso de se ponderar sobre o que aconteceria?

Falar de Autismo

Amanhã dia 24, pode marcar na agenda ou programar o seu televisor por volta das 4 horas, canal SIC, programa BOA TARDE. Vou falar de autismo, ser entrevistada por Conceição Lino. A Paula Castro, minha amiga e companheira  de vivências paralelas também irá. O paralelismo começa na franja ruiva, mas não termina por aí. 

Apesar da temática ser o autismo, vamos abordar um recanto escondidinho, silenciado e... eu sei que quer saber, mas para o conseguir, vai mesmo ter de esperar até amanhã para ver tudo em directo, ou quem sabe, mais tarde num link perto de si. 

e o vídeo (completo) de dia 24 Setembro no BOA TARDE

Viu um autista na rua? Então comporte-se.

Uma pessoa com autismo pode provocar a maior confusão ao seu redor, é um facto, mas não é por isso que deixam de ter direito ao estar em público sem ser olhado de esguelha. 

As pessoas sem autismo, as que habitualmente são chamadas de 'normais' a estarem devidamente informadas, saberiam distinguir uma birra de uma crise num autista - parecem iguais, mas se o autismo fosse tão fácil de gerir como uma birra...

Pessoalmente, não me incomodo de dia após dia explicar, consciencializar o mundo que me rodeia dessa diferença. Castigador é o olhar injusto e condescendente com que mimoseiam as famílias, que sim, precisam de ajuda, mas definitivamente dispensam a comiseraçãozinha. 

Os autistas têm uma tolerância menor a ambientes com muito estímulo e que não lhes dá segurança nem familiaridade. Vejamos um exemplo clássico de situação de stress: Uma criança com a mãe num supermercado - quem estiver ao redor pensa erradamente 'esta mulher não sabe educar o filho'.

Acontece que estas mães, já sofrem muito com o momento em que ainda têm a lista de compras na mão e o filho já está a contorcer-se no carrinho ou com os gestos estereotipados que anunciam o fim do prazo de validade da tranquilidade. O filho quer comer um chocolate da prateleira, com papel e tudo?, ou corre desalmadamente nas escapadas que fazem pelos corredores, obrigando a uma perseguição (quantas vezes de salto alto) desde os detergentes até ao corredor dos brinquedos? Pois, acontece, e o seu olhar punitivo não ajuda, pense antes em dar uma mão... sim, ajudar. Afinal, não são extraterrestres! 

Num mundo ideal, estas famílias certamente até evitariam estes momentos, mas o autismo vive de mão dada no nosso dia-a-dia, não naquela redoma cristalina, protectora dos momentos complicados. Pois, é, lá se vai um mito urbano... Os autistas não vivem no mundinho deles, vivem no nosso! E no nosso, vamos todos às compras, algo que esquecemos e precisamos e sim, levamos os filhos. 

Leva os seus filhos nas idas à praia? Os pais dos autistas também. Que fazem barulhos, passam por cima das toalhas e enchem-no de areia? É verdade. Se for um autistinha lindo de 3 aninhos é tão engraçadinho, não é?, se tiver 8 olha-o de lado e julga os pais pela falta de propósitos, se já for adolescente, faz o quê? Enfrenta-o? Pensa em dar-lhe um estalo? 

Pense melhor. 

As famílias dos autistas vivem além da problemática toda, este estúpido preconceito. Respeito. É tão simples. Se a população em geral conhecesse melhor o que vem a ser realmente o autismo, certamente passariam a respeitar mais estas famílias. A consciencialização da sociedade civil é assim a meu ver um tema urgente. 

O medo do desconhecido cria falsas verdades (acreditem... os autistas não são todos como o Rain man), gera uma distância entre as famílias, o círculo de amigos, a vizinhança. Ninguém merece. 

Há um lado absolutamente fascinante no autismo, na forma como vêm o mundo, é claro, se tiver a leveza de se deixar ir e tentar compreender a formulação mental que fazem. Cada um é diferente do outro, basta terem fascinações diferentes que nada é igual. 

Deixe-se envolver, deixe-se contagiar, deixe-se sorrir para com estas vidas que apenas são diferentes: dê a mão - dê uma mão que a malta agradece. 

esta é uma exposição pública, uma declaração de interesses assinado por
Tina Moreland 

Se ele se atira para o chão a gritar e a espernear porque não há douradinhos, é apenas a maneira dele lidar com a situação. Tenha calma, já vai fazer o seu pedido.  

Se ela bate com a cabeça e começa a agredir-se no rosto, não fique aí especado a olhar, é apenas a frustração dela. Deixe a mãe lidar com isso, de resto vê isso todos os dias. 

Se o pai está a cortar a comida do jovem, não o está a tratar como um bebé, apenas não quer que o seu filho se engasgue. 

Se ela ignora o seu filho no parque, não é mal-educada. Só não é boa a interagir. Adoraria brincar com o seu miúdo se ela soubesse como o fazer. 

Ele pode ser crescido para ir no carrinho das compras, mas não, não se trata de ser preguiçoso. Ele quer cirandar e a mãe precisa de fazer as compras e hoje não está com tempo ou disposição para andar a correr atrás dele. 

Se ela tem de ser arrastada aos berros, é porque provavelmente teve uma crise. Vá, seja gentil, abra-lhes a porta e não fique aí a olhar de esguelha ou a sussurrar. E não, certamente não é porque não obteve o brinquedo que queria. Olha se o autismo fosse assim tão simples! 

Não fale com ela como se fosse uma criança, a não ser que o seja. Não grite porque não é surda. Pode até nem falar, mas compreende tudo. E não, não é má-educação, no caso a disciplina não vai ajudar. 

Isto é autismo, é a vida dele. Não o julgue, porque ele não o está a julgar. 

Linda, a personagem autista

Finalmente vamos ter uma personagem autista numa novela em prime time. Há quantos anos eu clamo por isto??? 

A actriz Bruna Linzmeyer de 20 anos dá vida a uma personagem na novela "Amor à Vida" que agora se estreia em Portugal na SIC. Linda, a personagem, é autista e a actriz tem sido acarinhada pelo público pela entrega e dedicação no compor desta complexa personagem.
Pessoalmente, peço pela personagem em novela há anos, por ser o formato que terá visibilidade no nosso país (tendo em conta a enxurrada que passa ao longo de todo o serão televisivo). As pessoas consomem, absorvem e aprendem e, a meu ver, Portugal precisa ser 'educado' a observar, a reconhecer, pelos gestos, postura, olhar, uma criança errática, um jovem adolescente descompensado, um adulto estranho. Poderia continuar a adjectivar em contra-corrente. Mas são pessoas tímidas, desbragadas, ausentes, hiperactivas...? não. É apenas autismo. E porque é tão difícil explicar, de conseguir entendê-los? Porque não há dois iguais. Uma personagem numa novela que entra pela casa adentro sem pedir permissão, vai ajudar nesse entendimento, nos porquês, nas suas frustrações e fascinações.

“Existe preconceito por desconhecimento. Falar sobre autismo e sobre as pessoas que conheci é dar voz a elas. Estou muito envolvida, muito sensibilizada”, conta Bruna Linzmeyer.
Estou expectante com este desempenho. Com a abertura que a Linda pode trazer à nossa comunidade, de pessoas portadoras, suas famílias e cuidadores, por parte de quem os julga num infeliz olhar de esguelha, tantas vezes injustiçoso para com os evolvidos.

"Eu encaro a Linda com o coração aberto e batendo muito forte. Ela é minha vida nesse momento. Ela faz parte de mim. É uma responsabilidade muito grande", diz Bruna Linzmeyer. 

Vamos esperar pela Linda, a personagem autista. 

Autismo em Agosto

Autismo em Agosto? Mas não existe o ano todo? 

Claro que sim, o ano todo, a vida toda. Não faz pausa para férias nem para um cafézinho. Autismo existe nas nossas vidas de pais, não desde o diagnóstico, mas desde que nascem - sim, a comunidade científica ainda não sabe o que causa, mas sabe-se que é genético -, vem para ficar e nós, pais, aprendemos esta nova realidade. 

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Então o que acontece em Agosto? Bom, em Portugal brincamos, dizendo que o país pára, vai de férias, chama-se até de forma levezinha de silly season,

mas para quem tem uma (ou mais) pessoas portadoras de autismo no seio da família, silly (tola), é a paragem abrupta das rotinas criada pela falta de resposta adequada enquanto os apoios escolas, centros e instituições fecham para férias. São merecidas, nem ponho em questão!, as pessoas que lidam diariamente com os nossos filhos precisam da sua sanidade mental - tal como nós pais - para continuarem o bom trabalho que fazem.

O meu filho Pedro e eu - é sabido - temos um relacionamento muito umbilical. Já o escrevi e disse repetidas vezes, que no afã de um parto difícil se esqueceram de o cortar, e que, ao longo da vida, eu, nunca tive nem o instrumento ou a vontade.

Desde cedo a minha luta com o Autismo foi olho no olho, como dizer: - Ai é assim? não me roubas o meu bebé, estou aqui pronta para tudo, subo à lua atrás de ti se necessário for!, vou aprender tudo sobre ti, estou a entender-te, autismo, 'tou na tua, 'tás a ouvir-me?, vou procurar norte e sul, todo o mapa mundo, - Vai Ana! - porque quero mais, porque quero tanto, o que é demais, o que é espanto! Anseio entender o meu filho, corro o céu e vou atrás de ti ao som dos teus passos, escutando o silêncio do meu filho, desço a ladeira, sacudo a poeira na busca incessante de cada fio condutor que me deslinde o intrincado enrodilhado de sensações, sentires e necessidades que, devido à teia em que o enleias, eu não consigo decifrá-lo naturalmente no seu olhar tão doce, quantas vezes ausentado desta minha realidade a que costumam chamar de normalidade. Mas eu apanho-te na curva, ó autismo!, 'tou na tua!, e em algum momento entendo-te, acompanho a fórmula de cada instante que, como magia, faz o meu filho olhar-me fugazmente mesmo nos olhos e dizer-me com aquele sorriso que às vezes vislumbro: "Ei!! Mãe, tu 'tás na minha!"

É uma luta para a vida. O meu filho faz 24 anos na próxima semana, tenho na nossa história de vida tantas pequenas vitórias ganhas, batalhas diárias e muito insistidas, tantas outras perdidas, algumas inteligentemente desistidas - como atar sapatos: se existe o velcro, para quê batalhar em algo deveras difícil? Autismo é uma guerra de muitas batalhas e em cada batalha, muitas frentes. Desistir é um verbo que não sei conjugar.
Chamam-me corajosa, mas se inicialmente me espantei com esta força que não sabia existir em mim, hoje sei que todos os pais que têm esta realidade para a vida, arranjam os seus mecanismos internos de luta - até os de fuga - para buscar a essência. Com os anos, sei que se preocupam menos com o peso da palavra AUTISMO e se focam mais no SIMPLES: a relação com a sua criança.

Se sou corajosa? Não sei, se no começo a cada fragmento que me faltava o pé eu avançava dizendo mentalmente: "faz de conta, Ana!, vá... faz de conta que aguentas isto que ninguém vai notar a diferença!", agora acho que lhe apanhei o jeito e já 'me minto' naturalmente - ser corajosa é a maior mentira instituída da minha vida. Mas preciso dela, a cada passada que vão sempre sendo maiores que as minhas pernas podem alcançar, a cada decisão que me dói ter de tomar, porque o chorar-me guardo para um possível depois onde me posso por fim desabotoar desta vida que não escolhi para mim, mas de que não desisto de enfrentar e lutar por dias de maior dignidade. Estamos aqui. Agosto está a terminar. Este  em particular é de alma demasiado ferida e triste para o pôr em palavras.
Setembro sim, é o meu mês. Tempo de arregaçar as mangas, de voltar a sorrir

N. B. - todas as fotos que utilizei do ELI são da autoria de seu pai, o fotógrafo Timothy Archibald. Nesta fantástica reportagem fotográfica o pai retrata Eli exactamente como ele é, ao contrário do que acontece com tantos pais, que esperam o 'momento kodak', o tal sorriso perfeito ou as situações mais giras dos seus putos. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planeada e todas foram fruto de um momento irrepetível, já que Eli rapidamente se satura do que está a fazer, procurando outra ocupação em questão de minutos. Esta colectânea foi publicada no livro Echolilia: Sometimes I Wonder, que podem consultar nos links que indico. 

A música que escolho para ser escutada neste post é do CD Devagar da autoria de Luiz Caracol, (à venda e no TOP da FNAC) é o tema TAVA NA TUA em dueto com Sara Tavares (que tb escreveu a letra) e eu 'brinco' de mesclar as minhas palavras com as destes dois grandes cantautores da nossa praça, envolvendo-as na sonoridade e na beleza das fotos do pai de Eli que quis partilhar convosco. 

Posso falar?

Recordo sempre com carinho um leitor que me escreveu a contar que a filha de 11 anos quis ler o meu livro “Autista… quem? Eu?”. Ele permitiu, e como no final a menina dizia coisas que nos escapam a nós adultos (nessa família não há pessoas com autismo é apenas a reflexão da menina de 11 anos).
Dizia ela: “o Xico tem a minha idade e não consigo parar de pensar no que não pode fazer e eu posso.”

Aquilo que damos como garantido,  aos olhos de uma leitora que se identificou pela faixa etária com a personagem, fascinou-me e comoveu-me tal a sensibilidade da pequena. E contava o pai que durante vários dias o Xico esteve bastante presente no pensamento, discurso e acções da menina que enumerava com frequência momentos que eu, autora, jamais esqueci: dizia à mesa – “o Xico não comeria assim”. dizia a andar de bicicleta - “o Xico gostaria do vento na cara, de certeza!, mas se calhar não saberia pedalar”. Estava demasiado siderada com o que a diferença faz na vida de uma pessoa. 

Isso é consciencialização.

Continuo a afirmar que a consciencialização é necessária, deveria ser obrigatória (por exemplo) nas forças de autoridade. A cada momento acontece alguma situação que nos deixa desconcertados e o que faz a polícia, os bombeiros, a protecção civil? Pois. Explicamos (sim, nós, os pais!) primeiro o que é autismo, para depois nos poderem responder - lamento, não podemos ajudar. Como se não o soubéssemos. E que tal formação para esta gente que pode efectivamente ajudar? Que deveria fazê-lo (e fá-lo-ia) se soubesse como? 

Falar de temas - seja qual for - a datas precisas irrita-me profundamente, é sabido. Porque quem precisa, precisa sempre. Acredito que a consciencialização se faz o ano todo, 365 dias ao ano. Porque o autismo vive connosco 365 dias ao ano. Não apenas a 2 de Abril.

Luiz Caracol - Samba do Bairro

clique aqui para ouvir mais do meu amigo Luiz Caracol

As datas são importantes para dar um empurrão e fazer lembrar que algo existe, que precisa ser valorizado. O que me irrita nas datas comemorativas é o facto de as pessoas só se lembrarem nesse dia. 

No caso de dia 2 de Abril, não é data comemorativa, é o dia mundial para a consciencialização do autismo. Caramba ainda estamos na guerra do básico, do pão com manteiga da coisa - é absolutamente necessário que se saiba, aquele saber que está debaixo da pele, entranhado pelas pessoas que nos rodeiam, para que de uma vez parem de olhar para a nossa população com autismo como uma coisa do outro mundo, não são excêntricos, nem malcriados, são autistas! São diferentes, são especiais? Chamem como quiserem, mas - utilizando uma expressão popular - dêem o nome certo aos bois, chamem-lhe AUTISMO!

Cansa-me profundamente explicar o meu filho a cada situação embaraçosa. Cansa-me justificar comportamentos e acções em torno da ideia do meu filho necessitar do ter um tubo de mm's mini na mão (sim, dá-lhe segurança, paz, faz com que "a cabeça não fique maluca" e se essa tranquilidade é um tubo, porque não compreender o que nos pede sem nos olhar?), cansa-me de explicar ad nauseaum que lhe é tão essencial como um pulmão e agradeço mil vezes aos meus amigos de S. Paulo, Brasil que me enviam caixas de tubos m&m's mini, uma vez que o produto foi descontinuado e só se encontra à venda em S. Paulo. Pergunto: têm noção do tamanho da ternura contida em cada uma dessas caixas que me chega pelos correios? Porque eu encaro isso como um acto de amor incondicional pelo meu filho e por mim um acto de Amizade que não esquecerei nunca! 

Ahhhh sim, e isso, também é consciencialização.

Cansa-me o olhar cansado de pais mais novos ao desabafarem comigo como foi uma consulta de um médico afamado e que sai de lá com um rol de improváveis patologias, mas que garante uns bons dois a três anos de terapias bem dispendiosas que se vêm a revelar inúteis, cansa-me a desunião que o autismo provoca no seio de uma família apenas porque está lá, cansa-me o olhar de comiseração do coitadinho. Cansa-me tanto que ensinei ao meu filho - como ensinei cada frase correcta como resposta adequada a cada momento e situação da vida (chamo a isso ter-lhe fornecido "um banco frases" - dados que ele usa como respostas para as mais diversas situações na vida, e na grande maioria das vezes usa adequadamente, apesar de baixinho me perguntar para validar: "disse bem?") Então, como me cansa o olhar comiserativo e todo o conceito pejorativo do  "coitadinho" também ensinei ao meu filho ter respostas prontas (a roçar o malcriadas, sim), e adequadas a ataques desses, na realidade a saber defender-se na mesma linguagem e ele, lindo menino diz com um ar bem pispineta: "Coitadinho...? Coitadinho é corno!"

Vem aí outro dia 2 de Abril. Este ano não me apetece apenas lutar para conseguir o Cristo-Rei de Azul no dia 2. Ficou lindo nos anos passados, tenho o maior orgulho de me ter empenhado e de ter conseguido, mas este ano, sei lá, quero mais! Quero 250 grs. de PAZ.

(já o peço há vários anos, mas não me canso e continuarei 

até conseguir... isso mesmo - consciencializar)

Dístico de lugar de estacionamento obrigatório à porta de casa de cada família onde habite uma pessoa com autismo - bem sei, não me calo com um detalhe que é tão simples de ser votado na Assembleia da República e ou pelos governantes deste nosso país - porque as rotinas são importantes para estas pessoas e saber que o familiar que os conduz estaciona sempre o carro no mesmo sítio, lhes dá paz.
Bem sei que o pedi directamente ao antigo primeiro ministro Sócrates que me respondeu - a ser como eu dizia, haveria muito a fazer. Pois. Continua a haver muito a fazer, lamentavelmente o sr eng José Sócrates nada fez. Agora tenho um novo pedido. Posso?

Encontro Presencial LX Factory 20 Bloguers com o Secretário Geral do P.S. José Sócrates

Moderador jornalista e bloguer Paulo Querido Uma ideia original do Deputado Jorge Seguro

Formação obrigatória para as nossas forças de autoridade. É necessário e premente que saibam o que é Autismo. Não são mongolóides, não são como o tonto lá da aldeia, não são malucos - e sim!, oiço isto das nossas forças de autoridade a cada vez que me confronto com estas situações. As famílias precisam deste tipo de ajuda? Por favor.... FORMAÇÃO e OBRIGATÓRIA. Vão-me ouvir enquanto não o conseguir!!!
Nem que seja só as 250 grs. de paz para esta população e suas famílias... para mim já chega, já me faria sorrir, nesta minha luta 365 dias ao ano de mostrar que o autismo existe e temos de lidar com ela a cada um dos dias e noites das nossas vidas. 

Melhor Atitude

Se 2012 nos ensinou uma lição é sobre a atitude diferente a ter em 2013 

um post quasi-intimista

Num dos meus outros blogs, de entre os mais que muitos em que me disperso a escrever, trago hoje um post recentemente publicado no Cor do Ar. E por ser um post que fugiu do tom de quasi-palhaça que uso nesse meu blog e ter o tom quasi-intimista deste, publico aqui o conteúdo do último tema do desafio ARRANJEI UM 31, originário do nosso grupo maravilha E o esmalte da semana é... (provavelmente o melhor grupo do FB)

Chegámos ao último desafio e afinal não arranjei nenhum 31, mas sim um hobby que me tranquiliza o espírito e me deixa voar a alma nas inúmeras voltas da criatividade. Não acreditei que teria a disciplina de pintar durante 31 semanas uma manicure, quantas vezes adoidada, original ou improvável de me ver, na maioria das vezes o encontro com a Dona Acetona era imediato e sem tempo para 3º grau após a foto necessária para comprovar o feito.

E já agora, aviso:
Este post, ahhh este vou escrever no meu Português de Portugal. 

Nos últimos 23 anos da minha vida posso dizer que orgulhosamente sou mãe de uma pessoa linda: possui um bom coração, tem valores, personalidade e sentido de humor. Ser uma boa pessoa, seria – sem dúvida – o que deveria definir o meu filho Pedro, não o seu autismo. O Pedro existe para além do autismo, foi criança, foi adolescente, é adulto, com um sorriso lindo de viver, o seu peculiar olhar de esguelha com que enfrenta o mundo que o rodeia e com uma percepção da realidade que vai muito para além do esperado ‘numa pessoa como ele’… mas pergunto-me tanta vez se todos os autistas são diferentes, o que se poderia esperar do conceito tolo de uma pessoa como ele???
Se estão a pensar até este momento que a homenagem é para o meu filho, vá lá, meninas... desenganem-se!, tirem essa carinha de ownnn porque parece, mas não é para meu Pedro!!! Acho que o fiz nos desafios #FLORIPA e #FÉRIAS com mais ênfase. 

Aqui e agora, a homenagem vai para uma outra pessoa (que neste momento são duas: explico), para alguém que transporta literalmente outra pessoa consigo. Exactamente, a minha homenagem é a uma mãe grávida. É para a Mel. Tal como a analogia desta foto que o Pedrinho me tirou antes de acabar a mani, a homenagem é para um Pedro que ainda está a ser “acabado” e “retocado” e está prestes a ser mostrado ao mundo. 

A doce Mel (e que me perdoem esta redundância) diz-me frequentemente uma frase que me arrepia, me comove até ao mais profundo do meu âmago e, dei-me conta, por tanto me repetir, este sentir apenas acontece porque nunca me foi dito por outra pessoa em toda a minha vida de mãe. A Mel tem uma menina linda, a Aninha e está agora à espera de um menino, que será um Pedro. 

Brinca de uma forma muito carinhosa por serem os nossos nomes, meu e de meu filho, e vai mais além de tudo e de todos ao afirmar que gostaria que o seu Pedro seja como o meu.

Eu sei que fala do carácter, da personalidade, da pessoa que o meu filho é, e fico tão, mas tão grata por ouvi-la cada uma das vezes que o repete… nunca tive esta conversa com a Mel, vai lê-lo aqui, mas há 23 anos que as grávidas ‘fogem’ de mim, como se o autismo se contagiasse por proximidade, não querem nem partilhar nem saber, e eu melhor que todo o mundo entendo esse medo estático debaixo da pele, entranhado silenciosamente na alma de cada futura mãe, fico triste com cada afastamento de mim, mas até aceito. Fiquei particularmente triste quando uma das minhas amigas mais chegadas (e minha cunhada) desapareceu da minha vida durante as gravidezes. Eu entendi, como entendi!!, no caso, o medo seria bem mais real que com qualquer outra amiga (porque poderia acontecer-lhe visto ser genético), mas a nossa amizade baloiçou e, eu Ana, não tenho culpa de um medo de que tb sou escrava, que também mudou a minha vida. 

A Mel Sanroman está grávida e não tem medo de me dizer: «Eu quero que o meu Pedro seja como o seu.» E comove-me ouvi-la, comove-me escrevê-lo, não tenho nem sei onde encontrar palavras para poder agradecer alguém que não tenha medo e me diga por fim o que não esperava ouvir nunca, que a Mel consiga ver o meu filho para além do autismo!!, logo nos 9 meses de gestação que as hormonas andam loucas, se fica mais vulnerável, susceptivel e tudo o mais… a Mel tem de ter uma paz imensa com ela para poder conseguir ter essa leveza de sentimentos. Eu fico grata para além do razoável, para além do que possa dizer, escrever, chorar ou sentir. Para o teu Pedro, querida Mel, desejo – em primeiro lugar e mais do que tudo – que seja saudável (rijo como um pêro, como diziam os antigos). Filho de uma MÃE de alma tão generosa quanto a tua… a ser verdade que as crianças escolhem as mães que vão ter nesta vida – a ser verdade, porque eu não sei se assim será – então este Pedro soube escolher uma pessoa de bem, para o acolher, mimar, educar e amar. 

E para ti, Mel, desejo toda, mas toda a felicidade que houver nessa vida, daquela com sabor de fruta mordida, daquela que se tem a sorte viver como na belíssima música da Cássia Eller que fala de um amor tranquilo. Desejo-te uma vida muito feliz, minha doce Mel. Obrigada.